Rettigheter og tjenester ved NF1

Nevrofibromatose (NF1) er en diagnose som varierer svært mye fra person til person. Behovet for tilpasning, tilrettelegging og tjenester arter seg svært forskjellig og avhenger av symptomer og livssituasjon. Forholdene som omtales nedenfor vil derfor i varierende grad være aktuelle.

Å be om hjelp 

En hverdag med kronisk sykdom kan være krevende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Men mange synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter og muligheter som finnes, og hvordan de kan få hjelpen de har behov for.

Mange synes også det er vanskelig å be om og å motta hjelp. At en del trenger bare litt hjelp, kan føre til at det konkrete behovet ikke blir tatt ordentlig på alvor. Det kan skyldes at den som har NF1 synes det er vanskelig å be om hjelp fordi de helst vil klare seg selv og være mest mulig lik andre, eller fordi tjenesteyteren ikke fullt ut forstår konsekvensene av å ha NF1.

Ingen automatisk rett til ytelser eller tjeneste

Diagnosen NF1 gir ikke automatisk gir rett til en ytelse eller tjeneste. Det er hver enkelt persons og/eller families situasjon som avgjør dette. Ved søknad om tjenester bør derfor individuelle og familiære behov og utfordringer beskrives grundig.

Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med NF1 og deres familier:

  • Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
  • Støttekontakt
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
  • Avlastning
  • Omsorgsstønad
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
  • Grunnstønad
  • Pleiepenger
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger
  • Ledsagerbevis
  • Rettigheter og støtteordninger for pårørende
  • Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
  • Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
  • Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem.
  • Støtte til tannbehandling
  • Brukermedvirkning
  • Beslutningsstøtte
  • Vergemål

Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester ved sjeldne diagnoser.

Her finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som

  • nyttige tips i søknadsprosesser
  • døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
  • ombudsordningene
  • rettshjelp og råd
  • klageordningene

Frambus erfaring er dessverre at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.

Viktige elementer ved søknad om tjenester og ytelser for barn og unge med NF1

Selv om NF1-diagnosen er vid, og utfordringene varierer, er det en rekke forhold som er felles for mange med diagnosen. Under følger en oversikt over utfordringer som kan være relevante ved søknad om tjenester og ytelser:

  • Mange har ADHD med de utfordringene som følger av dette.
  • Mange er ukonsentrerte og urolige.
  • Mange har spesifikke lærevansker og økt behov for oppfølging.
  • Noen få er utviklingshemmet.
  • Økt trettbarhet er vanlig, og mange har behov for hvilepauser og annen tilrettelegging i løpet av dagen.
  • Flertallet av barn med NF1 har behov for forutsigbarhet og struktur i dagliglivet. Dette krever omfattende planlegging, tilrettelegging og oppfølging.
  • Det å ha et annerledes utseende kan gi foreldrene en betydelig oppgave når det gjelder å styrke barnet eller ungdommens selvfølelse under oppveksten, særlig i puberteten.
  • Samhandling med andre barn er vanskelig for mange. Tilsyn og tilrettelegging fra voksne under lek og samvær og hjelp til konfliktløsning er derfor ofte påkrevet.
  • Noen har epilepsi som krever medisinering og ekstra tilsyn.
  • En del trenger hjelp med personlig hygiene, av- og påkledning og spising
  • Noen har problemer med å bevege seg
  • Fordi NF1 er en sjelden tilstand, kan mange ulike fagpersoner, instanser og sektorer være involvert. Dette krever en betydelig innsats fra foreldrene i forbindelse med informasjon, opplæring og samarbeid
  • Barn med NF1 trenger ofte mye tid og oppmerksomhet. Dette kan være vanskelig i forhold til søsken og krever ofte ekstra tid for å avverge konflikter og dempe ned sjalusi. Det totale meromsorgsbehovet er følgelig større enn om bare situasjonen til den som har NF1 ses isolert.
  • I halvparten av familiene har en av foreldrene selv NF1. Dette fører til at familien som regel har behov for mer bistand.
  • I en del familier er det flere barn med NF1. Dette fører til en økt omsorgsbelastning. Ettersom konsekvensene av diagnosen varierer så mye fra person til person, vil barnas behov ofte være forskjellige med de kravene dette stiller til familien.
Savner du informasjon om noe?

Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

(Faglig oppdatert april 2022)

.

Vil du dele dette med noen andre?