Fra 20. til 24. november 2017 arrangerte Frambu kurs for barn og unge med en sjelden diagnose som innebærer komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp og deres familier og tjenesteytere. Les kort oppsummering fra kurset her.

 

Kursets målsetning var å gi informasjon om de sjeldne diagnosene som er representert på kurset og legge til rette for at familiene får treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

Kort om kurset
Kurset ble arrangert i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE).

Under kurset deltok pårørende og tjenesteytere på følgende forelesninger om temaer knyttet til det å leve med et barn som har en sjelden diagnose som innebærer komplekse medisinske utfordringer og fremadskridende forløp:

  • Medisinsk diagnoseinformasjon
  • Motorisk ivaretakelse og deltagelse i meningsfulle aktiviteter
  • Tilrettelegging for aktive og meningsfulle hverdager – kommunikasjon, samspill, lek og deltagelse
  • Hva med meg? Hva med oss?
  • Ytelser og tjenester fra tjenesteapparatet

 

En viktig del av kurset var gruppesamtaler som ga deltakerne mulighet for å drøfte relevante temaer og utveksle erfaringer. Det ble tilrettelagt for gruppesamtaler både for foreldre og for fagpersoner. Gruppesamtalene ble ledet av fagpersoner fra Frambu og NKSE.

Midtveis i kurset ble det arrangert medisinsk fagdag med tittel Medisinsk ivaretakelse – epilepsi og smerter ved sjeldne diagnoser som innebærer komplekse medisinske utfordringer.

Barn og ungdom med diagnose og deres søsken hadde et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole på dagtid. Tilbudet besto av fast kontaktperson og et program med varierte tilrettelagete aktiviteter i mindre grupper. Fokus for aktivitetene i barnehagen og skolen var lek, opplevelser og deltagelse. For søsken ble det gjennomført gruppesamtaler, sammen med en fagperson fra Frambu.

Det var totalt ni familier som deltok på kurset og barna med diagnose hadde ulike sjeldne diagnoser med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. Felles for alle familiene var at de, på grunn av barnas sammensatte medisinske utfordringer, lever uforutsigbare liv med mange bekymringer knyttet til barnas helse og utvikling. Barna trenger kontinuerlig tilsyn og dermed tett oppfølging gjennom hele døgnet. Foreldrene er avhengig av et solid nettverk og tjenesteytere som forstår deres situasjon og som trekker i samme retning. Frambus erfaring er at en stabil ansvarsgruppe og koordinator er av stor betydning for familien og utgjør en forskjell i forhold til koordinering og ansvarsplassering av ulike oppgaver. Likeledes er det for mange av familiene viktig at det utarbeides en akuttplan. En slik plan vil sørge for at alle eventualiteter er tenkt igjennom på forhånd, slik at alle rundt barnet er forberedt og vet hvordan man skal opptre når det oppstår akutte situasjoner. Les mer om akuttplan på Frambus nettsider.

Generelt om kurs på Frambu
Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om dette her: https://Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser

Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon.

For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Har du spørsmål?
Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Monica Andresen på moa@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?