Kort rapport fra kurs om Nevrofibromatose type 1 (NF1)

Publisert: 14. november 2022

19.mai – 20. mai 2022 arrangerte Frambu kurset “Nevrofibromatose type 1″ for voksne deltagere. Her følger en kort rapport med det viktigste fra kursdagene.


Kort om diagnosen

Nevrofibromatose type 1 (NF1) er en arvelig tilstand med godartede bindevevssvulster (fibromer). Diagnosen gir svært ulike utslag og symptomer. Symptomene forekommer oftest i huden, nervesystemet, skjelettet og øynene. Les mer om diagnosen NF1 her på Frambu sine diagnosesider.


Kort om kurset

Målet med kurset var å styrke deltagernes kunnskap om nevrofibromatose type 1, og hvordan leve best mulig med den. Deltakerne fikk også anledning til å bli kjent med andre i liknende situasjon og mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.

Kurset fokuserte på temaene medisinske utfordringer, psykisk helse og tilrettelegging i hverdagen. Det ble også formidlet kunnskap fra Frambus forskningsprosjekt Nevrofibromatose type 1, 30+. I tillegg hadde deltagerne mulighet til å delta på avspenning eller gå tur med de ansatte i Frambus miljøavdeling.  

Programmet fredag 20.mai ble sendt digitalt for personer med NF1 som ikke hadde anledning til å reise til Frambu. Denne delen var også åpen for fagpersoner. 


Programinnhold

Her følger en oversikt over programmet som ble holdt:

Temagrupper om NF1 og helse:
Overlege Cecilie Rustad (avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus) og overlege David Bergsaker (Frambu) ledet gruppene der deltagerne kunne stille spørsmål om medisinske forhold ved NF1 og behandling. 

Kommunikasjon og følelser
Sosionom og familieterapeut Cecilie Moe tok opp temaet kommunikasjon og følelser, hvordan dette henger sammen, og hvordan det kan forstås i lys av NF1. Deltakerne ble presentert for en enkel kommunikasjonsmodell og bedt om å reflektere over egen kommunikasjon, styrker og svakheter, og hva de eventuelt ønsker å endre på. De ble presentert for såkalt “jeg-språk” og begrepet sirkularitet innen kommunikasjon. 

Workshop om helsekompetanse
Sosionom og forsker Una Stenberg ledet en workshop i kurset. Seansen ble innledet med et innlegg om hva som skal til for at du skal ha tro på egen mestring. Deltakerne jobbet i grupper med temaene: 

  • Hva er det viktig at helsepersonell/tjenesteytere vet om NF1?  
  • Hva er det viktig at andre vet om NF1? Ledere/kollegaer/venner/utvidet familie 
  • Hvordan ønsker du å bli møtt av helsepersonell/tjenesteytere?  
  • Hvilke råd ønsker du at Frambu skal gi videre til tjenesteytere og helsepersonell?  

Hva er NF1? Medisinsk informasjon
Overlege David K. Bergsaker ga en innføring om diagnosen, diagnostiske kriterier, genetikken og ofte opplevde og erfarte vansker og sammensatte utfordringer som kan forekomme ved NF1. Videre hvor viktig det er at hver person med NF1 blir sett som det individ han eller hun er, og blir møtt med forståelse av fagpersoner og andre for de symptomene og utfordringene man har. Symptombyrden ved NF1 er høyst variabel og uforutsigbar. Samtidig skal NF1 heller ikke ha skylden for alt et menneske kan få gjennom livet. Det er viktig å ha en god og interessert fastlege som drøftingspartner når symptomer og problemstillinger dukker opp. 

Oppsummering fra Frambus forskningsprosjekt om voksne med NF1
Spesialpedagog Livø Nyhus oppsummerte NF1-resultatene fra forskningsprosjektet «Kartlegging 30+ Om aldring og helse ved to sjeldne diagnoser HSP og NF1». Frambu gjennomførte i 2016 en selvrapporteringsstudie der 142 voksne med NF1 mellom 32 og 80 år deltok. Svarene ble sammenliknet med den generelle befolkningen ved bruk av data fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT 3). Resultatene viser at deltagerne med NF1 opplevde at de har noe dårligere fysisk og psykisk helse enn kontrollgruppa, og er mindre fornøyde med helsetjenestene de mottar. Flere av de som er i arbeid opplever problemer på jobb, både når det gjelder sosiale og fysiske forhold. Frambu gjennomfører for tiden en oppfølgingsstudie. 

Panelsamtale
Deltakere i panelsamtalen var Arvid Heiberg, David Bergsaker, Camilla Pedersen, Pernille Kramås og Cecilie Moe. Panelsamtalen ble ledet av Una Stenberg. Spørsmål som ble drøftet i panelsamtalen:   

  • Hva er det største utfordringene knyttet til å leve med denne diagnosen? 
  • Finnes det noe nytt innen behandling? 
  • Arbeidsliv og uførhet  
  • Hvordan jobbe med den psykiske helsa?  
  • Nytt poliklinisk tilbud ved Oslo universitetssykehus 

Når kreftene ikke strekker til? Workshop om å prioritere
Ergoterapeut Solvor S. Skaar snakket om aktivitetsbalanse og hvordan man kan planlegge og prioritere i hverdagen for å delta i det man opplever som viktig. 

 

Generelt om kurs på Frambu

Frambu er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om dette her på sidene til Helsenorge om sjeldne diagnoser

Hensikten med Frambus kurs er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende situasjon. Dette er for mange viktig for  identitetsutvikling, mestring og livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får Frambu også systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere/pårørende og ansatte i hjelpeapparatet.

 

Har du spørsmål?

Ta gjerne kontakt med kursets fagkoordinator Livø Nyhus på e-post til lin@frambu.no eller telefon 64856042.  

 

Vil du dele dette med noen andre?