Lysosomale avleiringssykdommer (0-18 år)

I uke 7 holder vi kurs om lysosomale avleiringssykdommer (0-18 år) som enhet Frambu har diagnoseansvar for.

Hvem er kurset for?

Barn og ungdom med lysosomale avleiringssykdommer mellom 0 og 18 år og deres familier.
Gå gjerne inn på den aktuelle diagnosen du lurer på, og se om dette kurset kommer opp under kurs på diagnosesiden.
Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet.
Alle interesserte kan melde seg på fagkurset om lysosomale avleiringssykdommer – tverrfaglig oppfølging, les mer om fagkurset her.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om lysosomale avleiringssykdommer. Det vil være fokus på tverrfaglig oppfølging og det å leve med diagnosen. Det legges til rette for å bli kjent med og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Vi har også en målsetning om å øke vår kunnskap om diagnosene og vil i løpet av kurset samle inn informasjon og kunnskap om deltagernes erfaringer. En av dagene i kurset er et fagkurs med egen påmelding.

Se program for nærmere innhold. Program kommer ca. 4 måneder før kursstart.

Hva trenger jeg å vite om kurset?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familie, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. I løpet av de dagene kurset varer vil vi ta opp ulike tema som er relevante både gjennom forelesninger og i mindre grupper. På ettermiddag- og kveldstid er det mulig å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute. Frambukurs er også en sosial arena hvor man kan bli kjent med andre i liknende situasjon.

Hvordan søker jeg?

Personer med diagnose og deres familier benytter skjemaet “søknad til kurs for person under/over 16 år”. Bekreftelse på diagnose (gensvar, ev. poliklinisk notat fra sykehus/lege) må legges ved dersom man ikke er registrert på Frambu fra før.

Fagpersoner/tjenesteytere til deltakerne benytter “påmeldingsskjema for tjenesteytere” om de skal delta på Frambu en eller flere dager. Fagkurset har egen beskrivelse og påmelding i vår kurskalender.

Søk ved å sende skjema via Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu, eller send med brevpost til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Når får jeg svar på søknaden?

Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden, men alle som har søkt får tilsendt svar som sendes ut med brevpost ca. 2 uker etter at søknadsfristen er utløpt. Fagpersoner/tjenesteytere får svar på e-post.

Praktisk informasjon

Har du praktiske spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med administrativ koordinator på e-post eller telefon. Spørsmål om programinnhold kan rettes til faglig koordinator. Du finner kontaktinformasjon lenger opp på denne siden.