ung jente med Morquios sykdom

Mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander

Hvem er dette kurset for?

Mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander er for personer i alle aldre med aktuelle diagnoser og deres familier.

Aktuelle diagnoser er: 

  • Hunters’ sykdom (MPSII)
  • Hurler-Scheies sykdom
  • Hurlers sykdom (MPS I)
  • Maroteaux-Lamys sykdom (MPS VI)
  • Morquios sykdom (MPS IV)
  • MPS sykdom/ mukopolysakkaridoser/ Mukolipidose type I, II og III
  • Sanfilippos sykdom (MPS III)
  • Scheies sykdom
  • Slys sykdom (MPS VII)
Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke deltakernes kunnskap om koordinering og samhandling i et livsløpsperspektiv ved mukopolysakkaridose og mukolipidose- sykdom. Det blir også mulig å møte andre og dele erfaringer og råd.

Aktuelle tema er:

  • Ulike livsfaser og overganger.
  • Helse – og omsorgstjenester
  • Utdanning og arbeid

Onsdag 1. november er det et fagkurs. Familier som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt denne dagen. For informasjon om fagkurset, se kurskalender eller følg denne lenken.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og pårørende, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Tjenesteytere som ønsker å delta kan melde seg på fagkurset 01. november, se egen påmelding under fagkurset i vår kurskalender.

Send gjerne søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, så går det raskere enn pr. post. 

 

Se video fra kurset (krever passord)