Fra 11. til 15. juni 2018 arrangerte Frambu kurs for barn og unge med nevrofibromatose type 1 og deres foresatte og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

 

Kort om diagnosen

Nevrofibromatose type 1 (NF1) er en tilstand med godartede bindevevssvulster som forekommer hos ca 1 pr 3 000 fødte barn og opptrer like ofte hos gutter og jenter. Hos rundt halvparten oppstår tilstanden som følge av en nyoppstått mutasjon. I den andre halvparten er tilstanden arvet fra en av foreldrene.

Diagnosen kan gi mange ulike utslag og symptomer avhengig av hvor svulstene utvikler seg. Først og fremst ses symptomer i huden, nervesystemet, skjelettet og øynene. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange. Tilstanden kjennetegnes av særlig stor variasjon i uttrykksform og alvorlighetsgrad, selv innen samme familie.

Mange har problemer med både grov- og finmotoriske aktiviteter, særlig der det stilles krav til koordinasjon, tempo og kroppsbalanse. Mange opplever også økt trettbarhet. Dette kan gi utslag i nedsatt mental og fysisk utholdenhet.

Kognitive utfordringer er vanlig og forekommer hos rundt 80 % av alle med NF1. Dette kan få konsekvenser for læring, oppmerksomhet, hukommelse, forståelse og språk, planleggingsevne, tenkeevne og sanseoppfatning (persepsjon). Rundt halvparten av dem som har NF1 har lærevansker, lese- og skrivevansker (dysleksi) samt vansker med matematikk. Mellom 40 go 50 prosent av barn med NF1 har symptomer på ADHD, som manglende konsentrasjonsevne, hyperaktivitet og impulsivitet.

NF 1 er en kompleks diagnose som gir sammensatte vansker. Det vil derfor være behov for ulike tiltak i skolehverdagen. Det som er god tilrettelegging for elever med NF 1, er i de fleste tilfeller god pedagogikk også for andre elever. Det kan være en utfordring å se alle vanskene i sammenheng. Derfor er det avgjørende at kartlegging og tilrettelegging omfatter alle sider ved eleven og tar hensyn til alle forhold i skolehverdagen. Barn og unge med NF1 kan oppleve vansker i forhold til sosialt samspill og deltagelse i jevnaldermiljøet. Ofte karakteriseres de som umodne for alderen i sosiale sammenhenger.

Personer med nevrofibromatose type 1 vil kunne ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

I familier med flere medlemmer med NF1, er det viktig å kartlegge familien totale situasjon. Dette gjøres som oftest best ved at det oppnevnes en koordinator og utarbeides en individuell plan.

Kort om kurset

Kurset ble holdt etter Hvem er jeg?-modellen. Denne har som mål å bidra til at barn og ungdom får styrket selvforståelse gjennom tilrettelagt informasjon om sin diagnose, samtaler og deltakelse i temabaserte aktiviteter. Frambu ønsket også å bidra til å styrke de foresatte i møte med utfordringer barn og unge med en sjelden diagnose kan møte.

I denne modellen får alle, barn, ungdom og foresatte, den samme innledningen til et tema. Etter en felles innledning fortsetter barna og ungdommene å arbeide med tema i alderssammensatte grupper i barnehagen og skolen gjennom aktiviteter og samtaler. Søsken har egne søskensamtaler under kurset. Foresatte fortsetter å arbeide med tema i form av deltakelse i fellesforelesninger og i erfaringsutvekslingsgrupper.

Felles tema på dette kurset var:
· nevrofibromatose type 1 – kropp og helse
· samarbeid – å være sammen med andre
· følelser – hvordan har jeg det?

I modellen avsluttes dagen med en felles samling med  barn, ungdom, foresatte og ansatte, hvor dagens tema blir belyst med bidrag fra kursdeltakerne. Dette gir et felles grunnlag for å snakke videre om temaet når familien har kommet hjem.

Generelt om kurs på Frambu

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle mange personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre.

Har du spørsmål om kurset?

Ta kontakt med fagkoordinator Kari Stenslie på telefin 64 85 60 79 eller e-post til kls@frambu.no.

Vil du dele dette med noen andre?