Foreldres erfaringer og råd til andre

På Frambukurs for familier med barn med Noonans syndrom 5.-9. februar 2024 hadde vi en workshop der vi spurte foreldrene hva de synes var viktig å ha med i en diagnosebeskrivelse om Noonans syndrom.  

Hva de var opptatt av varierte naturlig nok med alder på barnet, hvilke utfordringer barnet har og hvilke utfordringer de opplevde som foreldre. Her er et sammendrag av hva de ønsket å formidle til fagpersoner og andre foreldre: 

Om utfordringer ved Noonans syndrom 

«Det er en utfordring å få i barnet nok mat». Foreldrene fortalte at i barnehagealder er det mye medisinsk oppfølging, særlig knyttet til mat og ernæring. Det preget både hverdagen i barnehagen og i familien. 

«De andre barna har et høyere tempo». Motoriske vansker kommer først og fremst til utrykk ute, på tur med familien og i uteaktiviteter i barnehage og skole. Det er vanskelig for barnet å henge med i lek og aktivitet med andre barn. 

 «Han er jo så artig». Noen av utfordringene handlet om at barna var små av vekst. Noen fortalte at barna fikk en «baby-rolle» blant både familie og andre barn. Manglede fysisk tilrettelegging i skole og barnehage var også et problem. Det kunne for eksempel være vanskelig å komme seg på toalettet, nå opp til knaggen i garderoben eller en få tilpasset arbeidsplass. Det ble anbefalt å ta kontakt med ergoterapeut eller fysioterapeut i kommunen for å se på behov for hjelpemidler og fysisk tilrettelegging. 

«Hun blir fort sliten og trenger oftere pauser enn de andre barna». Mangel på energi og behov for energiøkonomisering og hvile var noe de fleste foreldrene tok opp. Ikke alle opplevde at denne usynlige vansken ble tatt på alvor av barnehage og skole. Noen fortalte også at deres barn var svært vare for støy og mange inntrykk. 

«Det sosiale blir oversett». Noen av foreldrene hadde erfart at sosiale vansker ikke ble tatt tak i. 

Råd til andre foreldre 

• Stå på og være tydelig på hva barnet trenger.  

• Orienter deg om hvilke rettigheter barnet og du som foreldre har. 

• Bygge opp om selvfølelsen til barnet ditt. Det er viktig å få være sammen med de andre, og legg til rette slik at de kan gjøre det som er viktig for barn på den alderen.  

• Åpenhet bryter barrierer Gi informasjon om diagnosen til andre foreldre og til storfamilien. 

• Be om hjelp i tide 

Råd til fagpersoner om samarbeid med foreldre 

• Lytt til foreldre og ta det de forteller på alvor. Barnet kan oppføre seg veldig forskjellig hjemme og i barnehagen/skolen. 

• God kommunikasjon med foreldrene gjør dem trygge. Ha tid til en prat om hvordan det går. Finn måter å kommunisere på som for eksempel kontaktbok eller bruk digitale løsninger 

• Samle på fine hendelser og opplevelser som du kan fortelle til foreldrene 

Råd til fagpersoner om tilrettelegging for læring 

• Små grupper fungerer godt for mange, også sosialt  

• Vær oppmerksom på usynlige utfordringer ved diagnosen, som for eksempel sosiale utfordringer, økt trøttbarhet og, i noen tilfeller, smerter. 

• Barna trenger variasjon for å lære. Visuell støtte med bruk av konkreter og digitale hjelpemidler er nyttig. 

• Dagsplaner hjelper til med å forberede og lette overgangssituasjoner. 

• Vær oppmerksomme på hvilke roller barna har i leken. Selv om de trenger tid og ro til å observere, må de også oppmuntres til å være aktive bidragsytere i leken.  

• Gi mulighet for å ta pauser, trekke seg tilbake og skjerme seg for inntrykk.  

• Gi oppgaver som gir status i barnegruppa, og ta gjerne med andre barn.