Frambu og en rekke samarbeidspartnere har fått midler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser til å gjennomføre et forskningsprosjekt om helsekompetanse ved sjeldne diagnoser. Her vil vi kartlegge den internasjonale forskningen om helsekompetanse og sjeldne diagnoser og undersøke behov for økt helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.
.
Målet med prosjektet er å få økt kunnskap om helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og bidra til kompetanseheving hos både personer med sjeldne tilstander, deres pårørende og tjenesteytere.
.
Mangel på kunnskap om sjeldne diagnoser og mestring
Personer med sjeldne tilstander har en rekke felles utfordringer når det kommer til mangel på kunnskap om egen diagnose og håndtering av helseutfordringene som følger med. Slik kunnskap og kompetanse, ofte omtalt som helsekompetanse (health literacy), er ifølge Verdens helseorganisasjon en av de sterkeste prediktorene for god helse, ved siden av alder, inntekt, jobbstatus, utdanning og etnisitet.
For første gang har helsekompetansen i den norske befolkningen blitt kartlagt. Resultatene ble lansert 25. januar 2021 og viser at en vesentlig del av befolkningen har varierte utfordringer med å forholde seg til helseinformasjon. Dette har betydning både for enkeltpersoners helse og livskvalitet og for samfunnets helseutgifter. Å få mer kunnskap om helsekompetanse i befolkningen vil bidra til å gjøre dem som jobber i helsetjenesten bedre istand til å legge bedre til rette for læring og ny kunnskap.
.
Behov for mer kunnskap om helsekompetanse i «sjeldenfeltet»
Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge har blant annet som oppgave å sørge for veiledning og kunnskaps- og kompetansespredning til personer med diagnose, pårørende og tjenesteytere. Dette er i tråd med Helse- og omsorgsdepartementets strategi for å øke befolkningens helsekompetanse. Helsekompetanse (health literacy) er her definert som «..personers evne til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne treffe kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse. Det gjelder både beslutninger knyttet til livsstilsvalg, sykdomsforebyggende tiltak, egenmestring av sykdom og bruk av helse- og omsorgstjenesten».
Økt helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander, pårørende og tjenesteytere er en vesentlig faktor for å nå målet om mer likeverdige tilbud i helsetjenesten i Norge. Dette skrev vi mer om i en kronikk i Dagens Medisin i 2020.
Les mer om forskningsprosjektet og hvem som deltar i det her.
.
Vil du vite mer om prosjektet?
Ta gjerne kontakt med prosjektleder Una Stenberg på e-post til ust@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
.
