Ergoterapi og fysioterapi 

Williams’ syndrom (WS) er en diagnose som gir sammensatte symptomer og vansker. Flere av symptomene vil påvirke personens motoriske utvikling og aktiviteter i dagliglivet. Personer med Williams’ syndrom vil derfor ha behov for oppfølging av ergoterapeut og fysioterapeut.  

   

Aldersrelaterte utfordringer, tiltak og oppfølging 

Førskolealder 

Hos barn med Williams’ syndrom er de første barneårene preget av hypotoni (lav muskelspenning). Den lave muskelspenningen fører til utfordringer med ernæring og motorisk utvikling (1). Den lave muskelspenningen sammen med hypermobile ledd fører til en forsinket fin- og grovmotorisk utvikling (2).   

Williams’ syndrom er forbundet med visuospatiale vansker, som vil så å ha utfordringer med å orientere seg i rom og koordinere synsinntrykk og motoriske bevegelser (2). Det kan derfor være ekstra utfordrende for barn med diagnosen å tilegne seg motoriske ferdigheter som forutsetter normal bearbeiding av ulike sanseinntrykk. For eksempel gange i ulendt terreng, ballspill, sykling, av- og påkledning.  

Siden det er forventet en forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, er det viktig å komme i gang med ekstra stimulering så tidlig som mulig. Ingen barn med Williams’ syndrom er like og det er stor spredning i når barnet oppnår de motoriske milepælene.  

Barnehagen er en utmerket arena for å utvikle både grov- og finmotorikk, og å øve seg både i lek og samhandling med andre. Barn med Williams’ syndrom har utfordringer med å fortsette med aktiviteter som er vanskelige, det er derfor viktig å legge vekt på lystbetont aktivitet og lek (3). Mange barn med diagnosen vil ha nytte av tilrettelegging for å lære ferdigheter som er vanskelige å mestre. En ergoterapeut eller fysioterapeut kan være med å vurdere barnets funksjon og veilede i hvordan tilrettelegge for videre utvikling.  

Grunnskolealder/ungdomstid 

Mange barn med Williams’ syndrom vil ha utfordringer med fysisk aktivitet og aktiviteter i dagliglivet videre inn i skolealder. Hos skolebarn er det beskrevet at ferdighetene innen finmotorikken utvikler seg senere enn grovmotorikken. Nedsatt muskelstyrke, utfordringer med koordinasjon og balanse vil påvirke deres evne til å være i fysisk aktivitet. Mange har utfordringer med ferdigheter som skriving, av- og påkledning og andre aktiviteter i dagliglivet på grunn av forsinket motorikk og persepsjonsvansker. Dette vil påvirke skolehverdagen (4). En ergoterapeut kan være med å kartlegge funksjon og veilede i videre utvikling og tilrettelegging på skolen.  

Kroppsøvingsfaget må som regel tilrettelegges slik at eleven med Williams’ syndrom vil oppleve mestring. De aller fleste med Williams’ syndrom er spesielt vare for høye lyder (2). Dette kan medføre at det føles utrygt å være i en gymsal hvor det ofte er høyt lydnivå og mange sanseinntrykk som kan være vanskelig å tolke. Dette sammen med de visuospatiale vanskene vil gjøre det vanskelig å oppfatte forholdet mellom egen kropp og rommet omkring. Det kan for eksempel være utfordrende å delta i ballspill og aktiviteter med høy aktivitet som sisten, stiv heks og lignende. Fysioterapeuten kan også bidra med veiledning rundt tilrettelegging i kroppsøvingsfaget. 

Ettersom diagnosen medfører mindre elastisitet i kroppens bindevev, kan den lave muskelspenning gå over i økt muskelspenning og nedsatt leddbevegelighet (kontrakturer), særlig i knær og ankler (2). Det er derfor viktig at barn med Williams’ syndrom følges av en fysioterapeut som kan vurdere leddbevegeligheten til barnet over tid. Det er hensiktsmessig å tilrettelegge for aktiviteter som stimulerer til bevegelse og bruk av store leddutslag, men også som innebærer muskelstyrke, koordinasjon, balanse, læring av motoriske ferdigheter og bedring av fysisk kapasitet.  

Fysisk aktivitet i barne- og ungdomsårene er også viktig for å styrke skjelettet og forebygge ortopediske utfordringer i voksen alder (2). 

Voksne 

De fysiske vanskene fra barne- og ungdomsalder, kan vedvare inn i voksen alder, noe som er med på å redusere motivasjon for fysisk aktivitet i voksen alder. Spesielt vansker med finmotoriske oppgaver er utfordrende (5). Den lave muskelspenningen vedvarer og kommer til syne som muskelsvakhet og nedsatt balanse (6). I tillegg utvikler en del leddsmerter og holdningsforandringer som økt krumning i øvre rygg og lett bøy i knær og hofter (7). I en studie av Cherniske og kollegaer har de funnet at av 20 voksne hadde fire skoliose (skjev rygg), seks hadde lordose (forøket svai i korsryggen) og to hadde begge deler. De fleste hadde stivhet i lår- og leggmuskulatur (8). Problemer i bindevevsstrukturen kan forstyrre og irritere sirkulasjons- og nervesystemet i hele kroppen og derved føre til smerter og ubehag i ledd og muskler. Ulike former for fysikalsk behandling vil kunne avhjelpe dette. 

Det er beskrevet økt risiko for nedsatt bentetthet hos voksne med Williams’ syndrom. Jevnlig fysisk aktivitet som belaster skjelettet, vil kunne bidra til å minske denne risikoen (9). Fysisk aktivitet reduserer risikoen for å utvikle diabetes og overvekt, noe som voksne med Williams’ syndrom er utsatt for (9). Det er derfor svært viktig å legge til rette for at voksne har daglig fysisk aktivitet, enten på jobben eller på fritiden, eller helst begge deler. Motivasjonen for aktiviteten ligger ofte i det sosiale samværet med andre og bruk av musikk er ofte en motivasjonsfaktor for personer Williams’ syndrom (10).  

Frambu har erfaring med at mange voksne kan falle ut av aktiviteter de hadde glede av som ungdom på grunn av manglende oppfølging. Forskning viser at mange med diagnosen er i lite fysisk aktivitet og at kvinner med Williams’ syndrom har lavere fysisk aktivitetsnivå enn menn (11). Det er derfor viktig å legge til rette for fysisk aktivitet hos voksne og en fysioterapeut kan være med å veilede i å finne riktig aktivitetsform.  

           
Hjelpemidler 

Det vil være helt individuelt hvorvidt personer med Williams’ syndrom vil ha behov for hjelpemidler. Ergoterapeut eller fysioterapeut kan bidra med veiledning her. Ved uttalt hypotoni i barnealder eller ved utvikling av feilstillinger eller stor grad av holdningsendringer vil det være viktig å sikre en god sittestilling. Ved uttalt plattfothet kan det være nødvendig med innleggssåler eller ortopedisk fottøy. Dette vil bli vurdert av en ortoped eller barnenevrolog etter henvisning fra fastlegen. Ved utfordringer med koordinasjon og balanse finnes det aktivitetshjelpemidler som kan hjelpe barn og voksne med WS å delta i fysisk aktivitet. Les mer om dette på vår temaside Hjelpemidler og tilrettelegging i hverdagen – Frambu. 

 

 

Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 18. desember 2025