I slutten av mars 2023 møttes fem familier med et barn med trisomi 13 eller 18 til kurs på Frambu. Noen kjente hverandre fra før, andre møttes for første gang. Søsken var også med, og noen hadde med assistenter. Her kan du lese en kort rapport fra kurset.
Målet for kurset var å lære om trisomi 13 og 18, og det å leve med diagnosen. Du kan se det faglige programmet for kurset her.
Det var også satt av tid til å bli kjent gjennom erfaringsutveksling, tilrettelagte aktiviteter og sosialt samvær.
Aktive og glade barn skapte en uforglemmelig uke på Frambu. Basseng og hundekjøring og var blant ukas aktiviteter, og systematisk bruk av musikk var populært blant de rytmeglade barna.
Innhold på fagdagen
Til én av dagene var også fagpersoner invitert. Om lag femti personer deltok, fysisk eller digitalt, og de representerte en bredt sammensatt fagbakgrunn.
Dagen ble startet av barnelege og professor Ola Didrik Saugstad. Han fortalte om hvordan helsevesenets syn på trisomi 13 og 18 som uforenelig med liv, lenge har gitt en praksis uten individuell vurdering eller aktiv behandling. Ny kunnskap og foreldres kamp har sakte tvunget frem en nyansering av denne holdningen, noe man kan håpe snart vil føre til en ikke-diskriminerende praksis.
Her kan du se forelesningen til Ola Didrik Saugstad:
.
.
Frambus overlege David Bergsaker fortalte om de medisinske utfordringene ved trisomi 13 og 18. Du kan se forelesningen hans her:
.
Deretter presenterte spesialpedagog Vibeke Langva ulike forhold ved kommunikasjon for barn med sterkt reduserte kognitive og verbalspråklige evner.
Mor Vera Valen fortalte om sin datter Emeli. Emeli hadde trisomi 18 og levde et rikt og godt liv frem til hun døde brått da hun var 21 år. Vi fikk se film og bilder av en livsglad jente som stadig nådde nye milepæler, ved hjelp av eget pågangsmot, familiens innsats, og gode hjelpere.
Dagen ble avsluttet med et intervju med spesialpedagog og forfatter Liv Holmen, som har skrevet boken «Med verden i hendene». Boken handler om døvblinde Kaja, som hadde trisomi 13. Liv fulgte Kaja gjennom 16 år og deler i intervjuet betraktninger rundt Kajas liv og et utvidet perspektiv på kommunikasjon og samspill.
.
Erfaringer etter møte med pårørende
Gjennom gruppesamtaler og workshop delte pårørende erfaringer og refleksjoner. Mye var gjenkjennbart for de fleste, blant annet glade og aktive barn som har stor glede av sine omgivelser. Mange fortalte om veksling mellom gode dager med glede og fremskritt, og dager med strev og bekymring. Flere trakk også frem en nyvunnet evne til å leve her og nå, og til å ha fokus på de viktigste tingene.
.
Med trisomi 13 og 18 kommer man imidlertid ikke utenom etablerte holdninger og diskriminering i helsevesenet. Flere familier fortalte om tøffe kamper og vonde opplevelser der barnet deres ikke har fått likeverdig behandling på grunn av diagnosen. Fokus har ofte vært lindring fremfor aktiv behandling, og mange opplever seg prisgitt den enkelte leges holdning.
Barna på kurset var imidlertid levende bevis på at trisomi 13 og 18 kan være forenelig med gode liv. Foreldrene fortalte om barna at de var ved god helse, hadde vokst seg stadig sterkere, og ikke var mer plaget av sykdom enn jevnaldrende. De kommuniserte med blikk, lyder og kroppsspråk, og de gledet seg stort over sang og musikk. Udelt oppmerksomhet, kos og nærhet skapte god kontakt og trivsel. Flere kunne gå med litt støtte.
.
.
Foreldrene var videre opptatt av at barna må få et best mulig opplæringstilbud. De fortalte om dagtilbud der barna trives og har det godt, men flere ønsker at det i større grad fokuseres på at de skal få utnyttet sitt potensiale maksimalt. Bedre tverrfaglig samarbeid ble også etterlyst, og viktigheten av de gode hjelperne ble understreket.
På spørsmål om hvilke råd foreldrene vil gi til helsevesenet var budskapet tydelig:
- Se barnet – ikke diagnosen
- Oppdater deg på diagnosen, gamle holdninger må endres med ny kunnskap og kompetanse
- Tro på foreldrene
Til venner og familie vil de si følgende:
- Vær som før
- Ikke slutt å invitere oss med, selv om vi ofte må takke nei
- Vær på tilbudssiden når det gjelder barnevakt og lignende, så vi ikke alltid må spørre selv
- Vis interesse for barnet, lær om diagnosen
- Investér tid i å bli kjent med barnet, vær nysgjerrig
Søsken har gledet seg over å oppdage fellestrekk mellom barna med diagnose, og over å treffe andre i samme situasjon som dem selv. De har understreket behovet for å få god og tilstrekkelig informasjon om bror eller søster med diagnose – særlig ved akutte situasjoner. De opplever at det å ha et søsken med en alvorlig funksjonsnedsettelse har lært dem blant annet å være mer tålmodige, ta mer ansvar, og hvordan forholde seg til andre med funksjonsnedsettelser.
Et råd til andre i samme situasjon er å ikke tenke på søsknet sitt som sykt, men at det har sine egne behov – slik alle har. De oppfordrer også til å nyte og utnytte alenetiden med foreldrene godt.
Søsken ønsker å understreke dette:
- Vårt søsken med trisomi kan både gi respons og delta på ting, og kommuniserer på sin måte
- Å ha et søsken med trisomi er ingen byrde, og det er ikke synd på oss
Til foreldre vil de minne om at det ikke er farlig å be dem om hjelp, som regel er det bare gøy. Noen ganger trenger de en pause fra søsknet med diagnose – men det er ikke mye som skal til.
Assistenter forteller om et givende arbeid der man lærer å se annerledes på livet. Man lærer at kommunikasjon er så mye mer enn verbal tale, og man lærer barnets språk. Man forstår hvor mye barnet får til, og viktigheten av å tenke «utenfor boksen».
.
Takk for en lærerik uke!
.
.
