Fysisk aktivitet
Aktivitet er av stor betydning for alle mennesker. Det finnes velkjente sammenhenger mellom fysisk aktivitet og helse, noe som naturligvis også gjelder for personer med NF 1. Tilrettelagt og regelmessig trening og aktivitet med tilpasset intensitet, gir helsegevinst i forhold til hjerte- og karsykdom, blodtrykk, diabetes, muskel- og skjelettplager og fedme.
Fysisk aktivitet gir:
- vekst og utvikling
- generell helsegevinst
- psykisk velvære
- færre psykososiale problemer
- redusert angst og depresjon, samt demper stress og aggresjon
- positiv innvirkning på kroppsbevissthet og selvfølelse
Alle mennesker har behov for både mentale, fysiske og sosiale aktiviteter i en avstemt balanse. Personer med NF1 trenger ofte støtte for å komme i gang og for å motiveres til å fortsette med aktiviteter over tid. Foreldre forteller at mange av barna og ungdommene sliter med å komme i gang og til å ta initiativ til aktivitet. For å motivere, er det lystprinsippet som gjelder. Det er viktig å finne fram til aktiviteter og trening som skaper trivsel og er lystbetont og som har sitt utspring i den enkeltes interesser og muligheter. Tilgjengelighet og at aktiviteten lar seg gjennomføre innenfor hverdagens rutiner, er avgjørende for å oppnå en viss kontinuitet. Gleden ved å være i bevegelse og gleden ved å bruke egen kropp legges i tidlige barneår. Derfor blir det så viktig at både foreldre, andre omsorgspersoner og fagpersoner støtter opp under dette.
Som nevnt, er det store variasjoner i hvordan personer med NF1 fungerer. Dette er det viktig å ta hensyn til ved å tilstrebe en god balansegang mellom ulike aktiviteter. Lagspill og ballspill med store krav til motorisk planlegging og tilpasning til både egen kropp, medspillere og motstandere, kan bli for komplisert for mange. Erfaringsmessig vil mange lykkes bedre med individuelle aktiviteter enn lagaktivitet. Det sosiale aspektet med tilhørighet til en gruppe, et idrettslag og lignende er likevel av stor betydning og bør etterstrebes.
Eksempler på egnede aktiviteter
Aktivitet i oppvarmet basseng
Bassengtrening og aktivitet i basseng er særdeles godt egnet for personer med NF 1. Vannet med sine egenskaper appellerer til alle sanser, og det oppvarmede vannet virker avslappende. På grunn av oppdriften blir bevegelsesrepertoaret større og friere, og motstanden i vannet gir mulighet for å opparbeide blant annet økt muskelstyrke, utholdenhet og bedret funksjon. Erfaring fra Frambu er at mange av de unge med NF1 trives med bassengaktiviteter og utfolder seg positivt i basseng. De som tilhører denne kategorien kan ha stor glede av å være med i en svømmeklubb og få mulighet til både konkurranser, sosialt samvær og super trening for hele kroppen.
Ridning
Mange barn, unge og voksne med NF1 kan ha stor glede av ridning. Denne aktiviteten har en terapeutisk effekt ved at den fremmer balanse og generell styrke. Varmen fra hesten og god rytmisk bevegelse er velgjørende for stivhet og anspenthet og gir positiv virkning på kroppsholdning. Følelsen av å ha kontroll på et så stort dyr gir i seg selv opplevelse av mestring.
Andre aktiviteter det kan være verd å prøve:
- aktivitetsløype med poster
- all-idrett
- alpint
- ballspill – tilpasset ved behov
- bowling og boccia
- båtaktiviteter: roing, padling , seiling
- dans, helsedans, folkedans
- friidrett
- fyll på med ideer
- hundekjøring
- klatring
- orientering
- skigåing
- sykling
Voksne med NF1 som Frambu har kontakt med forteller at de blant annet har glede av følgende aktiviteter:
- Deltakelse i turmarsforening
- Fisketurer
- Fotball håndball
- Gå/løpe tur i fjellet
- Hagearbeid
- Hjelpekorpsdeltakelse
- Husarbeid
- Innebandy
- Jogging
- Plenklipping
- Riding
- Svømming
- Sykling
- Treningsstudio
- Turer i skog og mark
- Turorientering
- Vedsaging
- Yoga
- Zumba
Se glimt fra uteaktiviteter på kurs for nevrofibromatose type 1 på Frambu her.
Se flere gode eksempler i heftet Friluftsliv for alle, som er utgitt av 4H Norge.
I heftet Leker for alle utgitt av Beitostølen helsesportssenter finnes det mange tips og ideer om varierte øvelser til bruk i gym- og aktivitetstimer. Her er det også gode forslag og eksempler på hvordan de enkelte øvelsene og aktivitetene kan tilpasses barn med spesielle behov.
Støttespillere for personer med NF1
Daglig fysisk aktivitet er viktig og nødvendig for å opprettholde ferdigheter og forebygge komplikasjoner. God planlegging og tilrettelegging både ute og inne er av stor betydning for å få til meningsfulle og egnede aktiviteter i hverdagen. Det aller viktigste er å ta tak i personens interesser og bygge videre på dette.
Fagpersoner bør bistå familier der det er barn med NF1 eller både barn og forelder med NF1 med å oppsøke opplevelser og aktiviteter. Erfaringene barna gjør seg er en viktig del av deres sansemotoriske utvikling.
For voksne med NF1 som strever med å komme i gang med regelmessig aktivitet, kan det være en trøst at det aldri er for sent å starte opp. Det er også i den første perioden av et treningsopplegg at resultatene av innsatsen er mest synlig eller følbare.
Å trene alene og på egen hånd kan være vanskelig for mange, særlig i en oppstartsfase. Da er det nyttig å knytte seg opp mot andre i tilsvarende situasjon, for eksempel venner, bekjente, naboer eller idrettslag som kan dytte på når det er tungt å dra i gang. Tilhørighet i en gruppe eller et lag gir ofte ny inspirasjon med positive ringvirkninger og stimulerer til fortsatt innsats.
Eksempler på organisatoriske støttespillere:
- Idrettskrets og særforbund
- Idrettslag, foreninger og klubber
- Interesseorganisasjoner
- Frivillige organisasjoner
- Kommunale støttespillere
- Kulturetat
- Fritidskonsulent
- Kommunal konsulent for funksjonshemmede
- Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering
- Oppvekstetat
- Støttekontakt
- NAV
Eksempler på ressurspersoner:
- Trenere og ressurspersoner tilknyttet aktuell aktivitetsarena
- Fysioterapeut
- Ergoterapeut
- Kroppsøvingslærer
- Spesialpedagog
- Fritidsplanleggere og fritidskontakter
- Støttekontakter
En lærer forteller om tilrettelegging for fysisk aktivitet:
Linn forteller om egne erfaringer fra kroppsøvingstimene: