Læring og pedagogisk tilrettelegging

Nevromuskulære sykdommer er en samlebetegnelse på en rekke forskjellige sykdommer som rammer kroppens motoriske enheter. Nevromuskulære sykdommer kan påvirke ulike deler av nervesystemet, overgangen mellom nerve og muskel eller selve muskelen direkte. Dette er sjeldne tilstander som de færreste pedagoger har hørt om før de får en elev som har en av disse sykdommene.

For elever med nevromuskulære sykdommer er det noen særlige hensyn det er viktig å vite noe om. De kan streve med mye som ikke synes så godt, og som det ikke er så lett å knytte til en muskelsykdom dersom man ikke er gjort oppmerksom på det.

Nedenfor har vi sammenfattet informasjon om hva det kan være viktig å kjenne til for en god tilrettelegging for elever med en nevromuskulær sykdom. Informasjonen er basert på Frambus erfaringer gjort i møte med personer som lever med en nevromuskulær sykdom selv eller som har omsorg for en som har diagnose, samt forskning på feltet..

Hva kan gjøre det vanskelig å lære?

Det finnes flere forskjellig nevromuskulære sykdommer som har ulik alvorlighetsgrad og uttrykksform. Sykdommene debuterer i alle aldre, fra medfødte symptomer til symptomstart godt opp i voksen alder. Et fellestrekk ved flere av de nevromuskulære sykdommene er at de endrer seg over tid, de fleste har et progressivt forløp. For noen av sykdommene er denne utviklingen veldig langsom, for andre vil det skje store endringer for eleven i løpet av skoletiden.

De fleste nevromuskulære sykdommer er ikke forbundet med påvirkning av kognitiv funksjon, men en del undersøkelser viser likevel at det er noen flere i denne gruppen som har lærevansker enn i en gjennomsnittlig gruppe (1). Mange beskriver en krevende skolehverdag til oss. Vi opplever derfor at det er flere som rapporterer om lærevansker enn det litteraturen beskriver. Dette kan ha sin forklaring i at det er de som opplever størst utfordringer i hverdagen sin som søker seg til Frambu. Men det viser også at det er behov for en mer systematisk undersøkelse av læreforutsetningene til elever med nevromuskulære sykdommer. Uansett årsak, må en bekymring knyttet til om læringsutbyttet til eleven er tilstrekkelig godt, tas alvorlig og utredes.

De fleste med en muskelsykdom har gode evner til lære. Men en slik sykdom kan også gi nedsatt kapasitet til å lære. Noen kan ha lærevansker fra tidlig av, noen kan få vansker med å lære etter hvert. Ved et par av diagnosene kan det være økt forekomst av generelle lærevansker eller utviklingshemming. Ved noen av diagnosene kan det være økt forekomst av spesifikke vansker. Dette står i så fall omtalt i vår beskrivelse av diagnosen. På gruppenivå kan man se noe økt forekomst av vansker med planlegging og organisering, vansker med å oppfatte rom og retning, redusert arbeidsminne, atferdsvansker, vansker med sosial tilpasning, oppmerksomhet og konsentrasjonsvansker (1).

Det er ingen egen tilnærming til spesifikke eller generelle lærevansker som avdekkes hos elever med muskelsykdommer. Det er de samme pedagogiske prinsippene som gjelder her som for andre elever med tilsvarende vansker. Det er de vanskene som oppstår med å lære som følge av manglende tilrettelegging av omgivelsene som krever en egen tilnærming for denne gruppen elever.

På generell basis kan vi si at selv om ikke muskelsykdommen i seg selv gir lærevansker, så er en med muskelsykdom sårbar med å tanke på å få vansker med å lære. Det er ulike forhold ved muskelsykdommen som gjør det nødvendig med et miljø rundt som forstår og som evner å legge til rette slik at lærevansker ikke oppstår.

Muskelsykdom påvirker mange forhold hos personen med diagnose. Noen av de medisinske forholdene kan, enkeltvis og samlet, gi nedsatt kapasitet til å lære eller påvirke hverdagen slik at læring påvirkes. For eksempel vil søvnvansker, smerter, ernæringsutfordringer kunne påvirke dagsform og læringsmuligheter. Økt trettbarhet er nok den enkeltfaktoren som gjør at mange elever sliter mest. Dette vil derfor bli omtalt i et eget avsnitt under. Du kan også lese mer om om dette i vår temaartikkel om energiøkonomisering.

Varierende dagsform har vi alle. Vår erfaring er likevel at variasjonen i dagsform er større hos elever med muskelsykdom enn hos andre. De kan også bruke betydelig lengre tid på å hente seg inn igjen etter anstrengende aktiviteter. Noen sliter også med søvn, som vil påvirke dagsformen veldig. Der vi kan pushe andre elever litt selv om de har en dårlig dag, så vil en elev med en nevromuskulær sykdom tåle det dårligere og kan bruke enda lengre tid på å hente seg inn igjen.

De fleste med en muskelsykdom vil ha behov for en viss grad av fleksibilitet i skolehverdagen sin. Det er viktig å tenke gjennom og finne frem til gode aktiviteter som er mindre krevende på dager som ikke er så gode. God kommunikasjon med hjemmet og eleven selv, er nødvendig for at skolen skal kunne foreta de riktige tilpasningene.

Noen elever har mye smerter. Dette kan påvirke evnen til å konsentrere seg og kan også gjøre noe med elevens overskudd til skolearbeid. Et samarbeid mellom pedagog, ergoterapeut og/eller fysioterapeut er nyttig på flere områder og en god hjelp for å se helhetlig på opplæringssituasjon. Med et tverrfaglig samarbeid, og gjennomgang av skolehverdagen og elevens arbeidsplass på skolen, vil man sammen finne muligheter for god tilrettelegging av omgivelsene. Fysioterapeuter og ergoterapeuter vurderer blant annet behov for hjelpemidler, de kan gi veiledning om øvelser som kan være nyttige og se på mulighet for plassering og stillingsendring.

Jevnlig tilgang på næring er viktig for alle. Ernæringsvansker er en relativt vanlig utfordring hos flere av de vi kjenner med muskelsykdom. Det å spise kan ta lengre tid, og elevene får av den grunn ikke i seg tilstrekkelig mat i løpet av dagen. Noen kan vegre seg for å spise sammen med de andre fordi de søler eller spiser annen mat. For å hindre at eleven får en unødvendig krevende skoledag på grunn av utilstrekkelig med mat og drikke i løpet av dagen, må spisesituasjonen legges til rette for de som opplever vansker med tygging, svelging eller annen problematikk knyttet til inntak av mat.

Noen med en muskelsykdom kan ha utfordringer med hele fordøyelsessystemet. Dette er ikke alltid så lett å snakke om, men viktig å vite for skolen. Mange har behov for at klasserommet er i nærheten av et toalett og de kan ha en spesialavtale om å gå ut av timen. Gode rutiner rundt toalettbesøk er viktig, en elev som er engstelig for ikke å klare å holde seg vil neppe være veldig mottakelig for læring.

Mange elever som har en muskelsykdom, vil kunne ha behov for hjelp av assistent i løpet av skoletiden sin. For mange av elevene vil assistenten utføre helserelaterte oppgaver som tøyinger, øvelser, evt. medisinering. Assistentene kan ha en helt sentral rolle når det gjelder å gjøre skolehverdagen tilgjengelig og bra for eleven. Vår erfaring er at der assistenten inngår i det tverrfaglige samarbeidet, deltar på møter og har planleggingstid sammen med lærere og andre, fungerer informasjonsflyten bedre. Det er ofte assistenten som kjenner eleven godt og kan ha veldig viktig informasjon om elevens skolehverdag. Assistenten utfører oppgaver som er avgjørende for et godt faglig utbytte, men det må likevel alltid være slik at det er kontaktlærer som har det faglige ansvaret og følger elevens faglige utvikling. Det er kontaktlærere som kan vurdere elevens utvikling opp mot læreplanen og oppsatte mål.

Den enkeltfaktoren som påvirker hverdagen ekstra for disse elevene, er at de jevnt over har mindre kapasitet til alt de gjerne vil gjøre. Kreftene strekker ikke til, og er det tomt tar det ofte lengre tid å komme seg igjen. For omgivelsene kan det være vanskelig å forstå hvor mye krefter en med muskelsykdom kan bruke på helt enkle, hverdagslige oppgaver som for andre ikke ofres en tanke. Det kan derfor være vanskelig for noen elever å bli trodd. Noen foreldre forteller oss at skolen ikke helt tror på dem når de forteller at eleven er utslitt etter skoledagen. En godt tilrettelagt hverdag krever både en «her og nå tenkning», men også en helhetlig og mer langsiktig planlegging. En grundig og gjennomtenkt aktivitetsplanlegging vil være til god hjelp. Timeplanlegging er et stort stykke arbeid på alle skoler, det er ikke enkelt å foreta endringer utover i skoleåret. En god tilrettelegging bør starte med å se på timeplanen slik at eleven får en fordeling av krevende fag til gunstige tider. Her vil det kunne være individuelle forskjeller når det gjelder når på dagen en elev er mest opplagt.

Noen lærere kontakter oss og sier de synes det er vanskelig å vite om eleven prøver å lure seg unna eller når det er reelt at han eller hun er sliten. De aller fleste barn ønsker å være med på det som skjer og det de andre elevene gjør. Det å skille seg ut er sårt og vanskelig for mange. Frambu sin erfaring er at barn og unge som lever med en kronisk sykdom/funksjonsnedsettelse velger å strekke seg langt før de ikke orker. Det som er vanskelig og mindre lystbetont, vil også kreve mer energi og da er det ikke unaturlig at det er det som blir valgt bort. Eleven kan trenge hjelp til å se hvordan kreftene kan fordeles på en god måte. Dersom en elev er helt utslitt og bruker lang tid på å komme seg igjen er det opplagt at det har vært et overforbruk av krefter. God tilrettelegging handler om å finne en god balansegang og planlegge energikrevende oppgaver vekselvis med mindre energikrevende oppgaver. Vår erfaring er at mye vil være løst gjennom god tilrettelegging og en gjennomtenkt aktivitetsplanlegging. Har man i tillegg et godt samarbeid med foreldre og eleven, vil det være en og god oppskrift på en balansert hverdag med læring og deltakelse.

Når musklene svekkes, kan mange oppleve at tempoet blir langsommere. I kombinasjon med den økte trettbarheten, kan det gi utfordringer med mengden stoff som skal tilegnes på gitt tid. Mange er kreative og finner gode løsninger. Mange har god nytte av PC, men også sekretærhjelp kan være viktig for mange. For de fleste vil oppgaveomfanget måtte reduseres, og det kan være behov for alternative måter å avlegge prøver på. Tid brukt til repetisjon kan ofte begrenses, vektlegging av grundig læring med en gang er tidsbesparende og mindre energikrevende.

Mange elever med en muskelsykdom opplever vansker med å konsentrere seg. Det kan være en spesifikk vanske, men ofte kommer det av de forholdene som er beskrevet over. En som har smerter, har sovet dårlig, fått lite næring og generelt er mer sliten, vil naturlig nok streve mer med å konsentrere seg enn andre. Dersom evnen til å konsentrere seg varierer i løpet av dagen, kan det være et tegn på at tilretteleggingen ikke er god nok. Mer stabile konsentrasjonsvansker tyder mer i retning av at det er en spesifikk vanske.

Det å ha små møtepunkter i hverdagen der man kan snakke sammen om stort og smått sikrer at ikke små problemer og utfordringer vokser seg store. Eleven trenge å vite at han/hun blir tatt på alvor. Eleven skal leve med sin sykdom hele livet og det er viktig å få være med på avgjørelser og selv få komme med innspill. Det kan være mye læring i å bli en god problemløser og det å klare å si ifra om egne ønsker og behov. Ansvaret for tilrettelegging og gode løsninger ligger imidlertid hos skolen og ikke eleven..

Sosiale forhold

Det er vist økt forekomst av utviklingsforstyrrelser som påvirker sosial-emosjonell utvikling ved noen av de nevromuskulære sykdommene. Foreligger slike vansker, eller mistanke om det, må eleven utredes og møtes med relevante tiltak.

Om eleven ikke har vansker i utgangspunktet, er dette en gruppe elever som er utsatt for å utvikle vansker med sosialt samspill etter hvert. For mange handler det særlig om at de ikke klarer å henge med på tempo og de fysiske aktivitetene de andre har. Det er flere forhold som må legges godt til rette for å forebygge at en elev faller utenfor det sosiale på grunn av muskelsykdommen sin.

Elever med muskelsykdom har ofte en mer fragmentert hverdag enn de andre elevene. De kan være mer utsatt for sykdom og ha et høyere fravær, de trenger gjerne oppfølging fra flere instanser og har timeavtaler til oppfølging som tas av skoletiden. I tillegg kommer utfordringene knyttet til det å ha mindre krefter og energi til å delta på sosiale arenaer etter skoletiden. Det er nødvendig med en helhetlig tenkning rundt en elev med muskelsykdom selv om det ikke foreligger lærevansker. Elevene trenger at noen vet, forstår og legger til rette.

God informasjon er viktig for muligheten til å legge til rette både når det gjelder gode læringsbetingelser, og for den sosiale tilhørigheten på skolen. Informasjon må alltid bli gitt i samråd med eleven og foresatte, det er ikke nødvendigvis selve diagnosen det er så viktig å informere om, men man må legge opp informasjonen slik at andre får vite det som er nødvendig for å unngå misforståelser og unødig ekskludering. Du kan lese mer om dette i vår temaartikkel om å gi informasjon til andre.   

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i desember 2022

Illustrasjon som viser mennesker med ulike vansker

Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose?

Vi har mye nyttig informasjon på temasidene våre.
Du kan lese dem her!

 

.

Vil du dele dette med noen andre?