Kurs om mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander

Publisert: 7. juni 2023

ung jente med Morquios sykdom

Fra 30. oktober til 3. november 2023 er det kurs for personer i alle aldre med mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander, samt deres familier og tjenesteytere. I løpet av de fem dagene kurset varer bor man på Frambu. Det er program på dagtid for både barn og voksne, og mulighet for å delta på aktiviteter og sosialt samvær på ettermiddagene. Søknadsfristen er 28. august 2023. 

Aktuelle diagnoser på kurset er: 

  • Hunters’ sykdom (MPSII)
  • Hurler-Scheies sykdom
  • Hurlers sykdom (MPS I)
  • Maroteaux-Lamys sykdom (MPS VI)
  • Morquios sykdom (MPS IV)
  • MPS sykdom/ mukopolysakkaridoser/ Mukolipidose type I, II og III
  • Sanfilippos sykdom (MPS III)
  • Scheies sykdom
  • Slys sykdom (MPS VII)

Gjennom forelesninger og grupper vil vi blant annet snakke om

  • diagnosene
  • fysioterapi og trening
  • aktivitet og deltakelse
  • søvn og smerter
  • psykisk helse
  • tjenester, ytelser og rettigheter

Vil du vite mer om dette kurset?

Her i vår kurskalender finner du praktisk informasjon, program for kurset og søknadsskjema.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål!

 

Vil du dele dette med noen andre?