Svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker

Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn

Mennesker med innvandrerbakgrunn kan oppleve det utfordrende å få tilgang til og navigere i helsetjenestene, og noen opplever å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Noen innvandrergrupper i Norge har også svake generelle digitale ferdigheter. Dette gjør det vanskelig å finne kvalitetssikret digital helseinformasjon som fremmer helse og forebygger sykdom, mestre digitale helsetjenester og bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen helse og sykdom.

På bakgrunn av dette, arrangerer Frambu fire webinarer om innvandrerfamilier i møte med helsetjenestene. 
.

Webinar 3 arrangeres onsdag 12. april kl 12.00-13.00

Denne gang møter vi sosialantropolog og førsteamanuensis Torunn Arntsen Sajjad ved Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på den norskpakistanske befolkningen i mer enn 30 år, med hovedvekt på familier med barn med ulike medfødte tilstander. I 2011 tok hun doktorgrad på en medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant familier med pakistansk bakgrunn.

I 2021 ga Sajjad ut boka Tandooristan – Fortellinger fra et overopphetet land. Den baserer seg på dagboknotater fra 1985 og til 2021. I dette webinaret møter du Torunn i samtale med Frambus direktør Kristian Kristoffersen om denne boka. 

Webinaret er først og fremst rettet mot fagpersoner og andre som yter tjenester til personer med innvandrerbakgrunn, men andre interesserte er også velkommen til å delta.

Det er gratis å delta, og du trenger ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av innholdet.

Vil du være med?

Meld deg på her!

.

Å leve med en ultrasjelden diagnose

Hvem er fagdagen for?

Fagdagen onsdag 10. mai handler om å leve med en ultrasjelden diagnose og er åpen for alle som har interesse av å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, som for eksempel fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med en ultrasjelden diagnose.
Familier som allerede deltar på ukeskurset er automatisk påmeldt fagdagen.

Denne fagdagen er et samarbeid mellom tre av kompetansesentrene* som hører til under kompetansetjenesten NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser). 

Her finner du mer om de tre kompetansesentrene som holder dette kurset*

• NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
• NK-SE er Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
• Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Praktisk informasjon

Fagdagen starter kl. 09.15. og slutter kl. 15.00.
Registrering og oppmøte på Frambu kompetansesenter fra kl. 08.30-09.00 for de som er påmeldt fysisk deltakelse.
Påmeldingsfrist for de som ønsker å delta på Frambu er søndag 30. april.

• Fagkursavgift kr. 500,- for fagpersoner som deltar fysisk på Frambu (lunsj og kaffepauser er inkludert)
• Fagkurset er gratis for pårørende og digitale deltakere

De som deltar digitalt, kobler seg opp i god tid innen kl. 09.15 via lenken de mottar på e-post. Det er mulig å melde seg på digitalt helt frem til fagdagen begynner.

Meld deg på her: 

Ultrasjeldne diagnoser hos barn og ungdom

Dette kurset arrangeres av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. 
.

Hvem er kurset for?

Kurset er for barn og ungdom i grunnskole- eller videregående skole-alder som har en ultrasjelden, genetisk diagnose som gir sammensatte vansker og deres familier. .
.

Hva lærer du på dette kurset?

Kurset handler om hvordan det er å leve med en ultrasjelden diagnose. Vi legger opp til en variert uke med faglige innlegg og tid til å utveksle erfaringer og å bli kjent med andre i liknende situasjon.

På dagtid deltar voksne på forelesninger og samtaler, mens barn og ungdom med diagnose og søsken har eget opplegg i Frambus barnehage og skole. Se programmet på denne siden for nærmere informasjon om temaene som vil bli tatt opp i løpet av kurset.

På ettermiddagene kan man delta i ulike aktiviteter og opplevelser, både inne og ute.
.
Hvor holdes kurset?

Kurset holdes på Frambu, rett syd for Oslo. Familiene som deltar, bor på senteret fra mandag til fredag. 

Les mer om hvordan det er å delta på kurs på Frambu her

.
Ønsker du å delta?

Fyll ut søknadsskjemaet som ligger på denne siden og send det til Frambu innen 20. mars. Vi anbefaler å sende inn skjemaet via Digipost til Stiftelsen Frambu. Det kan også sendes pr post til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Alle som har søkt, vil få svarbrev pr post etter at søknadsfristen er gått ut. De som får plass på kurset, vil i tillegg få brev med mer praktisk informasjon.
. 

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål! 
.

.
Fagpersoner, tjenesteytere og andre interesserte

Fagpersoner, tjenesteytere, pårørende som ikke deltar ukeskurset og andre som er interessert i å lære om ultrasjeldne diagnoser, inviteres til å delta på fagdag onsdag 10. mai. Se egen omtale og påmelding til fagdagen her: Å leve med en ultrasjelden diagnose

(Familier som får plass på ukeskurset, får automatisk plass på fagdagen også)
.

.
Les mer om sentrene som samarbeider om kurset her:

• Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
• Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
• Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
• Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

.

16p11.2 duplikasjon

Hvem er kurset for?

Vi inviterer til et femdagers kurs (mandag til fredag) for personer i alle aldre med 16p11.2 duplikasjon, samt deres familier og tjenesteytere.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om 16p11.2 duplikasjon, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.

Det er første gang vi tilbyr et diagnosespesifikt kurs til denne målgruppen. Frambu ønsker i tillegg å benytte kurset til å samle mer informasjon om diagnosen og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på vår nettside.

På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu. Se programmet for nærmere detaljer om innhold og tider.
Program for skole/barnehage og kveldstilbudet vil dere få når dere kommer til Frambu. Du kan lese mer om vår skole/barnehage i lenken om praktisk informasjon lenger ned på denne siden.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Her kan du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
Forelesninger merket med * i programmet er åpne for tjenesteytere.

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.

Informasjon til andre om barnet med diagnose

Vi inviterer til webinar torsdag 17. november fra kl. 13.30 til 15.30.

Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.

Hvilket utbytte kan du få av webinaret?

Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.

Vil du være med?

Du kan melde deg på ved å følge denne lenken. 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.

Velkommen til webinar!

Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.

Webinar om SIBS intervensjonen

Vil du lære om SIBS?

De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.

Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.

Praktisk informasjon

Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00.  Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.

Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken. 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu. 

Helsekompetanse og sjeldne diagnoser (Digitalt fagkurs)

Hvem er dette fagkurset for?

Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere, helse- og sosialpersonell, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.

Hva ønsker vi med dette fagkurset?

I dette fagkurset ønsker vi å formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse og styrket mestring av sjeldne diagnoser i et livsløpsperspektiv.

• Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.
• Du vil motta en lenke til Vimeo på e-post dagen før fagkurset, denne skal du benytte når fagkurset starter. Koble deg gjerne opp 15 minutter før programmet begynner.
• Deltakelse er gratis.

Mer informasjon om dette digitale fagkurset kommer i god tid før fagkurset skal gjennomføres.
Dette fagkurset gjennomføres kun digitalt, det er ikke oppmøte på Frambu. 

Vil du delta?

Meld deg på her: (kommer snart)

Å leve med en ultrasjelden diagnose

Hvem er fagdagen for?

Denne fagdagen handler om å leve med en ultrasjelden diagnose og er åpen for alle som har interesse av å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, som for eksempel fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med en ultrasjelden diagnose.

I løpet av denne fagdagen vil vi ta opp ulike tema gjennom forelesninger:

• å få et annerledes barn
• medisinsk oppfølging ved sjeldne diagnoser
• kognitiv kartlegging og utredning
• pedagogisk tilrettelegging
• brukerstemme: “slik har vår reise vært”

med forbehold om endringer

Familier som allerede deltar på ukeskurset er automatisk påmeldt fagdagen.

Denne fagdagen er et samarbeid mellom tre av kompetansesentrene* som hører til under kompetansetjenesten NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser). 

Her finner du mer om de tre kompetansesentrene som holder dette kurset*

• NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
• NK-SE er Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
• Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Praktisk informasjon

Fagdagen starter kl. 09.15. og slutter kl. 15.00.
Registrering og oppmøte på Frambu kompetansesenter fra kl. 08.30-09.00 for de som er påmeldt fysisk. Påmeldingsfrist for de som ønsker å delta fysisk på Frambu er 16. oktober.

Fagkursavgift kr. 500,- for fagpersoner som deltar fysisk på Frambu (lunsj og kaffepauser er inkludert). Det er gratis for pårørende og digitale deltakere.

De som deltar digitalt, kobler seg opp innen 09.15 via lenken de har mottatt på e-post ved påmelding. Det er mulig å melde seg på digitalt helt frem til fagdagen begynner.

Ultrasjeldne diagnoser (grunnskolealder)