Fatigue ved mitokondriesykdom
Fatigue er en engelsk betegnelse på slitenhet og uopplagthet. Det finnes ingen klar definisjon, men en som ofte refereres til i litteraturen er: ’an extreme and persistent tiredness, weakness or exhaustion, mental, pshysical or both’ (1).
Utpreget slitenhet og mangel på energi er en kjent problemstilling ved mitokondriesykdommer. Personer med mitokondriesykdom sier at dette er et stort problem for de i hverdagen.
Fagpersoner på Frambu ønsket å kartlegge dette nærmere. Under et brukerkurs på Frambu ba vi derfor en gruppe voksne med mitokondriesykdom om å besvare et spørreskjema som heter ”Fatigue Severity Scale (FSS)”, norsk versjon (2). På dette skjemaet skal man på en skala fra 1-7 gradere ni ulike påstander rundt det å være sliten, uopplagt og ha mangel på energi. En totalskår over 5 i snitt er uttrykk for alvorlig fatigue.
Resultatene viste en høy forekomst av alvorlig fatigue hos denne diagnosegruppen. Alvorlig fatigue forekom i de aller fleste undergrupper av mitokondriesykdommer. Dette stemmer godt overens med våre erfaringer etter å ha truffet mange med mitokondriesykdom. Resultatene samsvarer også med forskning på temaet, der forskerne fant en forekomst av alvorlige symptomer på fatigue hos 62 % av en gruppe på 132 personer med mitokondriesykdom (3).
Referanser:
- Dittner AJ, Wessely SC, Brown RG. 2004. The assessment of fatigue: A practical guide for clinicians and researchers. J Psychosom Res 56:157– 170.
- Lerdal A, Wahl AK, Rustøen T, Hanestad BR, MoumT. 2005. Fatigue in the general population; A translation and test of the psychometric properties of the Norwegian version of the fatigue severity scale. Scand J PublicHealth 33:123–130.
- Gorman GS, et al. 2015. Perceived fatigue is highly prevalent and debilitating in patients with mitochondrial disease. Neuromuscul Disord. Jul;25(7):563-6
