Tilrettelagte aktiviteter og meningsfull fritid
Aktivitet er av stor betydning for alle mennesker og det finnes velkjente sammenhenger mellom fysisk aktivitet og helse, som også gjelder for jenter med Retts syndrom. Å være aktiv inneholder flere aspekter. Man kan være aktiv gjennom egne handlinger og bevegelser. Man kan også være aktiv gjennom å delta i ting som skjer i sin egen livssituasjon og gjennom å være delaktiv. Å være aktiv eller delaktiv kan også forstås som å ha en mulighet for å kunne påvirke sin egen tilværelse. Jentene med Retts syndrom har begrensede muligheter til å oppsøke og gi uttrykk for sine ønsker for handling og aktivitet. Det er omgivelsene sitt ansvar å sørge for at de oppnår de opplevelsene (sansing/bevegelse) og utfordringene de selv ville ha oppsøkt om de hadde muligheten. Hvis ikke vil inaktivitet og passivitet lett ta overhånd. I løpet av dagen er det likevel viktig å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile for den det gjelder.
Daglig fysisk aktivitet er viktig og nødvendig for jentene med Retts syndrom for å opprettholde ferdigheter og forebygge komplikasjoner. God planlegging og tilrettelegging både i utemiljø og inne, er av stor betydning for å få til meningsfulle og egnede aktiviteter i hverdagen. Flere foreldre forteller at mange av jentene kan være veldig robuste og viser tydelig begeistring for fart, spenning og røffe bevegelser. Jentene må få hjelp til å oppsøke de opplevelsene og aktivitetene de selv ville oppsøkt og som gir erfaringer for en viktig del av den sansemotoriske utviklingen hos barn. Mange forteller om positive erfaringer med å være i basseng, bruk av tandemsykkel, riding, hundekjøring og om vinteren ake og sitte i pulk.
Vi har også erfart at noen av jentene viser engstelse for bevegelse. Dette kan skyldes en umodenhet av det vestibulære systemet (likevekt/balanse systemet). Regelmessig trening der en legger opp til grovmotoriske aktiviteter som å huske gynge, snurre, vugge, rulle, skli og hoppe kan gi en positiv tilpasning og gi jentene økt glede ved å være i bevegelse.
Vi lever livene våre gjennom sansene, og det er gjennom sansene vi opplever hva som skjer med kroppen, i kroppen og i omgivelsene våre. Det er gjennom sanseerfaringer vi utvikler en forståelse av omgivelsene og enhver forstyrrelse vil påvirke forståelsen og også utviklingen.
Ulike former for sansestimulering der en tilbyr jentene et bevisst utvalg av sensoriske stimuli i et tilrettelagt miljø skaper gode situasjoner der vi ofte ser at jentene svarer, kan fokusere og ha det bra. Dette kan åpne opp for god samhandling og muligheter for innlæring av nye ferdigheter. Snoezelen-konseptet er benyttet av mange. Vi hører at veldig mange har glede og nytte av dette.
Valg av aktiviteter må ta utgangspunkt i jentas alder, funksjon og interesse. Det er viktig å tenke muligheter fremfor begrensninger.
Aktivitet i oppvarmet basseng er særdeles godt egnet for jenter med Retts syndrom. Vannet appellerer til alle sansene, og det oppvarmede vannet virker avslappende og bedrer sirkulasjonen. På grunn av oppdriften blir bevegelses-repertoaret større og friere, som igjen gir mulighet for økt muskelstyrke og bedret funksjon. Det hydrostatiske trykket virker positivt på respirasjonen og trykket som virker mot kroppen gir støtte og selvstendig gange er mulig for noen. Undersøkelse viser følgende positiv effekt etter bassengtrening: nedsatt stereotype bevegelser, bedret håndfunksjon og balanse ved gange samt bedret interaksjon med omgivelsene (1).
I denne videoen kan du se eksempler på aktiviteter i oppvarmet basseng: (01:47)
Ridning, terapiridning, er det også mange som kan ha stor glede av. Denne aktiviteten har en terapeutisk effekt ved at den fremmer balanse og generell styrke og utfordrer håndbruken hos jentene. Varmen fra hesten og god rytmisk bevegelse er velgjørende for stivhet og spasmer, og gir positiv virkning på kroppsholdning. Det i seg selv å ha følelsen av kontroll på et så stort dyr, gir tydelig også stor opplevelse av mestring.
Bruk av musikk er ofte en motivasjonsfaktor for jenter med Retts syndrom.
For mange familier og nærpersoner oppleves det gjerne mye frustrasjon knyttet til feltet fritid. En aktiv fritid er sentral i barns sosialisering. For barn med nedsatt funksjonsevne er det ofte vanskelig å delta i uorganisert lek og aktivitet med jevnaldrende. Det er derfor viktig å finne frem til et egnet organisert fritidstilbud som et viktig bidrag i barnets sosialisering. Det er stor variasjon i tilbudet fra kommune til kommune. Alle kommuner har et kulturkontor som bør ha oversikt overaktuelt fritidstilbud. Man kan også kontakte Norges idrettsforbund, Beitostølen helsesportsenter og Valnesfjord helsesportsenter. Den Norske Turistforeningens (DNT) lokallag har også tilbud om aktiviteter for utviklingshemmede.
Andre aktiviteter kan være:
- tandemsykkel
- gåsykkel
- båtaktiviteter
- aktivitetsløype med poster
- trampoline
- hundekjøring
- osv
Les mer om aktivitet og deltakelse på Frambus temasider.
Referanse:
- Gonca Bumin A, Mine Uyanile A, Ilker Yilmaj A. Hydrotherapy for Retts syndrome. J. Rehabil Med. 2003;35 (1):44-45
(Sist faglig oppdatert 15.06.2023)(Fa.