Kurs for personer med nevrodegenerative jernavleiringssykdommer

Publisert: 21. mai 2021

Fra 27. til 30. september 2021 holder Frambu kurs for personer i alle aldre med aktuelle diagnoser og deres familier. I løpet av disse fire dagene vil det være program tilpasset  deltakernes alder og behov. På dagtid vil det være ulike forelesninger og gruppesamtaler, samt eget program for barna. Det er mulig å delta på ulike aktiviteter på ettermiddag- og kveldstid. Søknadsfristen er 1. august.

Dette kurset er for personer med aktuelle diagnoser og deres familier. Tjenesteytere kan søke om å delta etter at familiene har fått svar om plass. For nærmere innhold disse dagene, se kursprogrammet. Det er også en egen fagdag i løpet av dette kurset. Her finner du all informasjon om kurset.

Aktuelle diagnoser er:

  • Nevrodegenerative jernavleiringssykdommer (NBIA)
  • PLA2G6-assosiert nevrodegenerativ sykdom (PLAN)
    -Atypisk nevroaksonal dystrofi (aNAD)
    -Infantil nevroaxonal dystrofi (iNAD)
    -Dystonisk parkinsonisme
  • Pantotenate kinase-assosiert nevrodegenerativ sykdom (PKAN)
  • Aceruloplasminemi
  • Beta-propeller protein-assosiert nevrodegenerasjon (BPAN)
  • CoPAN
  • COASY-protein-assosiert nevrodegenerasjon
  • Fettsyre-hydrolakse-assosiert nevrodegenerasjon (FHAN)
  • Kufor-Rakebs syndrom
  • Mitokondrielt membranprotein-assosiert nevrodegenerasjon (MPAN)
  • Nevroferritinopati
  • Seitelbergers sykdom
  • Woodhouse-Sakatis syndrom

Ta gjerne kontakt med oss dersom du lurer på om kurset er aktuelt for deg.

Vi håper å se deg på kurset i september!

 

 

 

Vil du dele dette med noen andre?