Tilrettelegging for læring
Kognitiv fungering
Det er stor variasjon i kognitiv fungering hos personer med nevrofibromatose type 1 (NF1). Kognitiv funksjon er de mentale prosessene som har betydning for tenkning og læring. Mange, men ikke alle, med NF1 har kognitive vansker (forståelsesvansker). Kognitive vansker er ikke det samme som nedsatt intelligens.
De fleste med NF1 skårer innen normalområdet på evnetester, men flere vil ha en IQ som er under gjennomsnittet. Noen, 4-8 %, har utviklingshemning og da vanligvis i lett grad (1). Undersøkelser viser at så mange som 60-80 % har kognitive vansker. Kognitive vansker ved NF1 viser seg ofte som:
- vansker med å tolke sanseinntrykk, særlig synsinntrykk (visuospatiale vansker),
- vansker med å planlegge, komme i gang med og gjennomføre oppgaver (eksekutive vansker),
- konsentrasjons og oppmerksomhetsvansker
Omtrent halvparten av barn og unge har lærevansker på skolen. En stor dansk undersøkelse viser at jenter får dårligere resultater på skolen enn gutter (3). Det er også mer vanlig å ha spesifikke lærevansker, særlig lese- og skrivevansker (dysleksi), enn ellers i befolkningen (2).
40-50 % av alle barn med NF1 viser symptomer på ADHD. Det er mange flere enn i befolkningen for øvrig. Det er også økt forekomst av autismespektervansker (ASD) i gruppa (1).
Tilrettelegging for læring
Mange med NF1 opplever varierende grad av utfordringer i forhold til læring, konsentrasjon, motorikk, utholdenhet og sosial samhandling (1). God tilrettelegging og oppfølging faglig og sosialt kan avhjelpe mange av vanskene og gi gode mestringsopplevelser. En del barn og unge med NF1 vil ha behov for individuelt tilrettelagt opplæring.
Språk og kommunikasjon
De fleste følger de vanlige milepæler i språkutviklingen, allikevel er det en del som har vansker knyttet til språk og tale. Mange barn med NF1 har forsinket språkutvikling og uttalevansker. Utviklingsmessige språkforstyrrelser (DLD) forkommer også hos flere. Både evne til å oppfatte språk og å uttrykke seg kan være påvirket. Til tross for disse utfordringene er det språklige en relativ sterk side hos mange (4). De oppfatter og husker bedre gjennom språklige aktiviteter enn ved det visuelle. Å undre seg sammen og sette ord på læringsaktiviteter kan bidra til bedre forståelse og læring.
Barn med NF1 kan ha utfordringer med å tolke nonverbale signaler i kommunikasjon med andre. Det kan være vanskelig å forstå kompleks nonverbal kommunikasjon som sarkasme og metaforer (5).
Økt trøttbarhet
Frambu erfarer at barn og voksne med NF1 går raskere tom for krefter og trenger oftere pauser enn andre. Form og utholdenhet kan variere fra dag til dag eller situasjon til situasjon. Det kan være nødvendig med tilrettelegging og prioriteringer for at energien skal strekke til gjennom hele dagen. De kan oppføre seg veldig forskjellig i barnehage/skole og hjemme, der frustrasjoner og slitenhet i større grad kommer til uttrykk. Det er viktig at barnet selv, de foresatte og pedagogisk personale sammen finner løsninger som lar seg gjennomføre i hverdagen.
Sosial og emosjonell utvikling
Flere med NF1 strever i sosialt samspill, mens andre ikke opplever at det er vanskelig. Undersøkelser av sosial fungering viser at en del har redusert sosial kompetanse og problemer med å tolke og forstå sosiale signaler og situasjoner (6). De kan også ha større vansker med å bearbeide følelser (7). Årsakene er sammensatte, men for mange henger det sammen med kognitive vansker og språkvansker. Tilleggsdiagnoser som ADHD eller ASD er også forbundet med sosiale vansker. På en undersøkelse om livskvalitet blant barn og unge med NF1, svarte mange at de trivdes dårlig på skolen og i sosiale sammenhenger (8). Fordi barn og unge med NF1 har økt risiko for å oppleve sosiale vansker, er det svært viktig:
- å kartlegge sosial fungering
- å arbeide systematisk med opplæring i sosial kompetanse
- å jobbe med å skape et trygt og godt læringsmiljø
Sårbarhetsfaktorene blir forsterket hvis barnet ikke har det trygt og godt på skolen. Motsatt vil et raust og støttende læringsmiljø beskytte mot utenforskap.
Les mer om sosial kompetanse og læringsmiljø på Statped.no og Utdanningsdirektoratet/udir.no sine nettsider.
Kartlegging
Elever med NF1 har behov for en bred kartlegging som har fokus på hele barnet. I tillegg til skoleferdigheter, bør en se nærmere på områdene:
- språk,
- konsentrasjon
- utholdenhet
- sosial samhandling
- motorikk
Ved mistanke om lærevansker, er det viktig å henvise eleven til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) for nærmere utredning. I mange tilfeller er det nyttig å foreta en nevropsykologisk undersøkelse. Det gjennomføres av psykologer med spesialisering i klinisk nevropsykologi.
Les mer om Muligheter og rettigheter i opplæringen og Nevropsykologisk undersøkelse på Frambus temasider.
Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose?
.
Denne beskrivelsen ble faglig oppdatert 12.10.2023
.
