Fra 8. til 12. februar 2027 holder vi kurs for barn og ungdom med lysosomale avleiringssykdommer som enhet Frambu har diagnoseansvar for, og deres familier. Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet. Søknadsfristen er 30. november 2026.
Målet med kurset er å styrke kunnskapen om lysosomale avleiringssykdommer. Det vil være fokus på tverrfaglig oppfølging og det å leve med diagnosen. Vi har også en målsetning om å øke vår kunnskap om diagnosene og vil i løpet av kurset samle inn informasjon og kunnskap om deltagernes erfaringer.
En av dagene i kurset er det et fagkurs og et webinar, se egne påmeldinger i kurskalender.
På kurset legges det til rette for å bli kjent med og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Det vil være forelesninger, temasamtaler og workshop, i tillegg til sosialt samvær og mulighet for å delta på aktiviteter på ettermiddag og kveld.
På programmet denne uken er:
- Søskenintervensjon (SIBS) – Hvordan lytte, utforske og bekrefte barnets tanker om søskens diagnose?
- Spising, fordøyelse og ernæringsutfordringer
- Aktivitetsbalanse
- Munnhelse
- Familieliv
- Søskenintervensjon, foreldre – Hvordan lytte, utforske og bekrefte det barnet finner følelsesmessig utfordrende
- Samtale med barn og informasjon til andre
- Søskenintervensjon (SIBS) Fellesøkt foreldre og søsken
- Tilrettelegging i hverdagen, barnehage og skole
- Rettigheter, tjenester og ytelser
Vil du vite mer om kurset og melde deg på?
I beskrivelsen av kurset finner du praktisk informasjon, påmelding og program for uken. Les mer og meld deg på her.
