Leger og andre fagpersoner kan ikke lenger si at «det er vanskelig å finne informasjon om denne diagnosen» eller «vi har ingen informasjon om hvordan vi best møter en person med NCL og familien». Den nye veilederen gir en grundig innføring i hva slags sykdom NCL er, hvordan utredningen foregår og hva det er særlig viktig å legge vekt på når diagnosen er stilt.
Veilederen sier også noe om hvor vi står når det gjelder årsaksrettet behandling. Ett langt kapittel tar for seg ulike former for støttende behandling i vid forstand, spesielt knyttet til CLN3, juvenil type.
Veilederen avsluttes med to kapitler om oppfølging av personer med NCL og hvordan det er å leve med NCL.
Veilederen er utarbeidet av Rikshospitalet i samarbeid med Norsk Spielmeyer-Vogt Forening. Andre sentrale aktører på området har også bidratt.
Frambu anbefaler at alle som er i eller kommer i kontakt med personer med NCL og deres familier gjør seg kjent med innholdet i veilederen. Du finner hele veilederen her
Vi minner også om at det finnes fyldig informasjon i Frambus beskrivelse av diagnosen.
