Fra 27.mai 2024 – 31.mai.2024 arrangert Frambu kurs for personer i alle aldre som har diagnosen Ataxia Telangiectasia (AT) og deres familier. Her er en kort rapport fra kurset.
Målet med kurset var å styrke deltakerne i å leve best mulig med diagnosen. Det ble lagt opp til en variert uke med forelesninger, samtaler og tid til å utveksle erfaringer og bli kjent med andre i liknende situasjon.
Les gjerne mer om diagnosen på Frambus diagnosesider.
Kurset ble arrangert etter kursmodellen “Hvem er jeg?” (HEJ-kurs). Målet med denne kursmodellen er å styrke selvoppfatningen hos barn og unge som har en sjelden diagnose, samt styrke foresatte i ulike utfordringer man kan møte som foreldre til et barn som har en sjelden diagnose.
Her kan du lese mer om “Hvem er jeg-modellen” på Frambus nettsider.
.
Oppsummering fra kurset:
.
Fagkurs
Tirsdag 28.mai var det fagkurs som også var åpent for tjenesteytere.
- Overlege og spesialist i medisinsk genetikk Asbjørg Stray-Pedersen foreleste om “Bærer av AT og kreftrisiko” og om oppdatert informasjon om pågående forskning og behandling.
- Spesialfysioterapeut Trudy Burgers snakket om Aktivitet, trening og fysioterapi.
- Klinisk ernæringsfysiolog Natasha Welland foreleste om Ivaretakelse av kosthold og emæring.
- Seniorrådgiver Kristin Pladsen og Rune Bjørkli ved Statped snakket om Syn og leseopplæring.
Her ser du opptak fra fagkurset:
.
.
Aktivitet, hvile og bruk av hjelpemidler
Fysioterapeut Kaja Giltvedt tok utgangspunkt i den nyttige og fine forelesningen til fysioterapeut Trudy Burgers (som du kan se i videoen over fra fagkurset) og snakket litt videre om fysisk aktivitet og trening for personer med AT i barnehagealder, skolealder og voksenalder. Mål med fysisk aktivitet og trening er å gi personer med AT best mulig forutsetninger for deltagelse og for å mestre flest mulig aktiviteter. Dette kan øke livskvalitet nå og senere.
Samtidig ble det snakket om at fysioterapeuten har et ansvar for å følge med på utviklingen og sette inn tiltak for å begrense unødvendige symptomer. Det ble snakket om aktivitetsvariasjon, posisjonering, tilpasning, tidlig bruk av ståstativ og tilpasset sittestilling. I voksen alder er det ekstra viktig å opprettholde fysisk aktivitetsnivå for å stimulere energinivå, muskelstyrke, utholdenhet og lungekapasitet. Samtidig kan overtrening medføre slitenhet og kraftløshet.
Ergoterapeut Solvor S. Skaar snakket om hjelpemidler. Hjelpemidler kan kompensere, forebygge og gi mulighet for deltakelse. Det ble snakket om aktivitetshjelpemidler, småhjelpemidler som tilpasset bestikk, og stol og arbeidsbord som gir nok og riktig støtte og slik kan gjøre bevegelse i aktivitet enklere.
Logoped Gry Line Tokerud Bakke snakket om talespråk ved AT og påvirkning av uttale (dysartri) og hva litteraturen sier om tiltak som fungerer (sittestilling, senke taletempo, jobbe med pust). Erfaringsutveksling og samtaler rundt hvordan deltagerne selv opplever å ha blitt fulgt opp ift. taleutfordringene.
Felles aktivitet for hele familien
Som del av programmet i kurset var det felles aktiviteter for hele familien. Familiene fikk blant annet prøve EL-innebandy, powerfotball, delta i musikk, fisking, laserskyting og i spill på spillrommet.
Tilrettelegging i barnehage og skole
Pedagogisk rådgiver Marianne Bryn holdt en forelesning der det ble gitt kort informasjon om rettigheter etter barnehageloven og opplæringsloven. Hun snakket også om fysisk tilrettelegging og bruk av assistanse.
Det er flere forhold ved diagnosen AT som gjør at barn og unge møter utfordringer i læringssituasjoner. Det er behov for en gjennomtenkt og helhetlig pedagogisk tilrettelegging for å utnytte læringspotensialet på best mulig måte. Til tross for evnenivå i normalområdet, vil barnas/ungdommens kapasitet til å lære bli påvirket og det kan bli nødvendig å foreta noen prioriteringer.
Familieliv
Psykologspesialist Tonje Elgsås hadde et innlegg om det å være foreldre til et alvorlig sykt barn. Det ble fokusert på hva som spiller inn i hvordan hvert enkelt familiemedlem håndterer og reagerer på en slik situasjon. Noen familier er veldig like i sitt reaksjonsmønster, andre har store forskjeller. Det ble anbefalt at man jobber for å forstå og respektere hver enkelts mestringsstil. Videre ble det snakket om hvordan det å stå i en stressende situasjon over tid kan påvirke en både mentalt og kroppslig, og hvordan sorgreaksjoner kan komme og gå i perioder. Det ble også snakket om hvordan familier kan oppleve å vokse på å møte motgang.
.
Avslutningsvis var søsken tema. Det kan være både utfordrende og givende for søsken å ha en annerledes
bror eller søster. Mange søsken kan fortelle om blandede følelser, og det er viktig at de :far hjelp til å sette ord
på dette og normalisere de tanker og følelser de kjenner på. Det er også viktig at de :far tilpasset informasjon
om diagnosen og om hvilke rettigheter de har så de ikke bekymrer seg unødig om hvilke omsorgsoppgaver
de kanskje må ta på seg når de blir voksne selv.
.
Rettigheter
I sosionomens time ble aktuelle rettigheter og tjenester i kommunal helse- og omsorgstjeneste, spesialisthelsetjenesten og NAV gjennomgått og drøftet. Mest sentralt var temaet koordinering av tjenester i navigering i hjelpeapparatet. Det er store variasjoner i hva slags tilbud om oppfølging og støtte familiene far fra ulike kommuner og landsdeler. Viktigheten av å sikre at tjenesteytere og helsepersonell får god informasjon fra foreldre ble drøftet i denne sesjonen.
.
Generelt om kurs på Frambu
Hensikten med kursene er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne
mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon.
For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med sjeldne diagnoser, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere
og ansatte i hjelpeapparatet.
Takk for et lærerikt kurs!
