Boforhold

Boforhold

De fleste unge mennesker flytter etter hvert ut fra foreldrehjemmet til et eget hjem, enten alene eller sammen med andre. For personer med fragilt X syndrom er dette også en naturlig del av livet, men ikke noe en person med diagnosen bare gjør. En flytteprosess for dem krever forberedelser fra kommunens og pårørendes side. Begrepet løsrivelse brukes ofte for å beskrive denne prosessen. En slik prosess er godt beskrevet i Fra hjem til hjem, utgitt av Helse Øst i 2006. Les også om Egen bolig på Foreningen for fragilt X-syndroms nettsted.

Pårørendes hjem har vært en trygg base rundt den unge med fragilt X syndrom. En flytteprosess kan romme både glede og sorg for begge parter. Det kan være vanskelig for pårørende å slippe taket, derfor er det viktig at de er trygge på at den som flytter får en trygg og god livsform. Unge med diagnosen har sjeldent tøyd grensene slik ungdom vanligvis gjør. Pårørende har stort sett vært til stede og har kunnet hjelpe når det har vært nødvendig. Derfor kan det bli en utfordring for begge parter å gå igjennom en løsrivelse som innebærer en flytteprosess. En ansvarsgruppe bør være etablert i forkant med tanke på samarbeid mellom de pårørende og kommunens tjenesteytere om prosessen. Planlegging av en flytteprosess bør være nedfelt i en IP for den som skal flytte. Det er viktig at prosessen blir en positiv opplevelse, og ikke vanskeliggjøres av dårlig kommunikasjon eller manglende tiltak. Gleden kan bli stor for den som opplever å være sin egen herre i eget hjem. For pårørende kan gleden være like stor ved å oppleve at den som flytter trives og mestrer sin egen hverdag.

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) har som mål å øke kompetansen om utviklingshemmede ute i kommunene. De påpeker at alle utviklingshemmede skal ha mulighet til et privat og selvstendig liv. Dette innebærer blant annet et liv med trygghet og verdighet i eget hjem. Det er i Norge en politisk enighet om at flest mulig skal eie sitt eget hjem. Derfor er det lagt til rette for lån og tilskudd som personer med lav inntekt kan benytte seg av. Personer med fragilt X syndrom vil ofte komme inn under betegnelsen ung ufør. De vil da kunne benytte seg av mulighetene som er beskrevet i avsnittet om rettigheter – låne og tilskuddsordninger.

Fra kommunenes side har tilbudet hittil stort sett vært å leie en kommunal leilighet. Ofte ligger disse utleieleilighetene i samme bygg og får navn som samlokaliserte leiligheter eller omsorgsleiligheter. En del prosjekter har undersøkt hvordan dette tilbudet fungerer for mennesker med utviklingshemning. Konklusjonen er at det kan bli et svært ensporet tilbud med få muligheter for variasjon etter eget ønske. Det som er viktig er at den enkelte kan velge en boform som passer enten det innebærer å kjøpe/bygge selv eller leie en kommunal leilighet. Kollektive boformer kan også være en ønsket boform for noen personer med diagnosen. En slik løsning kan for eksempel være å dele et felles areal for måltider og andre sosiale samlinger, men mulighet for å trekke seg tilbake til eget rom/leilighet. Husbanken har selv eksempler på gode løsninger som å bygge og eie selv.

Ettersom tilbudet kan variere fra kommune til kommune, er det viktig å poengtere at alle mennesker har samme rettigheter til å velge boform og bosted, uavhengig om man har en diagnose eller ikke. Valg av et sted å bo kan innebære flytting over kommunegrensen eller bydelsgrensen. En kommune kan ikke avvise eller avslå en søknad om tjenester selv om vedkommende ikke bor i kommunen på søknadstidspunktet.

Etter å ha flyttet inn i sitt eget hjem vil personer med fragilt X syndrom trenge personlig assistanse. Retten til hjelp i hjemmet er regulert av lov om sosiale tjenester §§ 4-2 og 4-3. Loven omhandler både retten til å få tjenester og kommunens plikt til å yte tjenester som hjemmehjelp, miljøarbeidertjenester og brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Brukerstyrt personlig assistent handler om å kunne lede sine egne assistenter med assistentgarantistDen som har rett til assistanse etter sosialtjenesteloven, kan søke sin kommune/bydel om BPA. Dette tilbudet gjelder også for personer med utviklingshemning.

I en del tilfeller har pårørende meldt at det har blitt svært mange tjenesteytere som arbeider rundt en enkelt person som har stort hjelpebehov. For å unngå dette har noen pårørende sammen med kommunene klart å etablere en såkalt oljeturnus. Målet med en oljeturnus er et lite antall tjenesteytere som arbeider i lange skiftordninger som for eksempel en uke i arbeid og to uker fri. Personer med fragilt X syndrom som mottar tjenester forholder seg da til samme tjenesteyter over lengre tid og slipper å møte flere forskjellige personer i løpet av døgnet. De vil få rolige omgivelser med god oversikt over hvem som oppholder seg hjemme sammen med dem. Dette vil kunne være med på å gi mindre angst og utrygghet hos personen med diagnosen. Få mennesker rundt seg gir også mulighet for bedre struktur og en oversiktlig dags rytme. Statens råd for funksjonshemmede sier det slik: ”Mange små stillingsbrøker og mangel på fagkompetanse kan medføre dårlig kvalitet i tjenestene og mangel på helhet og sammenheng i hverdagen. Rådet mener det er behov for spesiell oppmerksomhet på bruken av små stillingsbrøker og mangel på kompetanse i kommunene.” (Sitatet er hentet fra rapport fra høringskonferanse om levekårene for utviklingshemmede og rådets anbefalinger om tiltak fra 2007).

Det er viktig å understreke at ethvert hjem skal være tilpasset den som skal bo der. Noen trenger plass til å bevege seg på og har lite behov for sofa og bokreol. Andre, derimot, ønsker sofa midt i stuen og flatskjermen på veggen. Det viktigste er at det legges til rette for aktivitetene som beboeren med fragilt X syndrom setter pris på!

Matlaging er en viktig del av hverdagslivet. Det å lage mat sammen er en god opplevelse for alle. Alle har matretter de er spesielt glad i, samtidig er det ikke uvanlig at noen har mindre toleranse for enkelte matsorter. Leiligheten bør ha et kjøkken som er lett tilgjengelig og som gjør det mulig for beboeren å lage mat alene eller sammen med for eksempel assistenten.

Rapporten Vi vil, vi vil, men får vi det til? fra 2007 gir et bilde av dagens situasjon for personer med utviklingshemning innen områdene levekår, tjenestetilbud og rettsikkerhet. Den konkluderer med fortsatt manglende kunnskap og behov for forskning og utredning. Målet er at denne kunnskapen skal komme ut til tjenesteyterne i kommunene og være med på å gi utviklingshemmede en mulighet til å leve et så normalt og verdig liv som mulig.

Lån og tilskudd ved etablering av eget hjem

Det er i dag flere muligheter til å etablere et eget hjem for personer med nedsatt funksjonsevne. Personer med fragilt X syndrom kan kjøpe eller bygge sitt eget sted å bo ved hjelp av lån og tilskudd fra Husbanken og kommune eller bydel. Det er garanterte tilleggsytelser for personer som er unge uføre før fylte 26 år. Ung ufør er en person som er født ufør eller blir minst 50 % ufør før fylte 26 år. Husbanken gir veiledning om lån og tilskudd for unge uføre eller andre som er vanskeligstilte på boligmarkedet.

I løpet av de siste par årene har Husbanken bidratt til at flere unge mennesker med nedsatt funksjonsevne har bygget sitt eget hus. Noen har gått sammen og bygget leiligheter og etablert sitt eget borettslag. Det mest kjente er borettslaget Tangerudbakken på Stovner i Oslo. TVNorge sender serier om dagliglivet for beboerene i Tangerudbakken. I tillegg har Husbanken holdt seminar om etableringen av borettslaget og laget en veileder til bruk for andre interesserte. Husbanken har også andre eksempler på familier som har gått sammen og bygget egne sameier.

Beboerne har som regel finansiert hjemmene sine ved hjelp av følgende lån og tilskudd:

  • Grunnlån søkes direkte hos Husbanken og skal finansiere et sted å bo for vanskeligstilte personer og personer i etableringsfasen. Dette lånet kan benyttes både til kjøp av nye eller brukte boliger eller bygging av ny bolig. Lånet kan også benyttes til ombygging av en bolig for at den skal være tilrettelagt for den som skal bo der.
  • Startlån er et behovsprøvd lån som deles ut av kommune eller bydel. Dette lånet er et tilbud for dem som har problemer med å etablere seg på boligmarkedet. Startlånet kan finansiere inntil 100 % av kjøpesummen eller som toppfinansiering på annet lån. Lånet gis på Husbankens gunstige betingelser og har ingen krav om egenkapital eller kausjon. Her er heller ingen øvre aldersgrense. Startlånet kan for øvrig ikke benyttes til kjøp av møbler, finansiering av opp pussing, depositum eller kjøp av obligasjonsleilighet.
  • Boligtilskudd er et behovsprøvd tilskudd som gis til vanskeligstilte på boligmarkedet som unge uføre. Søknaden sendes til kommunen som får midler til boligtilskudd fra Husbanken. Grunnet de politiske føringene om at flest mulig skal eie sitt eget hjem har mulighetene vært gode for tilskudd til unge uføre som personer med fragilt X syndrom. Tilskudd til prosjektering eller utredning i forkant av prosjektering kan dekke utgifter på inntil kr 12.000.
  • Bostøtte er et statelig månedlig tilskudd som administreres av Husbanken og kommunene. Dette tilskuddet er til hjelp for å mestre boutgiftene etter at den det gjelder har etablert seg i eget hus eller leilighet. Bostøtten er beregnet på personer med lave inntekter og høye bo utgifter. Støtten gis i dag kun til personer med en eller annen form for trygd som unge uføre.

Vil du dele dette med noen andre?