Fra den 10. oktober – 14. oktober 2022 arrangerte Frambu kurs for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år. Her er en kort rapport fra kurset.
.
Kort om kurset
Målet med kurset var å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det ble lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset ble arrangert etter samspillsmodellen.
Les om samspillsmodellen her på nettsidene til Frambu.
Barna på kurset hadde ulike sjeldne diagnoser. Foreldrene fikk delta på diagnosesamtaler med fagpersoner på Frambu. I disse samtalene fikk foreldrene anledning til å ta opp spørsmål vedrørende sitt barns sjeldne diagnose.
Faglig innhold på kurset
I tillegg til diagnosesamtaler med fagpersoner på Frambu, deltok foreldrene på forelesninger med fokus på disse forskjellige temaene:
Genetikk og hverdagsmedisin
Overlege David. K. Bergsaker ga en kort innføring i enkel genetikk og flere eksempler på hva genetikerne nå er i stand til å finne ut om genetiske årsaksdiagnoser. Videre om at forskning i økende grad prøver å finne ut hvordan den genetiske forandringen kommer til uttrykk i symptomer og funn, såkalt genotype-fenotype-korrelasjon (sammenheng).
Bergsaker fortalte også hvordan flere symptomer og problemstillinger kan være til stede ved flere ulike diagnoser, det man kaller diagnoseovergripende utfordringer og vansker. Som for eksempel muskulær hypotoni, overtøyelige ledd, skjelettforandringer, forståelses- og kommunikasjonsvansker, epilepsi, med mer. Noe kan forekomme ofte ved et gitt syndrom, andre ganger er det noe man får i tillegg til grunndiagnosen, slik alle andre også kan “få ting” med helsen. Man må altså både ha spesifikk diagnosekunnskap, men samtidig ikke glemme at man kan få alt det som også andre kan få. Hverdagsmedisinske utfordringer er nettopp summen av helserelaterte symptomer og plager i det daglige.
Spiseutvikling, mat og måltid
Klinisk ernæringsfysiolog Natasha L. Welland og Benedicte H. Venås foreleste om utvikling av spiseferdigheter hos barn og hvordan tilrettelegge best mulig for barn med en sjelden diagnose. Det ble lagt vekt på noen vanlige problemstillinger hos barn med en sjelden diagnose som forstoppelse, refluks, forsinket utvikling og selektivitet i matveien. Knyttet til de ulike utfordringene ble det gitt konkrete råd og forslag til hvordan man kan tilnærme seg og håndtere dem med eksempler på tiltak familiene selv kan gjennomføre. Det ble også gitt informasjon om hvor familier som ønsker hjelp kan henvende seg ved ernæringsutfordringer.
Tverrfaglig samarbeid og rettigheter i barnehagen
Pedagogisk rådgiver Marianne Bryn og ergoterapeut Solvor Skaar foreleste om tverrfaglig samarbeid, koordinering og rettigheter ut fra helse og omsorgstjenesteloven, barnehageloven og opplæringsloven.
Tilrettelegging, samspill og kommunikasjon
Dette var en felles forelesning med ergoterapeut, fysioterapeut og pedagogisk rådgiver med fokus på mestring, utvikling og tverrfaglig samarbeid.
Ergoterapeut Solvor Skaar snakket om ulike måter å tilrettelegge for deltakelse i hverdagen. Hjelpemidler, assistanse eller det å endre deler av aktiviteten kan bidra til at barnet kan delta i de aktivitetene de opplever som viktige.
Pedagogisk rådgiver Gry Line T. Bakke fortalte om samspillsferdigheter og kommunikasjon fra spedbarnsalder og i barnehagealder. Om viktigheten av å lete etter barns uttrykk og støtte barnet i utvikling av språklige og kommunikasjonsferdigheter. Fysioterapeut Kaja Giltvedt snakket om at mål med fysioterapioppfølging kan være å gi mulighet for best mulig bevegelsesutvikling og funksjon, bevegelsesglede og mestring ut fra barnets forutsetninger. Oppfølgingen bør knyttes opp mot barnets dagligliv. Lek og aktivitet innebærer mye trening fordi det er en naturlig del av hverdagen.
Ytelser og tjenester
Sosionom Cecilie Moe oppsummerte resultater fra Nasjonal rapport om pårørendes situasjon (Helsedirektoratet, 2021), samt undersøkelse fra Riksrevisjonen, for å illustrere omfanget av pårørendearbeidet, pårørendes behov for hjelp, og hvordan denne ofte er for dårlig, geografisk betinget og dårlig samordnet. Utvalgte tjenester ble presentert og erfaringer diskutert, blant annet avlastning, IP, den kommende barnekoordinatorordningen og BPA. Resultater fra en studie av søke- og klageprosesser ble presentert, for å øke bevisstheten rundt viktigheten av å klage, og hvor man kan få hjelp til dette.
Familieliv og søsken
Sosionom Cecilie Moe fortalte om vanlige reaksjoner hos foreldre når man har et barn med en sjelden diagnose. Det er helt normalt å ha mange følelser og å reagere på forskjellige måter, også innad i en familie. Forskjeller forsterkes ved kriser og kan oppleves både negativt og positivt. Noen foreldre opplever en livssorg over at livet ikke ble slik man hadde forestilt seg, og det ble sett nærmere på hva denne livssorgen kan innebære. Foreldre til barn med en sjelden diagnose har også høyere risiko for stress og utbrenthet. I presentasjonen så vi på gode mestringsstrategier. Det ble gitt informasjon om hvor man kan henvende seg dersom man trenger profesjonell hjelp.
Det ble sett nærmere på søskens rolle og situasjon, og på hva som er viktig for at søsken skal bli sett og ivaretatt.
Informasjon til andre
Spesialpedagog Livø Nyhus holdt forelesning om å gi informasjon til andre, barn og foreldre. Livø fortalte at god informasjon til omgivelsene kan gjøre hverdagen enklere for familiene. Å være åpen om barnets diagnose og utfordringer til barnehage og skole kan være med på å skape et godt læringsmiljø. Det kan bidra til at barnet blir møtt med realistiske forventninger fra omgivelsene, og at andre barn og voksne får mulighet til å forstå og hjelpe.
Skole og barnehage for barna
Barna med en sjelden diagnose og deres søsken fikk et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Miljøpersonalet i barnehage/skole hadde ekstra oppmerksomhet på å tilrettelegge for stimulering av de fokusområdene som foreldrene selv definerte.
Søsken deltok i aldersinndelte gruppesamtaler om det å være søster eller bror til en med en sjelden diagnose. Det ble gitt en generell felles tilbakemelding til foreldrene om temaene som ble tatt opp i søskensamtalene.
Tjenesteytere deltok på enkelte forelesninger og drøftet relevante tema og utvekslet erfaringer med hverandre i grupper. Samtalen ble ledet av fagperson ved Frambu.
Generelt om kurs på Frambu
Frambu er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om dette her: https://helsenorge.no/sjeldnediagnoser
Hensikten med Frambus kurs, er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende situasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere/pårørende og ansatte i hjelpeapparatet.
Har du spørsmål?
Ta gjerne kontakt med kursets fagkoordinator Rita Sofie Stige på e-post til rss@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
