Fra 8. til 12. mai 2023 inviterer vi barn og ungdom med en ultrasjelden, genetisk diagnose som gir sammensatte vansker og deres familier til kurs på Frambu. Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Noe for deg eller noen du kjenner? Les mer om kurset her og søk innen 20. mars hvis du vil være med.
Dette kurset er for barn og ungdom i grunnskole- og videregående skole-alder og deres familier.
Kursdeltakerne bor på Frambu fra mandag til fredag.
Voksne deltar i diagnosesamtaler og i faglige innlegg og gruppesamtaler om blant annet
- medisinsk oppfølging ved sjeldne diagnoser
- atferd og kommunikasjon
- pedagogisk tilrettelegging
- koordinering og samhandling
- aktivitet og fysisk ivaretakelse
- familieliv
- søsken
- rettigheter og navigering i hjelpeapparatet
Barn og unge med diagnose og søsken har eget program i Frambus barnehage og skole.
På ettermiddagene kan man delta i ulike aktiviteter og dele erfaringer med andre i liknende situasjon.
Les mer om programmet og praktisk informasjon her
.
Egen fagdag i kurset
Tjenesteytere/fagpersoner, pårørende som ikke deltar på ukeskurset, og andre som ønsker å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, kan delta på et fagkurs som holdes onsdag 10. mai. Les mer om dette her:
Å leve med en ultrasjelden diagnose
.
