Nevronal ceroid lipofuscinose (NCL/CLN)

Underdiagnoser: infantil nevronal ceroid lipofuscinose (INCL/CLN1), seninfantil nevronal ceroid lipofuscinose (LINCL/CLN2), juvenil nevronal ceroid lipofuscinose/barnedemens (JNCL/CLN3), adult nevronal ceroid lipofuscinose (ANCL/CLN4) og kongenitt nevronal ceroid lipofuscinose (CNCL).

I beskrivelsen under har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosegruppen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Det er også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller fra tilstand til tilstand og fra person til person, og at ikke alt vi beskriver vil gjelde for alle.

Jente med diagnose Nevronal ceroid lipofuscinose i ballbasseng

Kurs

Har du spørsmål om denne diagnosen?

Fagpersonene på Frambu tar imot henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre både pr telefon, e-post og brev. Under ser du hvilke av Frambus fagpersoner som jobber mest med denne diagnosen.Ta kontakt med den som passer best ut fra aktuellproblemstilling

NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon.Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.