Hvordan bør vi møte barn og unge med sjeldne diagnoser som gir økende fysisk funksjonstap?

Publisert: 3. mars 2021

Dette var tema på et fagkurs vi arrangerte 16. februar 2021. Se opptak fra noen av innleggene her.

Fagkurset var rettet mot helsesykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, pedagoger, assistenter og andre som i sin jobb møter barn og unge som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap, men innleggene kan også være interessante for andre.

Medisinske forhold og sjeldne diagnoser som gir økende fysisk funksjonstap

Overlege Øivind Kanavin deler i innlegget under sine erfaringer med å møte barn og ungdom som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap. Han understreker at dette er barn og ungdom med et helt vanlig ønske om å leve «vanlige» liv, til tross for et økende funksjonstap. For å få til dette på best mulig måte er det viktig med diagnosespesifikk informasjon. En sjelden sykdom faller dessverre ofte utenfor fagfolks kunnskapsunivers og dette gjør personer med sjeldne diagnoser blir veldig sårbare og avhengig av andre.

Kanavin snakker videre om noen relevante diagnoser og gir en del eksempler. Avslutningsvis gir han råd som kan hjelpe personen med en sjelden diagnose. Rådene er å ha en fastlege som er informert og interessert​, anskaffe en beskrivende legeattest, og bruke elektronisk journal.

 

 

​Psykisk helse – og hvordan snakke med barn og unge som opplever funksjonstap?

I dette foredraget snakker psykologspesialist Torun Vatne om psykisk helse og hvordan man kan samtale med barn og unge som opplever funksjonstap. Vatne starter med å understreke at alle har en psykisk helse og at mange av oss opplever dårlig psykiske helse løpet av livet. Deretter går Vatne mer spesifikt inn på barn og ungdoms psykiske helse og sier at barn og unge kan oppleve dårlig psykisk helse hvis de er sårbare, utsettes for langvarig risiko og/eller opplever noe vanskelig.

Videre ser Vatne nærmere på psykisk helse ​og sjelden diagnose og understreker at barn og unge med sjelden diagnose har samme utviklingsoppgaver og utviklingskriser som alle andre. De må sees både uten og med diagnosebriller, men vi kan se at barn og unge med sjelden diagnose generelt har mer psykiske vansker enn friske jevnaldrende. Avslutningsvis er temaet psykiske helseplager, og hvordan man kan støtte den det gjelder og eventuelt behandle disse plagene.

 

Hvordan får til økt selvstendighet samtidig som man trenger mer assistanse? 

Spesialpedagog David Bahr og Gabriel Wilhelmsen Hoff snakker i innlegget under om økt selvstendighet samtidig som man trenger mer assistanse – om hjelpemidler, selvstendighet, skole, fritid, interesser og alle «må oppgavene».

 

Her finner du flere ressurser om temaet

  1. Rapport fra Norden: Se, lytte og inkludere
  2. FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne
  3. Facebook-gruppe: Nettverk for ung medvirkning og mestring
  4. Forskernettverk for læring, mestring og helsekompetanse
  5. Unge funksjonshemmede
  6. Rapporten Sjelden kunnskap, sjelden organisering
  7. Filmen «Se hele mennesket», laget av Unge Funksjonshemmede
  8. Forskningsprosjektet: «Å vokse opp med langvarige helseutfordringer»
  9. Hefte om assistanse: Assistanse og grenser for ungdom
  10. Veileder om overganger for ungdom

.

 

Vil du dele dette med noen andre?