Nevrodegenerative jernavleiringssykdommer

Nevrodegenerative jernavleiringssykdommer

Målgruppe

Personer i alle aldre med aktuelle diagnoser og deres familier. Deltakernes tjenesteytere er også velkommen til å søke. Programmet vil tilpasses deltakernes alder og behov.

Mål for kurset

Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og det å leve med en nevrodegenerativ jernavleiringssykdom. Det blir mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.
Kurset går over fire dager.
Onsdag vil halve dagen være et fagkurs. Familier/personer som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Dersom det er behov for det, vil det være mulig å delta på kurset digitalt.

Aktuelle diagnoser
  • Nevrodegenerative jernavleiringssykdommer (NBIA)
  • PLA2G6-assosiert nevrodegenerativ sykdom (PLAN)
    -Atypisk nevroaksonal dystrofi (aNAD)
    -Infantil nevroaxonal dystrofi (iNAD)
    -Dystonisk parkinsonisme
  • Pantotenate kinase-assosiert nevrodegenerativ sykdom (PKAN)
  • Aceruloplasminemi
  • Beta-propeller protein-assosiert nevrodegenerasjon (BPAN)
  • CoPAN
  • COASY-protein-assosiert nevrodegenerasjon
  • Fettsyre-hydrolakse-assosiert nevrodegenerasjon (FHAN)
  • Kufor-Rakebs syndrom
  • Mitokondrielt membranprotein-assosiert nevrodegenerasjon (MPAN)
  • Nevroferritinopati
  • Seitelbergers sykdom
  • Woodhouse-Sakatis syndrom

Ta gjerne kontakt med oss dersom du lurer på om kurset er aktuelt for deg.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

På denne siden finner du bilder, video og informasjon om hvordan våre kurs er lagt opp. Her finner du også informasjon om reise, økonomi og andre praktiske forhold.

Covid-19 og kurstilbud

Inntil videre går påmeldingen til kurs som vanlig. På dette kurset kan man velge om man vil søke om å delta på Frambu eller digitalt. Hvis man kun ønsker digital deltakelse må dette komme frem på søknadsskjema.

Dersom vi ser at fysiske kurs ikke lar seg gjennomføre på dette tidspunktet, vil vi i utgangspunktet endre kurset til et heldigitalt tilbud. Alle søkere vil få beskjed om endringer, og denne siden vil bli oppdatert.