Litteratur og lenker
Lenker om Retts syndrom
- Den amerikanske Rett-foreningen
Innholder mye informasjon om diagnosen. - Orphanet
Europeisk database med beskrivelser av sjeldne diagnoser. Publisert av en europeisk sammenslutning.
- NORD
Amerikansk organisasjon for sjeldne diagnoser med korte omtaler av diagnoser. Publisert av National Organization for Rare Disorders.
- Genetics Home Reference
Amerikansk nettsted med fyldig informasjon om genetikk og diagnoser. Publisert av National Library of Medicine.
- Genetic and rare conditions site
Amerikanske lenkesamling til hjemmesider og organisasjoner i mange land. Publisert av Medical gentetics, University of Kansas Medical Center.
- RareConnect
Connecting Rare Disease Patients Globally
Aktuelle artikler og retningslinjer
- Benhelse (benskjørhet etc):
Clinical Guidelines for Management of Bone Health in Rett Syndrome Based on Expert Consensus and Available Evidence. Jeffersen et al., PLoS One, 2016 Feb 5;11(2):e0146824. doi: 10.1371/journal.pone.0146824. eCollection 2016.
- Refluks, forstoppelse og svelging av luft:
Gastrointestinal dysmotility in Rett syndrome. Baikie et al., J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2014 Feb;58(2):237-44. doi: 10.1097/MPG.0000000000000200
- Vekst og ernæring:
Assessment and management of nutrition and growth in Rett syndrome. Leonard et al., J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2013 Oct;57(4):451-60. doi: 10.1097/MPG.0b013e31829e0b65 - Skoliose:
Guidelines for management of scoliosis in Rett syndrome patients based on expert consensus and clinical evidence. Downs et al., Spine (Phila Pa 1976). 2009 Aug 1;34(17):E607-17. doi: 10.1097/BRS.0b013e3181a95ca4 - Kommunikasjon:
Communication Guidelines - Motorikk:
The GAIRS Checklist: a useful global assessment tool in patients with Rett syndrome
NB! Frambu har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som vi lenker til.
Sist oppdatert 09.06.2023
