Å leve med en sjelden diagnose kan gi mange nye perspektiver på livet, både for den som har diagnosen og for menneskene rundt. Sebastian Gjertsen i bandet Easy Chief fikk nye perspektiver, etter at et vennepar fikk en datter med den sjeldne diagnosen septo-optisk dysplasi.
Sebastian og bandet laget sangen “Selina”, inspirert av situasjonen til Selina, foreldrene og menneskene rundt. Ett av budskapene som sangen vil formidle, er at en diagnose ikke nødvendigvis hindrer en fra å leve fullt ut – og at en svakhet kan bringe med seg andre styrker.
Du kan høre sangen via Spotify eller se den her:
Hvordan berører Selina og familien deg som venn?
– Jeg vokste opp med pappaen til Selina, og vi har vært gode venner gjennom barndommen og inn i voksenlivet. Foreldrene til Selina og kjæresten min og jeg bor bare ett steinkast fra hverandre, og henger mye sammen. Selina er også det første barnet i vennegjengen vår, så hun ble automatisk en viktig del av gjengen og ekstra spesiell, selv før hun i det hele tatt kom til verden. Det er på en måte ekstra spennende å følge utviklingen hennes. Hun er jo bare drøyt ett år, men hun har god humor og er sosial. Jeg er veldig glad for å at jeg får ta del i livet hennes, og imponert over hvordan foreldrene hennes håndterer all usikkerhet knyttet til diagnosen hennes.
Det var en lang periode hvor ting var usikkert og vi ikke visste så mye. Det var kjipt å være pårørende til familien uten å helt vite hva vi kunne gjøre for å hjelpe dem. Jeg så jo at de fikk all mulig hjelp fra helsevesenet, men jeg så også hvordan det preget dem som familie og nybakte foreldre, særlig da usikkerheten sto på som mest. Heldigvis har foreldrene en imponerende evne til å hente frem det positive i ting, i tillegg til ressurssterke familier på begge sider. Med andre ord så har de ikke latt situasjonen stoppe dem. Den lille familien har hengt masse sammen med oss og resten av gjengen, og det har vært fint at de har delt så mye med oss.
Hvordan oppsto idéen om en sang?
– Jeg hadde grunnidéen til musikken en god stund, men ingen idé for teksten slik at det kunne bli en sang. Da Selina ble født, ble det etter hvert tydelig for foreldrene at det var “noe”, og at Selina ikke kunne se optimalt. Da Selina fikk diagnosen septo-optisk dyplasi, som blant annet kan medføre svakere syn, kom første linjen “it’s hard to see, but that’s okay tho’, you’ll be running anyway so”. Deretter kom resten nesten av seg selv.
Hva vil du formidle med sangen?
– Selve budskapet i sangen kan oppsummeres av den første linjen – at selv om noe kan være vanskelig, trenger det ikke nødvendigvis å hindre deg i å leve fullt ut. Slik teksten endte opp til slutt, tenker jeg at den er inspirert av situasjonen til Selina og familien, med at budskapet også kan overføres til andre utfordringer. Jeg har fått høre fra andre at de bruker låta i sitt eget liv, i forbindelse med helt andre problemer. I tillegg tenker jeg at den også formidler at en svakhet ofte også bringer med seg noen styrker.
Hva er koblingen til Frambu?
– Da Selina til slutt fikk diagnosen, søkte jeg den opp via Google. Det var ikke mye å finne om tilstanden, spesielt ikke på norsk. Noe av det jeg fant, var nyhetsartikler om foreldre med barn med samme diagnose – og Frambus nettside. Fordi jeg har en fetter som har jobbet på Frambuleir, visste jeg litt om hva Frambu driver med, men jeg visste ikke at Frambu forsker på sjeldne sykdommer. Da sangen var spilt inn og skulle gis ut, ville jeg at en del av inntektene skulle brukes til å hjelpe andre i lignende situasjoner, både nå og i fremtiden. Så en del av inntektene fra sangen går derfor til Frambus arbeid for mennesker med en sjelden diagnose.
.
Du kan høre mer musikk fra Easy Chiefs her:
