Kommunikasjon og samspill

Ettersom det finnes få personer med trisomi 13 og trisomi 18, og diagnosene har mye til felles, blir disse gruppene ofte forsket på sammen. Informasjonen under er hentet fra slik forskning, og omtaler derfor diagnosene samlet. Samtidig har vi sett noen ulikheter mellom gruppene i våre møter med personer med diagnosene på Frambu. Erfaringene som beskrives til slutt i denne teksten, handler derfor bare om personer med trisomi 13.

 

Personer med trisomi 13 eller 18 kommuniserer hovedsakelig gjennom kroppsspråk. De bruker enkelte ord, gester, øyebevegelser, ansiktsuttrykk, lyder, handledning, objekter og håndbevegelser i sin kommunikasjon med andre. Når de blir eldre, klarer noen å koordinere blikk/lyd og blikk/smil når de kommuniserer om bestemte ting. Dette kan være positivt også for bruk av ASK hjelpemidler, hvor man kan kombinere to ting, for eksempel blikk til symbol + lyd. Det er viktig å tolke uttrykk fra den enkelte, da det ser ut som om uttrykkene hos mange er like hver gang de uttales og er knyttet til bestemte ting (1).

Kun noen få sier ord med betydning, for eksempel mamma eller hei, eller bruker gester som å klappe, vinke ha det, riste på hodet for nei, nikke for ja og liknende (3). Grad av utviklingshemming påvirker kommunikasjonsferdighetene. Det samme gjør andre utviklingsforstyrrelser, som for eksempel syns- og hørselsvansker (1).
.

Kommunikasjonsferdigheter

En studie viser at personer med trisomi 13 eller 18 viser glede ved å kunne kommunisere med andre, at det er mulig å kommunisere med dem og også å forstå dem og hva de har behov for. Kommunikasjonsferdigheter som blir trukket frem i denne studien, er at de forstår ord/fraser, kan følge enkle instruksjoner, gjenkjenner og samhandler med andre, har sosiale smil, hodekontroll og strekker seg og tar tak i ting. Flere kan be om et gitt objekt, velge mellom to ting, protestere/avvise, peke direkte på objekt og le. De fleste i studien anses å være på et utviklingsstadium tilsvarende 3 til 9 måneder (2).

Forskningen viser at jo eldre personer med diagnosen blir, jo mer forstår de av enkelte ord og fraser. Noen kan si noen ord og/eller tegn. De gjenkjenner personer og er i samspill med andre. Noen klarer også å leke noe selvstendig (1). Det er derfor viktig å styrke barnets forståelse gjennom barneårene.

En studie antyder at personer med trisomi 13 har bedre kommunikasjonsferdigheter enn de med trisomi 18 (1). Denne studien er imidlertid liten, med svært få deltakere med trisomi 13.
.

Tiltak for å styrke kommunikasjonen

Personer med trisomi 13 og trisomi 18 har nytte av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Man bør derfor starte tidlig med slik støtte for å oppnå best mulig funksjonelt språk og kommunikasjonsferdigheter (3). Bruk av ASK er ikke bare viktig for å kunne uttrykke hva man ønsker eller trenger eller dele informasjon. Det er også viktig for utvikling av sosiale ferdigheter og samspill med andre.

Aktiv bruk av ord og ASK-hjelpemidler kan

• stimulere visuelle ferdigheter og hørsel
• styrke verbale ferdigheter
• bedre kommunikasjonen, slik at det blir enklere for alle rundt å forstå og kommunisere med personen med diagnose (3)

I en studie beskrives det at over 60 % har lært seg å si minst ett ord, bruke gester og kommunisere ved hjelp av kommunikasjonshjelpemidler både på papir og digitalt. Flere i studien viser at de kan bruke symboler og at de utvikler kommunikasjonsferdigheter ved bruk av slike. Flere bruker minst ett manuelt tegn, en bruker et digitalt hjelpemiddel og to bruker øyepeking hvor de klarer velge mellom to objekter (2). Dette viser at mulighetene for å bruke hjelpemidler er til stede, og at vi må gi dem mulighet til å utvikle språket sitt.
.

Hvordan gjør vi det?

Det finnes ingen retningslinjer for hvilke ASK-hjelpemidler man bør velge. Forskning viser at både bilder, symboler og tegn til tale har fungert for flere. Bruk av kommunikasjonshjelpemidler kan også øke den enkeltes motivasjon til å kommunisere.

Det er viktig å kartlegge den enkeltes kommunikasjonsferdigheter. Dette vil gjøre det enklere å velge egnet ASK-hjelpemiddel og vite hvordan man best kan tilrettelegge for best mulig kommunikasjonsutvikling. Det er også viktig å tenke gjennom og ta hensyn til eventuelle fysiske begrensninger, for eksempel i forhold til motorisk håndfunksjon, forhold i munnhulen som kan påvirke tale og liknende (1).

Er du usikker på hva slags støtte som bør gis, viser forskning at det ikke har negativ innvirkning på kommunikasjonsutviklingen å ta i bruk tegn til tale mens man vurderer behovet og alternative ASK-verktøy (1).

.

Erfaringer og råd fra Frambu

Frambu har møtt en del personer med diagnosen på kurs og andre sammenhenger. Her deler vi kort noen av våre erfaringer fra disse møtene.
.

Samspill

I samspill opplever vi barna som stort sett blide og fornøyde. Vi opplever de fleste som tillitsfulle og flinke til å bruke sine taktile sanser for å gjøre seg kjent. Taktile leker var også positivt for denne gruppen.

God struktur og forutsigbarhet tilpasset den enkeltes nivå er viktig for å trygge og legge til rette for gode opplevelser og dager.

Lik struktur på dager eller aktiviteter kan bidra til å skape forutsigbarhet og trygghet. Når man gjør det samme hver dag eller gang, vil personer med trisomi 13 gjenkjenne rutiner og blir tryggere etter hvert, for eksempel i hverdagen i barnehagen eller skolen, ved besøk i basseng eller liknende. Man kan for eksempel bruke musikk i overganger eller aktiviteter. Ved å synge eller spille samme låt til samme aktivitet, oppnår en også forutsigbarhet for den enkelte gjennom ulike aktiviteter.
Tips for gjenkjenning av personer kan være at man har samme hårsveis (for eksempel lik hestehale), fargerik genser eller annet som gjør at person med trisomi 13 enkelt kan gjenkjenne den andre.

Flere av de vi har møtt, har hatt store synsutfordringer. For disse er det viktig å være tett innpå i kommunikasjon og samspill. Når syn og hørsel er nedsatt, er nærhet ekstra viktig i alle situasjoner. På Frambu har vi for eksempel erfart at bruk av vibrasjon fra voksen kan gi god respons, som å ha kropp mot kropp ved sang og liknende.
.

Kommunikasjon

I kommunikasjon med den enkelte, har vi brukt taktile tegn for dem som har behov for det.

I noen situasjoner er det lettere å forstå hva personer uttrykker enn i andre situasjoner. Dette handler nok også om hvor godt man kjenner personene man kommuniserer med.

En del gir for eksempel beskjed når de er lei av en aktivitet. Vi kan da se at de gråter, biter eller klorer for å gi beskjed. Om de ikke er godt nok forberedt på en ny aktivitet, kan også dette ofte sees på kroppsspråket. Det er derfor viktig å være observante på signalene den enkelte sender ut.
.

.
Denne teksten ble faglig oppdatert 3. november 2023

.