Arbeid og dagtilbud

Å ha et arbeid representerer noe verdifullt for de fleste av oss. Gjennom en arbeidstilknytning får man dekket flere ulike behov som er sentrale for oss mennesker. Dette kan være behov som opplevelsen av å bli sett, gjøre noe som betyr noe for andre, få anerkjennelse for sine ferdigheter etc. For mennesker som har mindre sosialt nettverk og kanskje opplever mindre grad av stimuli i fritiden sin eller i hjemmet, vil arbeidsplassen kunne være et viktig miljø som til en viss grad kan kompensere for dette. For at disse viktige behovene skal bli tilfredsstilt, må arbeidet oppleves som nyttig og meningsfullt for den enkelte.

Forberedelser til arbeid/dagtilbud

Når det gjelder arbeidsforberedende tiltak og valg av arbeidsplass vil det erfaringsmessig for denne diagnosen være behov for lengre forberedelsestid. Det kan være fornuftig å tenke mange år frem i tid slik at man klarer å følge en rød tråd mellom skolegang og senere karrièrevei.

Et opphold ved en folkehøyskole vil kunne være en fin inngangsport til voksenlivet for mange med Noonans syndrom, ved at de representerer en god balanse mellom krav og støtte.

Kartlegging

En grundig kartlegging av interesser og egenskaper er viktig. Det er store variasjoner innenfor diagnosen, så det individuelle må være fokuset. Generell kunnskap om diagnosen kan imidlertid også være nyttig. Frambu har gjennom arbeid med diagnosen erfart at følgende kan være viktig å ta hensyn til ved en arbeidstilknytning for en person med Noonans syndrom:

• Sosiale samspillsvansker – passivitet, nedsatt selvtillit
• Kognitive vansker – innlæringsvansker
• Behov for struktur og forutsigbarhet
• Økt trettbarhet – samt søvnvansker
• Konsentrasjonsvansker
• Fysiske begrensninger
• Nedsatt hørsel
• Uttalevansker

Det må understrekes at ikke alle med diagnosen har alle beskrevne symptomer, og graden av dem varierer.

Valg av arbeidsplass og eventuell tilrettelegging krever en grundig arbeidsevnevurdering basert på kartlegging og samtaler med personen selv, foresatte og øvrig tjenesteapparat, generell kunnskap om diagnosen og en vurdering av arbeidsplassen.

Utfordringer og gode tiltak på arbeidsplassen

Mestring og selvtillit

Av og til kan det være utfordrende å finne rett balanse i forhold til krav og mestring på arbeidsoppgavene. Det er viktig at miljøet rundt hjelper den enkelte med å definere det riktige nivået. Det kan også være slik at man, selv med tilpassede arbeidsoppgaver, kan trenge bistand i for eksempel oppstart på arbeidsdagen eller ved veksling av oppgaver, men at man er selvstendig i arbeidet ellers. I slike situasjoner kan det være behov for en arbeidsleder som kan hjelpe i gang med arbeidet hvis han/hun blir avledet. Noen dager er av forskjellige årsaker tyngre enn andre, og det bør være en plan over arbeidsdagen for slike dager. Enkelte vil ha behov for lengre tid til innlæring og til å bli trygg med arbeidsoppgavene og kollegene. For noen med diagnosen vil modellæring være fornuftig ved at man får se hvordan en handling utføres, og ikke bare blir det fortalt.

Språk og kommunikasjon

For en del voksne med Noonans syndrom er det bedre at beskjeder blir gitt konkret, og ikke via begreper og abstrakter. Enkelte med diagnosen kan oppleves som masete og repeterende fordi de stiller spørsmål om tingene rundt seg. Dette kan være forårsaket av manglende struktur rundt den enkelte, eller at man til tross for god struktur likevel strever med å oppfatte miljøet rundt seg, beskjeder som blir gitt osv. Når det gjelder lese- og skrivevansker, er dette behandlet nærmere under menypunktene om førskolealder og grunnskolealder.

Sosiale koder

Med bakgrunn i blant annet kommunikasjonsvansker kan enkelte oppleve ulike sosiale vansker. Det kan være vanskelig for noen å forstå sosiale koder, de ”uskrevne lovene” som regulerer sosialt samvær. Misforståelser og frustrasjon kan også være et resultat av slike språklige utfordringer. Trygghet er en viktig faktor i det sosiale samspillet, og gjennom trygge rammer er det enklere å endre rollen fra å være tilskuer til delaktig.

Struktur, arbeidsinstruks og oppgaver

Veldig mange voksne med Noonans syndrom er i stand til å utføre komplekse arbeidsoppgaver. For enkelte vil det likevel være behov for å ha et mer definert ansvarsområde, noe som også bidrar til økt opplevelse av struktur. Det kan være en hjelp å bryte ned arbeids- oppgavene ved å dele opp jobben i korte, enkle trinn med skrevne eller illustrerte instruksjoner.

Enkelte med Noonans syndrom vil ha nytte av å lære seg noen teknikker innen selvinstruksjon. Slik selvinstruksjon vil være en hjelp til å bedre strukturen og konsentrasjonen ved at man tenker høyt i arbeidet med oppgavene, og senere som stille instruksjon for en selv som en hjelp til å fortsette oppgaven. Introduksjon av nye arbeidsoppgaver og endring av andre rutiner på arbeidsplassen vil for noen kreve særlig fokus.

For personer som strever med oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker er det viktig at øktene ikke blir for lange, men at de gir avveksling mellom grov- og finmotoriske oppgaver. Økt trettbarhet taler også for en slik arbeidshverdag.

Fleksibilitet og behov for pauser

Frambu har erfaring med at personer med Noonans syndrom kan ha leddsmerter, redusert fysisk styrke og økt trettbarhet. Aktiviteter som er fysisk krevende, eller som innebærer mye ståing, kan derfor være svært trettende. Det kan være fornuftig å redusere arbeidsbyrden når man blir eldre eller viser tegn til utmattelse eller fysiske plager.

Flere er avhengige av å kunne ta en del pauser, og man må være observant på at behovet for dette kan endre seg. Ved enkelte arbeidsplasser kan det være en god idé å informere kollegene om bakgrunnen for at det er innvilget flere pauser. Det er beskrevet overhyppighet av ulike typer søvnvansker i litteraturen (1), som kan være med å påvirke dagsformen på en arbeidsplass. Klarer man å tilrettelegge med nok pauser og med et realistisk krav til produktivitet vil de fleste med Noonans syndrom kunne beholde jobben lenge. Miljøet rundt den enkelte må hjelpe vedkommende med å ivareta egen helse, tenke langsiktig og ha overskudd til sosialt liv.

Les mer om arbeidsliv og dagtilbud her:

Arbeid – rettigheter og tilrettelegging – Frambu

Tilrettelegging på arbeidsplassen  – Frambu

Arbeid, arbeidsmarkedstiltak og dagsenter  – Frambu

 

Oppdatert oktober 2023.

 

.