Fysioterapi

Fysioterapi

Aldersrelaterte utfordringer, tiltak og oppfølging

I spedbarnsalder er det mange av barna med FXS som klarer seg svært bra uten noen påfallende symptomer av noe slag. Andre kan vise mistrivsel og har problemer både med spising, svekket sugeevne og søvn. Som mange andre barn med utviklingshemning er barn med FXS hypotone, særlig i spedbarnsalder, og de kan utvise ubehag ved berøring og unnvike øyekontakt.

Hos mange kan en se generelle munnmotoriske problemer i form av sikling, tygge- og svelgevansker, dårlig artikulasjon og noen kan ha problemer med overømfintlighet i og omkring munnen.

Fysioterapeut, logoped og tannlege kan i samarbeid tilby munnmotorisk behandling for å stimulere til best mulig muskelbruk og til eventuelt å dempe ømfintlighet i munnregionen. Dette kan du lese mer om på hjemmesidene til Tako-senteret, Munnmotorisk team i Oslo, som er et landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.

Allerede i spedbarnsalder bør en ved behov starte med motorisk stimulering. Fysioterapeut kan gjennom veiledning bevisstgjøre foreldrene til å bruke naturlige situasjoner som for eksempel stell til å stimulere barnets utvikling og inspirere til interaksjon og samspill. Ved hjelp av for eksempel kroppsmassasje kan en også ha fokus på kroppskjennskap og kroppsbevissthet. Tilrettelegging for fysisk aktivitet og tilpasset trening bør fortsette hele livet igjennom. Et stimulerende miljø er av stor betydning for barnet, og god stimulering vil sette i gang egenaktivitet for å kunne nå nye milepæler.

Hos barn med FXS kan lav muskelspenning føre til lavere aktivitetsnivå, manglende initiativ og mindre deltagelse i lek som innebærer fysisk utfoldelse. Koordinerings- og balansevansker kommer til uttrykk i forskjellige aktiviteter og det kreves målrettet oppfølging og trening for å oppnå gode resultater. Trening i lave posisjoner (på gulv/matte) for å bedre stabilitet og styrke i bol og hofter er hensiktsmesssig. Mange av barna strever som nevnt over med finmotorisk kontroll og motorisk planlegging som er av betydning ved blant annet av- og påkledning og personlig hygiene. Det viser seg likevel at de fleste blir selvhjulpne med dagligdagse gjøremål dersom det allerede tidlig tas hensyn til dette. Den nedsatte muskelspenningen normaliseres ofte med alderen eller utvikler seg til lett økt muskelspenning, hypertoni.

Andre fysiske særtrekk hos FXS som kan være av betydning for den fysiske utviklingen er:

  • Bindevevsdysplasi (elastinproblematikk) (2)
  • Hypermobile ledd
  • Skoliose
  • Fotfeilstillinger
  • Leddluksasjoner
  • Epilepsi

Skoliose, sideskjevhet av ryggsøylen, kan være en komplikasjon ved FXS, men entydig årsak til dette er ikke kjent. Man bør derfor være oppmerksom på dette i behandling og oppfølging av barn og unge med denne diagnosen. Oppmerksomhet omkring riktig sittestilling og variasjon i bevegelse og belastning blir viktig i dette henseende.

Plano-valgus (plattfot) stilling av føttene kan man se hos en del av barna. Dette må følges opp med aktiv muskelbruk og ortopediske sko/såler eller ortoser ved behov. Dette gjøres i samarbeid med fysioterapeut, lege og ortopediingeniør.

Motorisk usikre barn og unge, slik vi ser det hos mange med FXS, kan ha glede av individuelle treningsopplegg eller deltagelse i bevegelsesgrupper. Personer med spesifikke motoriske vansker, både barn og unge, kan ha behov for å lære grunnleggende og hensiktsmessige ferdigheter for å ha mulighet til å utvide sitt bevegelsesrepertoar. I slike tilfeller anbefales trening med tilrettelagte aktiviteter som et ledd i en koordinert innsats rundt barnet eller ungdommen. Dette kan foregå hjemme og/eller kan inngå i daglige rutiner i barnehage/skole, og bør bli en del av personens daglige rutine slik at det ikke betraktes som et isolert tiltak. Erfaringsmessig kan dette ivaretas på en god måte i et samarbeid mellom fysioterapeut og vedkommendes assistent/lærer.

Nedenfor listes opp noe utstyr for trening og stimulering som ut fra erfaring på Frambu kan anbefales til bruk både hjemme og i barnehage/skole og på ulike alderstrinn:

  • Matter, pøller, tjukkas, skråputer
  • Husker, hengekøye
  • Trampoline
  • Rullebrett
  • Gymnastikk ball, baller i ulike størrelser
  • Tunnel

Fysisk aktivitet

Aktivitet er av stor betydning for alle mennesker. Det finnes velkjente sammenhenger mellom fysisk aktivitet og helse, noe som naturligvis også er gjeldende for personer med FXS. Tilrettelagt og regelmessig trening/aktivitet med tilpasset intensitet, gir helsegevinst i forhold til både hjerte- og karsykdom, blodtrykk, diabetes, muskel- skjelettplager og fedme. Mennesker har behov for både mentale, fysiske og sosiale aktiviteter i en avstemt balanse, og personer med FXS må få eller gis muligheten til å benytte hele sin kapasitet. Foreldre forteller at barna og ungdommene gleder seg over og elsker aktiviteter med fart og spenning.

Som tidligere nevnt er det store variasjoner på hvordan personer med FXS fungerer. Dette er det viktig å ta hensyn til for å tilstrebe en god balansegang for aktiviteter. De fleste får brukt kroppen godt gjennom grovmotorisk aktivitet som de føler at de mestrer. Lagspill og ballspill med store krav til motorisk planlegging og tilpasning til både egen kropp, medspiller og motstandere, blir for de fleste for komplisert. Erfaringsmessig vil barna og ungdommen med økende alder, best lykkes gjennom individuelle aktiviteter

Aktivitet i oppvarmet basseng
Hydroterapi, som det beskrives i engelsktalende litteratur, er særdeles godt egnet for barn, unge og voksne med FXS. Vannet med sine egenskaper appellerer til alle sansene, og det oppvarmede vannet virker avslappende. På grunn av oppdriften blir bevegelsesrepertoar større og friere og motstanden i vannet gir mulighet for opparbeidelse av blant annet økt muskelstyrke, utholdenhet og bedret funksjon. Vår erfaring fra Frambu er at mange av de unge med FXS fungerer godt grovmotorisk. De som tilhører denne kategorien kan ha stor glede av å være med i en svømmeklubb og få mulighet til både konkurranser, sosialt samvær og super trening for hele kroppen.

Ridning
Terapiridning er det også mange barn, unge og voksne med FXS som kan ha stor glede av. Denne aktiviteten har en terapeutisk effekt ved at den fremmer balanse og generell styrke. Varmen fra hesten og god rytmisk bevegelse er velgjørende for stivhet og anspenthet og gir positiv virkning på kroppsholdning. Følelsen av å ha kontroll på et så stort dyr gir i seg selv stor opplevelse av mestring. Les mer om riding hos Skolenettet.

Andre egnede aktiviteter kan være:

  • allidrett
  • friidrett
  • dans, helsedans, folkedans
  • tilpasset ballspill
  • tandemsykkel
  • sykkel
  • båtaktiviteter, ro, padle
  • geo-catching
  • aktivitetsløype med poster
  • klatring
  • skigåing
  • alpint
  • ake, skli
  • hundekjøring

Daglig fysisk aktivitet er viktig og nødvendig for å opprettholde ferdigheter og forebygge komplikasjoner. God planlegging og tilrettelegging både i ute- og innemiljø, er av stor betydning for å få til meningsfulle og egnede aktiviteter i hverdagen.

Det aller viktigste blir å ta tak i personens interesser for så å bygge videre på dette.

Vi må være behjelpelig med å oppsøke opplevelser og aktiviteter som gir erfaringer for en viktig del av den sansemotoriske utviklingen hos barn og unge.

Man kan også være aktiv gjennom å være delaktig. En kan være aktiv deltagende ved å

  • lytte til at noen leser høyt eller lydbok
  • lytte til musikk, MP3- spiller/I-pod
  • være på konsert, teater, kino, museum og utstillinger
  • være tilskuer, heiagjeng, supporter ved for eksempel ved idrettsarrangement


Hjelpemidler

Det finnes en rekke hjelpemidler til bruk i fritidsaktiviteter og for trening og stimulering. Et barn med nedsatt funksjonsevne utvikler seg ofte langsomt og mer ujevnt enn andre barn. Tett oppfølging er derfor viktig, slik at hjelpemidlene kan støtte og fremme utviklingen. Nettsidene til NAV viser mange muligheter for tilrettelegging av lek, læring i omgivelser for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Sidene omfatter hjelpemidler og utstyr som finnes i vanlig handel og spesialutstyr som Folketrygden dekker. Les mer her.

Veiledning fra fysio- og ergoterapeut er til stor nytte. Hjelpemiddelsentralen har også oversikt over utstyr og bistår ved utprøving og anskaffelse. For produktoversikt av diverse hjelpemidler, se Hjelpemiddeldatabasen.


Hjelpemidler for trening, stimulering og aktivisering

Barn og unge kan få hjelpemidler for trening, stimulering og aktivisering inntil de fyller 26 år. Hjelpemidlene skal være nødvendige og hensiktsmessige for å opprettholde eller bedre motorisk og/ eller kognitiv funksjonsevne i dagliglivet. Det kan søkes på spesial- eller ekstrautstyr i forbindelse med leke- og sportsaktiviteter, som for eksempel hjelpemotor til sykkel. Det gis imidlertid ikke stønad til vanlig leke- eller sportsutstyr som alle barn bruker.


Ortopediske hjelpemidler

Barn og unge kan få ortopediske hjelpemidler etter spesielle ordninger. Ortopediske hjelpemidler omfatter proteser, ortoser (for eksempel støtteskinner og korsetter) og ortopedisk fottøy. Det er egenbetaling for fotsenger og ortopedisk fottøy. For spesialsydd ortopedisk fottøy er det redusert egenbetaling. Ellers dekkes kostnadene til ortopediske hjelpemidler fullt ut.

Kartlegging
Fysioterapeuter og andre fagpersoner som følger opp barn og voksne med FXS må gjøre seg kjent med de fysiske og atferdsmessige særtrekk for denne gruppen for å kunne tilby optimal behandling og tiltak. Det er nødvendig med et tverrfaglig samarbeid som ivaretar utvikling, motorikk, opplæring, språk, atferdsmessige forhold, vedlikehold av god helse og om nødvendig medikamentell behandling i forhold til atferdsproblemer (1).

Variasjonsbredden er stor i forhold til hva det enkelte barn med fragilt X syndrom (FXS) har behov for. I samarbeid med foreldre kan vi gi barnet mulighet til å utvikle seg best mulig ut ifra sine egne forutsetninger.

For barn med diagnosen er det viktig med en tidlig nevropsykologisk utredning for å bedømme autistiske symptomer, hyperaktivitet og andre utviklingsmessige tilpasningsvansker. I tillegg er det av betydning for fysioterapeuten å kartlegge grunnleggende ferdigheter som aktiviteter i dagliglivet (ADL), motorikk, lek og fritid samt sosiale ferdigheter. Alle observasjoner må så sees i sammenheng med mental fungering og hvordan barnet bruker sine evner og ferdigheter. Tidlig utredning gjør det mulig å komme raskt i gang med tett oppfølging for å stimulere barnets utvikling og for å forbygge atferdproblemer.

 

Referanser

  1. Helle Hjalgrim. Kliniske neurobiologiske og genetiske undersøgelser ved Fragilt X syndrom. (doktoravhandling): John F. Kennedy Instituttet og Børneafdelingen, Amtsysygehuset i Glostrup; 1998. 130 s.
  2. Randi Jenssen Hagerman, M.D. and Paul J. Hagerman, M.D., PhD. Fragile X Syndrome. Diagnosis, Treatment, and Research. 3. utgave. Baltimore and London: The Johns Hopkins University Press;.2002. 540s.

Sist faglig oppdatert: 11.04.2019

Vil du dele dette med noen andre?