16p11.2 duplikasjon

Hvem er kurset for?

Vi inviterer til et femdagers kurs (mandag til fredag) for personer i alle aldre med 16p11.2 duplikasjon, samt deres familier og tjenesteytere.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om 16p11.2 duplikasjon, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.

Det er første gang vi tilbyr et diagnosespesifikt kurs til denne målgruppen. Frambu ønsker i tillegg å benytte kurset til å samle mer informasjon om diagnosen og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på vår nettside.

På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu. Se programmet for nærmere detaljer om innhold og tider.
Program for skole/barnehage og kveldstilbudet vil dere få når dere kommer til Frambu. Du kan lese mer om vår skole/barnehage i lenken om praktisk informasjon lenger ned på denne siden.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Her kan du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
Forelesninger merket med * i programmet er åpne for tjenesteytere.

 

15.11.2022

Bilde av minoritetsfamilie

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.

20.10.2022

Voksen og ungdommer i samtale

Informasjon til andre om barnet med diagnose

Vi inviterer til webinar torsdag 17. november fra kl. 13.30 til 15.30.

Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.

Opptak fra webinaret

Hvilket utbytte kan du få av webinaret?

Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken. 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Velkommen til webinar!

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

 

30.09.2022

Logoen til søskenintervensjonen SIBS

Webinar om SIBS intervensjonen

Vil du lære om SIBS?

De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.

Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.

Praktisk informasjon

Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00.  Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.

Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken

 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu. 

 

 

 

 

 

 

05.09.2022

innspilling digitalt kurs

Helsekompetanse og sjeldne diagnoser (Digitalt fagkurs)

Hvem er dette fagkurset for?

Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere, helse- og sosialpersonell, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.

Hva ønsker vi med dette fagkurset?

I dette fagkurset ønsker vi å formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse og styrket mestring av sjeldne diagnoser i et livsløpsperspektiv. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner. Du vil motta en lenke på e-post når du melder deg på.

Deltakelse er gratis.

Mer informasjon om dette digitale fagkurset kommer i god tid før fagkurset skal gjennomføres. Påmeldingsskjema vil legges ut på denne siden. 

Dette fagkurset gjennomføres kun digitalt, det er ikke oppmøte på Frambu. 

30.08.2022

Å leve med en ultrasjelden diagnose

Hvem er fagdagen for?

Denne fagdagen handler om å leve med en ultrasjelden diagnose og er åpen for alle som har interesse av å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, som for eksempel fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med en ultrasjelden diagnose.

I løpet av denne fagdagen vil vi ta opp ulike tema gjennom forelesninger:

  • å få et annerledes barn
  • medisinsk oppfølging ved sjeldne diagnoser
  • kognitiv kartlegging og utredning
  • pedagogisk tilrettelegging
  • brukerstemme: “slik har vår reise vært”

med forbehold om endringer

Familier som allerede deltar på ukeskurset er automatisk påmeldt fagdagen.

 

Denne fagdagen er et samarbeid mellom tre av kompetansesentrene* som hører til under kompetansetjenesten NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser). 

Her finner du mer om de tre kompetansesentrene som holder dette kurset*

Praktisk informasjon

Fagdagen starter kl. 09.15. og slutter kl. 15.00.
Registrering og oppmøte på Frambu kompetansesenter fra kl. 08.30-09.00 for de som er påmeldt fysisk. Påmeldingsfrist for de som ønsker å delta fysisk på Frambu er 16. oktober.

Fagkursavgift kr. 500,- for fagpersoner som deltar fysisk på Frambu (lunsj og kaffepauser er inkludert). Det er gratis for pårørende og digitale deltakere.

De som deltar digitalt, kobler seg opp innen 09.15 via lenken de har mottatt på e-post ved påmelding. Det er mulig å melde seg på digitalt helt frem til fagdagen begynner.

 

 

 

29.08.2022

Ultrasjeldne diagnoser (grunnskolealder)

Målgruppe

Barn i grunnskolealder med en ultrasjelden diagnose som hører innunder NKSD*, og deres pårørende.

Dette kurset er et samarbeidskurs mellom tre av kompetansesentrene* som hører til under kompetansetjenesten NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser). 

Kurset gjennomføres på Frambu, og søknad sendes på Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu. Søknaden kan også sendes pr. post, men på grunn av tiden det tar med postgang og søknadsfrist, ønsker vi helst at Digipost benyttes dersom mulig.

Mål for kurset

Dette kurset går over fem dager og handler om det å leve med en ultrasjelden diagnose. Vi legger opp til en variert uke med forelesninger og samtaler, tid til å utveksle erfaringer og å bli kjent med andre i liknende situasjon. På dagtid vil programmet være tilpasset både voksne, unge og barn, med og uten diagnose. På ettermiddag og kveld er det anledning til å delta på aktiviteter og opplevelser både inne og ute på Frambu.

Fagpersoner/Tjenesteytere og andre interesserte

Dette kurset er kun åpent for fagpersoner/tjenesteytere på onsdagen, som er en egen fagdag.
Familier som har fått plass på kurset er automatisk påmeldt fagdagen. Tjenesteytere, fagpersoner, pårørende som ikke deltar på ukeskurset, og andre som ønsker å delta, må melde seg på fagdagen via vår kurskalender eller gå inn på lenken til fagdagen Å leve med en ultrasjelden diagnose.

 

Her finner du mer om de tre kompetansesentrene som holder dette kurset*

 

Sted: Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.
Tid: mandag 24. oktober – fredag 28. oktober 2022. Søknadsfrist 13. september 2022.
Se program for nærmere tider. Alle som har søkt, vil få svarbrev pr. post med mer praktisk informasjon, etter søknadsfristen er utløpt.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

Se video fra kurset (krever passord)

29.08.2022

Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer (0-18 år)

Hvem er dette kurset for?

Vi inviterer til kurs for barn og unge fra 0 til 18 år med svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker, deres familier og tjenesteytere.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu. Se programmet for nærmere detaljer.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

25.08.2022

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er dette kurset for?

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2023 vil bli prioritert.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.

Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

25.08.2022

Frambukonferansen 2023

Hva er Frambukonferansen?

Torsdag 1. juni 2023 arrangeres Frambukonferansen.
Dette er en årlig konferanse som har som mål å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Praktisk informasjon

Her vil det komme informasjon om tid og innhold i programmet, samt annen praktisk informasjon og påmelding.

 

.

 

16.08.2022