Fra 1. til 5. mars 2027 holder vi kurs om utviklingshemming uten kjent årsak (medfødt sjeldent syndrom uten avklart diagnose). Søknadsfristen for å delta på Frambu er 4. januar 2027.
Kurset er for personer med utviklingshemming uten avklart diagnose i alle aldre, og deres familier. Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet, og alle som ønsker det kan følge utvalgte forelesninger digitalt.
Det går frem av programmet hvilke dager/enkeltforelesninger det er mulig å følge fysisk og digitalt. Deltakelse krever påmelding.
Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om medfødt sjeldent syndrom uten avklart diagnose, og det å leve med dette. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevante ved diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon.
På programmet denne uken står blant annet:
- Etablering av et norsk nettverk av fagmiljøer for genetisk udiagnostiserte med utviklingsforstyrrelser og syndromer
- Hverdagsmedisin
- Ernæring
- Familieliv
- Kognitiv funksjon og utviklingshemming
- Kommunikasjon og ASK
- Psykisk helse
- Utviklingshemming og helsekompetanse
- Rettigheter
Det vil også være satt av tid til gruppesamtaler, fokusgrupper og mulighet for individuelt møte med lege.
Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta?
