Arbeidsliv

Arbeidsliv

Når man tar avgjørelser om opplæring og arbeid for personer med Williams syndrom (WS), kan det være hensiktsmessig å ta hensyn til eventuelle diagnosespesifikke utfordringer og styrker. Når det gjelder arbeid må man også stille spørsmål om hva personen liker å holde på med og hva vedkommende føler han eller hun mestrer. Som for alle andre vil det være mer motiverende for en person med WS å jobbe med noe vedkommende liker og interesserer seg for.

De relativt gode tale- og språkferdighetene til personer med WS skjuler ofte et mer begrenset intellektuelt nivå. De voksne gir gjerne inntrykk av at de er mer evnerike enn det de i virkeligheten er, og som et resultat av dette, kan de bli plassert i utdannelses- eller jobbmessige sammenhenger som setter for store krav til dem. Å finne balansegangen mellom krav og ferdigheter er en utfordring, også i forhold til bosituasjonen, fritid etc. I tillegg har en del personer med WS redusert innsikt i egne begrensninger og vil hevde at de kan utføre oppgaver som overstiger deres evner.

Egenskaper å ta hensyn til
En utfordring er å finne den utdanningen og det yrket som både er interessant og som best lar seg kombinere med de styrker og begrensninger tilstanden medfører. Denne listen presenterer noen egenskaper som kjennetegner mange med WS:

  • Engstelse og behov for trygghet
  • Sosiale, tillitsfulle og empatiske
  • Persepsjonsvansker
  • Nedsatt grov- og finmotorikk
  • Nedsatt forståelse for normer som regulerer sosialt samvær
  • Blir lett rastløse eller distrahert
  • Overfølsomhet for lyd
  • Manglende initiativ
  • Stor interesse for én spesiell ting
  • Musikalske evner og interesse for dette
  • Fantasier
  • Streben mot normalitet

(Listen er basert på funn fra litteraturen og erfaringer Frambu har gjort seg i arbeidet med diagnosen. Det må understrekes at ikke alle har alle beskrevne symptomer, og de kan variere sterkt i grad innen gruppen.)

I det videre vil noen av disse egenskapene bli presentert grundigere sammen med råd for tiltak og tilrettelegging.

Hvilket yrke bør man velge?
Det er like krevende å gi generelle råd om et godt arbeidstilbud til personer med WS som for andre. Likevel, det er enkelte egenskaper som mange med WS deler, og dermed kan være fornuftige å ta hensyn til. Rutinepreget manuelt arbeid, slik som å fylle hyller, pakking eller samlebåndsarbeid vil i mange tilfeller ikke passe så godt for voksne med WS. De har også markert vanskelighet med å behandle tall, og arbeid som omfatter betjening av kasse eller behandling av penger passer derfor oftest ikke. Arbeidet må være noe variert, for at de ikke skal gå lei og fordi flere har begrenset konsentrasjonsevne og redusert finmotorikk. Voksne med WS har ofte en sterk omsorgsfølelse, og denne evnen for fysisk og psykisk omtanke for andre kan brukes i en jobbsituasjon. De har ofte stor glede av å møte og hjelpe folk og liker å utføre oppgaver for andre. Hjelpe- eller servicearbeid som postombæring, servitør og samtalepartner ved alders- eller sykehjem, vaktmesterassistent, kantineansatt, jobb i gartneri eller på en gård, assistent på bibiliotek. Altså typiske hjelpefunksjoner der man samtidig kan få skravle med folk, få lov til å være sosial i arbeidet og oppleve variasjon. Arbeid som har direkte sammenheng med personens interesser bør selvsagt også vurderes. Hvis personen for eksempel er svært interessert i biler, kan han eller hun trives med å arbeide som håndlanger i et bilverksted, selv om selve jobben i seg selv kan være rutinepreget eller kjedelig.

NAV har en rekke arbeidsmarkedstiltak som kan være aktuelle for voksne med WS som gir muligheter for å tenke kreativt, hvis man vil.

I denne videoen kan du høre en voksen mann med Williams`syndrom fortelle om jobben sin: (Lengde: 02:46)  

Mestring og selvtillit
Personer med WS har som beskrevet ofte redusert innsikt i egne begrensninger, og det er derfor viktig at andre hjelper til med å definere det riktige nivået på arbeidsoppgavene. Dette er imidlertid ikke så enkelt fordi personer med WS gjerne har et avansert språk og ordrikdom, og man lar seg lure.

Uten tilstrekkelig oppfølging har flere med diagnosen en tendens til å gi opp uten å spørre om hjelp. Det kan være en god løsning å gi personen et eget arbeidsområde eller en liste over enkle oppgaver og ansvarsområder. Voksne med WS kan lettere bli rastløse og distraherte. Enkelte er veldig opptatt av spesielle emner eller mennesker, og kan la seg lett avlede. Dette medfører at mange er avhengig av tett oppfølging for å konsentrere seg om en oppgave og for at arbeidet skal bli utført. Modellæring er et viktig prinsipp for denne gruppen, ved at man får se hvordan en handling utføres, og ikke bare blir det fortalt.

Sosial samhandling
I samtaler har mange vansker med å ta den andres perspektiv. Dette er sjelden med viten og vilje, men fordi språkforståelsen er redusert eller at vedkommende strever med å sette seg inn i den andres situasjon. Språket kan være repeterende, spesielt når det er fokus på noe som er særlig interessant. Overdrivelser og dramatiseringer er heller ikke uvanlig. Det er ofte problematisk for personer med WS å forstå sosiale koder. Dette sammenholdt med deres sosiale vesen gjør at mange med diagnosen oppfattes som svært kontaktsøkende og utadvendte, men altså ikke alltid på en sosialt akseptert og adekvat måte. Deres utadvendte vesen kan gjøre at de blir tildelt en maskotrolle, noe som kan være veldig uheldig. Et karakteristisk trekk ved diagnosen er deres ønske og behov for å bli likt og ikke kritisere andre. Dette er viktig å kjenne til når man skal undersøke hvordan en person med WS opplever for eksempel forholdet til kolleger, arbeidsoppgaver osv. 

Angst og engstelse
Engstelse i spesifikke situasjoner er svært vanlig hos mange med WS. På arbeidsplassen kan engstelse være et resultat av at man blir møtt med urealistiske krav, av usikkerhet om hvordan arbeidet skal utføres eller som følge av kritikk fra andre. Det kan blant annet være på grunn av vansker med å tilpasse seg forandringer i måten arbeidet utføres på, så vel som endringer i staben. Støyende og travle arbeidsomgivelser kan også resultere i økt uro, blant annet på grunn av deres overfølsomhet for lyder og persepsjonsvansker.

Engstelse kan vise seg ved at personen stadig søker beroligelse fra arbeidskamerater og foreldre, økte stereotype bevegelser (for eksempel gynging, gnidning på lårene eller å gni hendene mot hverandre), reservert oppførsel eller irritabilitet og humørsvingninger. Hvis man blir  utsatt for situasjoner som er stressende eller som man ikke har kontroll over, kan det resultere i raserianfall og aggressive utbrudd.

Hvis det virker som om personen er mer nervøs eller engstelig enn vanlig, er det viktig å undersøke omgivelsene, både på arbeidsplassen og ellers, for å forsøke å finne de bakenforliggende årsakene til dette.

Struktur og arbeidsoppgaver
Å strukturere jobben gjennom å dele opp arbeidsoppgavene i korte, enkle trinn vil gi økt oversikt. Dette kan man blant annet gjøres ved bruk av bilder eller skrevne instruksjoner, for å vise hva som skal gjøres ved hvert skritt. Enkelte med WS har nytte av å lære seg noen teknikker innen selvinstruksjon. Dette vil for noen være en hjelp til å bedre strukturen og konsentrasjon ved at man tenker høyt i arbeidet med oppgavene, og senere som stille instruksjon for en selv som en hjelp til å fortsette oppgaven.

Fleksibilitet og behov for pauser
Mange personer med WS har redusert fysisk styrke, og har tendens til å bli raskere trett og ukonsentrert. Dette betyr at de er avhengige av å kunne ta oftere pauser, og man må være oppmerksom på at behovet for dette kan endre seg etter hvert som personen blir eldre. Da kan det etter hvert bli nødvendig å redusere arbeidsbyrden Klarer man å tilrettelegge med nok pauser og med realistiske krav til produktivitet vil de fleste med WS kunne beholde jobben lengre.

Når man står utenfor arbeidslivet
Det kan være frivillig eller ufrivillig å ikke lengre ha et arbeid. Det kan være et bevisst valg utløst av en prosess i forhold til at nok er nok. Alder har en annen påvirkning overfor utviklingshemmede enn befolkningen for øvrig, man tåler en helt annen belastning som 20-åring enn som 60-åring. Hva kan fylle den plassen jobben har hatt? Hvem og hva kan gi noe av det man tidligere fikk dekket gjennom jobben? Hvis man ikke lenger har et arbeid å gå til er det viktig at man har en annen type tilbud. Opplevelse av struktur er svært viktig for denne gruppen, og det å ikke ha et sted å møte opp på dagtid kan gjøre at man mister oversikten og tryggheten som denne rutinen skaper. Voksne med WS er ofte svært sosiale, glade i aktiviteter og at det skjer noe, men kan fort falle inn i et uheldig mønster av initiativløshet hvis de ikke blir stimulert.

(Oppdatert 23.11.2015)

Vil du dele dette med noen andre?