Læring og pedagogisk tilrettelegging

Nevromuskulære diagnoser (NMD) er en samlebetegnelse for en rekke sykdommer som rammer kroppens motoriske enheter, og kan påvirke nervesystemet, nerve-muskel-overgangen eller muskelen direkte. Det finnes mange ulike NMD-diagnoser, og selv om hver enkelt er sjelden, er gruppen som helhet stor. På tvers av diagnosene finnes det mange fellestrekk, men også store individuelle forskjeller.  

Nevromuskulære sykdommer varierer i alvorlighetsgrad og uttrykksform, og kan debutere i alle aldre. De fleste har et progredierende forløp, men utviklingen varierer – for noen går det langsomt, for andre kan det skje store endringer i løpet av skoletiden.  

Elever med NMD kan streve med mye som ikke er umiddelbart synlig eller lett å knytte til en muskelsykdom. Nedenfor har vi sammenfattet hva som er viktig å kjenne til for god tilrettelegging. Innholdet er basert på Frambus erfaringer og forskning på feltet. 

Faktorer som kan påvirke læring 

De fleste nevromuskulære sykdommer er ikke forbundet med påvirkning av kognitiv funksjon, men en del undersøkelser viser likevel at det er noen flere i denne gruppen som har lærevansker enn i en gjennomsnittlig gruppe (Orsini et al., 2018). Mange beskriver en krevende skolehverdag til oss. Vi opplever derfor at det er flere som rapporterer om vansker i opplæringssituasjonen enn det litteraturen beskriver. Dette kan ha sin forklaring i at det er de som opplever størst utfordringer i hverdagen sin som søker seg til Frambu. Men det viser også at det er behov for en mer systematisk undersøkelse av læreforutsetningene til elever med nevromuskulære sykdommer. Uansett årsak, må en bekymring knyttet til om læringsutbyttet til eleven er tilstrekkelig godt, tas alvorlig og utredes.  

De fleste med en muskelsykdom har læreforutsetninger innenfor normalområdet, men ved enkelte diagnoser kan det forekomme økte forekomster av generelle lærevansker, utviklingshemming eller spesifikke vansker. Disse er omtalt under den aktuelle diagnosen. 

En nevromuskulær sykdom er kompleks og kan påvirke mange områder, inkludert muligheten for læring. Det finnes ingen egen pedagogisk tilnærming til lærevansker hos denne gruppen – de samme prinsippene gjelder som for andre elever med tilsvarende vansker. Det som krever en særskilt tilnærming, er vansker som oppstår som følge av manglende tilrettelegging. 

Selv om muskelsykdommen i seg selv ikke nødvendigvis gir lærevansker, er elever med NMD sårbare. Et godt tilrettelagt miljø er derfor avgjørende for å forebygge at lærevansker oppstår. 

Symptomer som påvirker læring 

I en artikkel av de mest plagsomme symptomene ved nevromuskulære sykdommer (NMD) deltok 1253 voksne over 18 år, som rapporterte om opplevd alvorlighetsgrad av til sammen 28 symptomer knyttet til sin diagnose (Mancuso et al., 2025). 

Mange av disse symptomene er ikke direkte knyttet til læreforutsetninger, men kan påvirke hverdagen og muligheten til å få et godt utbytte av skolehverdagen. 

Under har vi trukket ut symptomer som er særlig viktige å kjenne til i en skolekontekst, samt hvor mange som rapporterer at disse påvirker dem i hverdagen. 

Søvnforstyrrelser	Smerter	Kognitiv påvirkning	Hodepine	Talevansker	Mental trettbarhet
71%	61%	50%	47%	38%	81%

  

Selv om undersøkelsen er gjort på personer over 18 år, er det grunn til å anta at funnene også er relevante for elever i skolealder, ettersom symptomtrykket ofte øker med alder. Flere av de medisinske forholdene knyttet til NMD kan, enkeltvis og samlet, påvirke både læringsmuligheter og sosial fungering – noe som også gjenspeiles i det ungdom og voksne selv beskriver fra sin skolehverdag.  

   

TILRETTELEGGING I SKOLEHVERDAGEN  

Konsekvensene og symptomene for de som har en NMD strekker seg utover det å ha svake muskler. En NMD påvirker mange forhold og hele hverdagen. For at en elev skal få en god skolehverdag vil han/hun være helt avhengig av at skolen innhenter generell informasjon om diagnosen og individuell informasjon om den aktuelle eleven.   

Kognitiv påvirkning

På gruppenivå kan man se noe økt forekomst av vansker med planlegging og organisering, vansker med å oppfatte rom og retning, redusert arbeidsminne, atferdsvansker, vansker med sosial tilpasning, oppmerksomhet og konsentrasjonsvansker (Orsini et al., 2018). Ved mistanke om kognitive utfordringer må disse utredes og møtes med egnede tiltak. Dersom de kognitive vanskene er en konsekvens av symptomtrykket er det behov for en tilrettelegging som demper symptomtrykket fra de aktuelle utfordringene.   

Andre forhold som påvirker skolehverdagen for elever med NMD 

• Søvnvansker opptrer hyppigere ved NMD. Elever med muskelsykdom tåler belastning dårligere enn andre og trenger lengre tid på å komme seg etter krevende dager. Fleksibilitet i skolehverdagen og god kommunikasjon med hjemmet er derfor viktig. 
• Smerter kan påvirke konsentrasjon og overskudd. Et tverrfaglig samarbeid mellom pedagog, ergoterapeut og fysioterapeut anbefales for å tilrettelegge arbeidsplass, vurdere hjelpemidler og se helhetlig på opplæringssituasjonen. 
• Ernæringsvansker er vanlig. Spising kan ta lengre tid, og noen vegrer seg for å spise sammen med andre. Spisesituasjonen må tilrettelegges slik at eleven får tilstrekkelig mat og drikke i løpet av dagen. 
• Fordøyelsesvansker er relativt vanlig og viktig for skolen å kjenne til. Nærhet til toalett og en fleksibel avtale om toalettbesøk er enkle, men viktige tiltak. 
• Økt trettbarhet er trolig den enkeltfaktoren som påvirker skolehverdagen mest – over 80 % i nevnte undersøkelse rapporterte om dette (Mancuso et al., 2025). Elevene har mindre kapasitet enn det som er synlig utenfra, og mange bruker mye krefter på å skjule vanskene sine. God tilrettelegging innebærer veksling mellom energikrevende og mindre krevende oppgaver, faste pauser og langsiktig aktivitetsplanlegging i samarbeid med eleven og foresatte.
  God tilrettelegging handler om å finne en god balansegang og planlegge energikrevende oppgaver vekselvis med mindre energikrevende oppgaver. En god tilrettelegging og en gjennomtenkt aktivitetsplanlegging i samarbeid med skolen, eleven og foreldre, vil gi gode muligheter for en balansert hverdag med læring og deltakelse. Du kan også lese mer om dette i vår temaartikkel om energiøkonomisering.  

Personlig assistanse – nødvendig tilretteleggingstiltak  

Elever med NMD bør vurderes for rett til personlig assistanse etter opplæringslova §11-4. En assistent kan spille en sentral rolle i å gjøre skolehverdagen tilgjengelig, og behovet vil ofte øke etter hvert som muskelsvakheten tiltar. For de fleste vil oppgaveomfanget måtte reduseres, og det kan være behov for alternative måter å avlegge prøver på. Tid brukt til repetisjon kan ofte begrenses, vektlegging av grundig læring med en gang er tidsbesparende og mindre energikrevende.  Vi anbefaler at assistenter alltid deltar i det tverrfaglige samarbeidet rundt eleven. 

Jevnlige samtaler med eleven sikrer at utfordringer fanges opp tidlig. Eleven bør få medvirke i beslutninger om egen tilrettelegging – det å lære å kjenne egne behov og si ifra er verdifullt. Ansvaret for tilrettelegging ligger likevel alltid hos skolen. 

Sosiale forhold

Ved noen NMD-diagnoser er det økt forekomst av utviklingsforstyrrelser som påvirker sosial-emosjonell utvikling. Foreligger slike vansker, må eleven utredes og møtes med relevante tiltak. 

Selv uten slike vansker har elever med NMD økt risiko for å falle utenfor sosiale fellesskap. Dette kan skyldes at de ikke klarer å henge med på jevnaldrendes tempo og fysiske aktiviteter, at de har hyppigere fravær, eller at de har mindre energi til sosiale arenaer etter skoletid. 

God informasjon er avgjørende – både for tilrettelegging og sosial tilhørighet. Hva som deles med andre, avgjøres alltid i samråd med eleven og foresatte, med fokus på det som er nødvendig for å unngå misforståelser og unødig ekskludering. Du kan lese mer om dette i vår temaartikkel om å gi informasjon til andre.     

Denne artikkelen ble faglig oppdatert 19. februar 2026

---

 

Video: Barn med diagnosen i aktivitet

I denne videoen kan du se glimt av barn med muskeldystrofi eller spinal muskelatrofi i aktivitet i Frambu barnehage og skole. Opptaket ble gjort på kurs på Frambu i 2018.