Muskelsykdom handler om mer enn det fysiske. Hverdagsliv, relasjoner, tanker og følelser påvirkes. Det er helt naturlig å reagere på å få en potensielt alvorlig sykdom.
.
Å få en muskelsykdom – hva betyr det?
Mange beskriver sorg over tap av funksjon, bekymringer knyttet til fremtiden og frykt for å være en belastning. Reaksjonene kan endre seg, det finnes ingen «riktig» eller «gal» reaksjon. Å kjenne på vanskelige følelser knyttet til en muskelsykdom, betyr ikke at du ikke mestrer livet ditt. Det er normalt å kjenne på slike følelser, det betyr bare at du er et menneske i møte med reelle tap i livet. Vi skiller mellom normale psykiske reaksjoner på en vanskelig livssituasjon, og det å ha en psykisk lidelse. Noen gang- er tar vonde tanker og følelser over livet. Ofte innebærer psykiske lidelser at du sover eller spiser dårlig, mister motivasjon, blir inaktiv og isolerer deg. Dette er viktig å unngå hvis du har en muskelsykdom. Ikke minst hvis plagene går utover livskvalitet eller evnen til å fungere på jobb, sosialt eller med familie.
Hva sier forskningen?
Vi har forskning om psykisk helse ved noen muskelsykdommer, f. eks. Facioscapulohumeral muskeldystrofi og Limb-girdle muskeldystrofi. Generelt finner vi lavere livskvalitet, men ser vi mer i detalj på tallene, er bildet mer komplisert. Det er stor variasjon i ulike diagnoser, og livskvaliteten kan være god hos en person med mange og alvorlige symptomer, og dårlig hos en person med få og milde symptomer.
Hva gir et godt liv?
Det er flere faktorer enn fysisk helse som påvirker hvordan et menneske lever godt med sin sykdom. Hvor mye støtte og nettverk du har rundt deg er viktigste faktor for god livskvalitet. Tilgang til gode tjenester er også avgjørende. I tillegg spiller personlighet inn, og hvorvidt tilstand hindrer deg i å gjøre det du liker. Fysisk tilstand påvirker hvordan vi har det psykisk. Det er ikke lett å være glad hvis du har mye smerter. Har du mye smerter og er engstelig, er det gjerne vanskeligere å være sosial. Slik kan også det psykiske påvirke det fysiske. Å være mye engstelig, kan gi hodepine eller fordøyelses- problemer. Behandling ved muskelsykdom bør se på helheten og hvordan det biologiske, psykologiske og sosiale påvirker hverandre.
Hva er god oppfølging?
Hvorfor noen utvikler psykisk sykdom, er ofte sammensatt. Når det gjelder muskelsykdom, må vi tenke annerledes for å forstå hvorfor det er blitt sånn. Ofte er årsaken hverdagsstresset mange strever med. De motoriske symptomene du har kan gjøre små hverdagslige aktiviteter til et slit, som å kle på seg eller gå korte avstander. Smerter tar energi. Å få i seg nok og riktig mat kan være strevsomt. Alt dette gjør at motstandsdyktigheten mot stress blir mindre enn for personer som ikke trenger å forholde seg til slike utfordringer. Tiltakene for mennesker med muskelsykdom og psykiske vansker må ses i sammenheng. Det er ikke lett å nyttiggjøre seg samtaleterapi hvis du har store smerter, ikke deltar i aktiviteter fordi du ikke får hjelpemidler hvis du har en dårlig tilrettelagt arbeidshverdag eller liknende. Psykologisk behandling bør skje i samarbeid med andre fagpersoner for å bruke rett tiltak til rett tid. I noen tilfeller, hvis du tilrettelegger for plagene nevnt over, vil kanskje psykiske vansker forsvinne av seg selv.
.
Les mer om psykisk helse på våre temasider
.
