Hvem er jeg-modellen

Det aller beste vi har gjort hele uka er å male. Og så var det fint å snakke med andre som har den samme diagnosen som meg, jeg fikk vite mye jeg ikke visste fra før, sier en 13 år gammel gutt på et Frambu-kurs gjennomført etter “Hvem er jeg”-modellen. Kursmodellen innebærer at barn med diagnose, deres søsken og foreldrene alle arbeider med de samme temaene.

Arbeidet med kursmodellen

“Hvem er jeg”-kursene kom i gang i 2016, og hadde ved utgangen av året vært arrangert fire ganger. Målet er å bidra til å stryke selvoppfatningen hos barn og ungdom med en sjelden diagnose, og samtidig styrke de foresatte i møte med utfordringer barna deres kan møte.

En Frambu-kursuke etter denne modellen deles inn i temadager. Temaene velges ut basert på Frambus erfaringer med de konkrete diagnosene, målgruppene, aldersgruppene. Også innspill fra andre ungdommer som har vært på kurs tidligere har vært viktig.

Styrker selvtilliten

Sentrale tema har vært kropp og helse, følelser og samarbeid med andre. Teamene kan variere etter kursdeltagernes behov. For noen vil det for eksempel være aktuelt med en temadag som tar for seg utdanning, skole og jobb, og også vennskap og sosiale relasjoner er viktig å ta opDet at også de foresatte er gjennom det samme, legger grunnlag for en prosess som kan forsette etter Frambu, ved at foresatte, barn og ungdom har felles referanser og kan fortsette å bearbeide det som ble tatt opp på kurset. Og når barn og ungdom har fått vite noe nytt, hjelper det at også de voksne har fått vite det samme.

Familiene får et helhetlig kurstilbud med kunnskapsformidling, samtaler og aktiviteter. Disse aktivitetene kan være fysiske, kreative, eller oppfordre til samarbeid. Gjennom positive erfaringer og mestringsopplevelser blir deltagernes selvtillit, selvaksept, og opplevelse av mening styrket ved å møte andre i samme situasjon. Samtidig får de vite mer om diagnosen sin.

Felles og hver for seg

Hver morgen møtes foreldre og barn som er på kurset i Frambus store foredragssal. Her holder leger, psykologer og andre fagpersoner en innledning til dagens tema. Innledningene er lagt opp til å passe for både barn og voksne og tar for seg utfordringer knyttet til diagnosen og temaet.

Kropp og helse

Den første dagen fokuseres det gjerne på fysisk helse. Etter innledningen fortsetter foreldrene med sine forelesninger, der de får vite mer om fysiske trekk, genetikk og utfordringer ved barnas diagnose. Barna går til ulike grupper, der de er fordelt etter alder.

Først får barna lære om kroppen, og så skal de bruke den, utfra egne forutsetninger. Her er mestringsperspektivet viktig: Hva kan de få til og hva liker de å gjøre? Aktivitetene kan for eksempel være ballspill, rapellering og geocatching. Dyktige pedagoger, miljøarbeidere og lærlinger er med på aktivitetene, som er tilrettelagt slik at alle kan få det til uansett hvilke utfordringer de har. Sitter barnet for eksempel i rullestol er det ingenting i veien fra å kunne delta i ballspill, og er det noe som blir for skummelt, er de ansatte i barnehage og skole raske til å sørge for at alle har det bra og føler seg inkludert. Aktivitetene fortsetter også etter lunsj.

Gode samtaler

Hver dag får barna prate sammen i grupper om diagnosen og problemer de opplever. Det å sitte sammen med andre som har opplevd noe av det samme, og som selv kan ha for eksempel flekker, utvekster eller klumper på huden, vonde ledd, søvnproblemer eller ADHD, skaper en fellesskapsfølelse og skaper rom for nye vennskap. Samtidig kan man lære noe nytt om diagnosen sin.

Samtalene ledes av en fagperson med lang erfaring i å snakke med barn, og en fagperson som har omfattende kunnskap om den aktuelle diagnosen er til stede. Her får barna anledning til å stille spørsmål, fortelle om ting som er vanskelige, og de kan få gode råd til hvordan de skal ha en best mulig hverdag med diagnosen sin. Dette kombinert med aktiviteter har vist seg å være en fin balanse.

Følelser og tanker

Også når temaet er psykisk helse får barna først være med på en innledning om morgenen sammen med foreldrene. I løpet av dagen får de både snakke om følelser og uttrykke dem gjennom kreative aktiviteter. Hvordan føles det egentlig å ha den diagnosen disse barna eller ungdommene har? Hva tenker de når de kanskje ikke orker like mye som andre barn eller må la være å delta på ting de har lyst til å være med på? Det kan være godt å oppdage at man ikke er alene, og det samme gjelder foreldrene. Å dele erfaringer når man har et barn med en sjelden diagnose skaper mindre usikkerhet og følelsen av å være alene om utfordringene blir mindre

Aktivitetene hjelper barna og ungdommene å gi uttrykk for hva de føler, med maling på lerret for å male følelser, musikk; der de får komponere egne låter eller lage musikk til eksisterende populære sanger, og skriving, der de får utløp for både kreativitet og følelser.

Samarbeid og samhold

Den tredje dagen er det fellesamling og innledning om å være sammen og gjøre ting sammen. Deretter skal barna delta i samarbeidsaktiviteter. Utenfor Frambu ligger en hinderbane bestående av blant annet tømmerstokker som danner en løype, tau man kan klatre i og hindringer man skal forsere. For å få til dette må man samarbeide, og barn og ungdom er på lag der de sammen jobber for å komme seg gjennom hele banen. Dermed lærer man om viktigheten av samarbeid og å hjelpe hverandre ved å oppleve det i praksis.

Denne dagen er det også samtaler i grupper, med tema vennskap og man snakker om det å ha et støttelag. Hvem er der for deg? Hvem kan du alltid stole på, og hvorfor er det viktig for deg? Dagen avsluttes med naturbingo sammen med foreldrene rundt i området rundt Frambu. Dagen er preget av fellesskap, og avsluttes med sveler.

Hele familien deltar

Det er ikke bare foreldre og barn med diagnose som er med på disse kursene. Søsknene til barn med diagnose deltar på fellesinnledninger, fellessamlinger og aktiviteter. I tillegg har de samtaler i egne grupper om temaene ut fra deres erfaringer og perspektiv.

Hver dag avsluttes med felles samtaler. Her får både barn og voksne i oppgave å skrive ned det som har vært viktig om dagens tema på gule lapper som henges opp på veggen og siden leses opp. Fredagen på dette kusopplegget avslutter uka med fellessamling og sang, underholdning og samarbeidsoppgaver. Her kan deltagerne blant annet komme med gode råd til andre som skal besøke Frambu, og fortelle om hva som er det viktigste de har lært.

Det å få vise fram hva de har gjort for foreldrene kan ha stor betydning for barna og ungdommene. De tør å stå foran et publikum og oppnår anerkjennelse og applaus, noe som bidrar til å dra i havn målet med uka, nemlig å styrke selvbildet og selvtilliten til deltagerne.

Flere er i målgruppa

Frambu ønsker å holde flere “Hvem er jeg”- kurs i tiden fremover. Målgruppa er barn og ungdom over 6 år med diagnoser som gir fysiske funksjonsvansker, de som har kognitive og sosiale utfordringer og grupper som har lett til moderat utviklingshemming. Kursopplegget tilpasses aldersgruppa, diagnosen og de utfordringene barna og ungdommene har. ”Hvem er jeg” modellen vil også omfatte alternative tilbud til barn under 6 år og barn og ungdom med diagnose som trenger en mer praktisk tilnærming til temaene.

Hva synes deltakerne?

Vi har spurt noen av barna og ungdommene som har deltatt på kurs etter denne modellen om hva de synes om å være på kurs på Frambu.

Her er det de svarte:

• Det er fint å møte andre med samme diagnose
• Det var godt å høre om andre med samme diagnose og hvordan det har gått med dem.
• Jeg har lært meg å like diagnosen min
• Du kan være deg selv
• Hva vil dere si til andre som barn og ungdommer som skal på kurs på Frambu?
• Du behøver ikke være redd. Her kan alle være seg selv
• Du burde glede deg.
• Du er ikke er aleine!
• Du kan få nye venner
• Det er veldig sosialt å være på Frambu
• Det er mange morsomme aktiviteter
• De får veldig mye informasjon, og det er lett å spørre.
• På Frambu er det bra voksne som jobber og fin natur
    .
    .