Pedagogisk tilrettelegging

Pedagogisk tilrettelegging

Foreldre og barn kan ha behov for nær og regelmessig oppfølging allerede fra tidlig førskolealder. Tilbud i barnehage kan ofte være det beste utgangspunkt for pedagogisk hjelp til stimulering og trening. Barnet kan ha rett på et spesialpedagogisk tilbud hjemme.

Det skal utarbeides en sakkyndig vurdering fra pedagogisk-psykologisk tjeneste i kommunen. I den sakkyndige vurderingen skal det komme frem hva slags opplæringstilbud som vil gi jenta gode utviklingsmuligheter. For å uttale seg om hva slag tilbud et barn har behov for, er det nødvendig å foreta en kartlegging og undersøke hva barnet kan innenfor ulike utviklingsområder, hva er barnets styrker og hva er de største utfordringene. 

Det er kjent at jenter med Retts syndrom i stor grad er passive deltakere, det vil si at de har oppmerksomheten rettet mot det som skjer, men at de ikke er i stand til å utføre så mye selv. Dette er grunnen til at formelle tester, som legger stor vekt på verbal og praktisk utførelse, er uegnede i kartleggingen. Kartlegging gjennom observasjoner og samtaler med pårørende og fagpersoner kan være tidkrevende, men det gir svært nyttig informasjon i forhold til hvordan man best kan vedlikeholde ferdigheter, legge til rette for læring og utvikling samt ta vare på og øke livskvaliteten.

For skolebarn som har rett til spesialundervisning skal det utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP) der mål, metoder og materiell blir beskrevet. For førskolebarn skal det lages en årlig rapport. For mange jenter med Retts syndrom (RS) kan deltakelsesfokusert IOP være et godt alternativ til IOP. Se Statpeds mal for deltakelsesfokusert IOP.

Les om Spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder og Rett til spesialundervisning i grunnskolealderen på Frambus temasider.

Jenter med Retts syndrom har som regel stor glede av og et godt utbytte av å være sammen med barn på samme alder. De har behov for trygge voksne som kan være deltakere sammen med dem og fungere som en slags oversetter/formidler på sosiale arenaer.

Det finnes ikke en egen pedagogisk tilnærming for hvordan man tilrettelegger hverdagen for barn med Retts syndrom. Jentene befinner seg på et tidlig utviklingsnivå og det er naturlig å ta utgangspunkt i varierte sanseopplevelser. Sansene er et av de grunnleggende utviklingsområdene sammen med motorikk, samspill og kommunikasjon, og danner basis for utvikling på andre områder. Det er viktig å få kjennskap til hvordan barnet opplever ulike sansestimuli og tilrettelegge for gode sanseopplevelser ut fra dette.

Jentene forstår omverden ut fra sine egen konkrete opplevelser og erfaringer. De forstår gjennom å assosiere og gjennom å gjenkjenne. Jo mer vant de er med en situasjon og jo mer strukturert den er, jo bedre forstår de og jo mer kan de selv prestere.

Til tross for manglende eller svært begrenset verbalspråk, viser jenter med Rett syndrom ofte et svært tydelig kroppsspråk. Mange av jentene har lyder/tegn/signaler som nærpersonene kjenner betydningen av. Vi anbefaler at det utarbeides et enkelt skjema for signaltolking. Her bør det være en beskrivelse av signalet/tegnet/lyden og hva det betyr for jenta. Det må utarbeides sånn at det er lett å føye til nye signaler. I et slikt skjema må det komme fram hvilket signal barnet gir, i hvilken situasjon det blir benyttet, hvordan omgivelsene tolker signalet og hvordan omgivelsene responderer på signalet.  

Et enkelt skjema for signaltolking kan se slik ut:     

Beskrivelse av signalet/uttrykket

(Hvilket ord/lyd, tegn/ gest/ handling benyttes?)

Kontekst

(Hvor oppstår signalet/uttrykket?)

 

Tolking av signalet/uttrykket

(Hva mener du uttrykket kan bety?)

Reaksjon på signalet/uttrykket

(Hva gjør du?)

Rykker til seg hånden

Ved håndvask

Har følelse av ubehag

Bekreft (”Du har ikke lyst til å vaske deg”) og gi enkel forklaring.

Sier: ”da-da”

Overalt

Lurer på hvor søster er

Bekreft (”Du lurer på hvor … er”), og fortell hvor hun er.

Setter seg ned og lager klagelyder

Kan skje overalt, men spesielt i garderoben

Vil ikke kle på seg

Bekreft (”Du har ikke lyst til å ……”) og forklar hva/hvorfor dere skal…

For mange med Retts syndrom kan det også være aktuelt å kartlegge om det er hensiktsmessig å ta i bruk ulike kommunikasjonshjelpemidler. Les mer om alternativ og supplerende kommunikasjon her.

Dyspraksi
Dyspraksi er en stor utfordring for jenter med Rett syndrom. Dyspraksien hindrer jentene i å utføre viljestyrte bevegelser. Dette har stor innvirkning på utvikling av talespråk og også en alternativ kommunikasjonsform som f. eks tegn til tale. Muskulaturen i øyet ser ut til å være mindre påvirket av dyspraksi enn andre muskler. Dette utnyttes mer og mer i kommunikasjonssammenheng. Synet blir for mange av jentene med Retts syndrom en viktig kommunikasjonskanal. Jentene bør tilbys rikelig med visuelle stimuli. Det er viktig å benytte bilder/symboler i kommunikasjon med jentene. Vi anbefaler at man begynner tidlig med bruk av bilder/symboler i kommunikasjonen. Personene rundt jenta bør snakke med bilder/symboler, peke på, snakke rundt og vise, ikke bare i en treningssituasjon, men i all kommunikasjon med jenta.  Jenter med Retts syndrom benytter i stor grad synet til å tolke og forstå sine omgivelser. Det er også gjennom synet og kroppsspråket de gir uttrykk for sin forståelse, sine ønsker og behov. 
 
Øyepeking
Flere av jentene har vist seg å kunne benytte øyepeking i kommunikasjon. Man kan utarbeide gode øyepeketavler med bilder og symboler. Flere og flere tar også i bruk datamaskin med øyestyring. Vår er faring på Frambu er at det krever en grundig utprøving, gjerne flere ganger før man kan vurdere om øyepeking er egnet for en jente. Mange jenter vil kunne ha glede av en øyepekemaskin som en aktivitet. Noen jenter vil kunne benytte en øyepekemaskin mer som et kommunikasjonsverktøy der hun kan ta valg og oppleve større påvirkningsmulighet overfor omgivelsene sine.  Det er imidlertid tidkrevende å utarbeide et godt system for den enkelte jenta, og man er helt avhengig av at det er noen dedikerte personer rundt jenta som tar ansvar for utvikling og oppfølging. Gjennom en utprøving får man en forståelse av om jenta kan bruke blikket bevist til å oppnå noe hun ønsker. Dersom jenta har denne forståelsen og det er vilje og evne til å ta øyepekemaskin i bruk, har det vist seg som et godt kommunikasjonsverktøy for flere av jentene med Retts syndrom. Dette er et område i utvikling og en rapport fra USA gir svært oppløftende resultater. (NB: Denne rapporten er utgitt av Tobii selv. Det finnes også andre leverandører av maskiner med øyestyring.)

Det er viktig å merke seg at øyepeking ikke blir svakere med alderen. Tvert om blir den ofte bedre og er en betydelig bærebjelke i kommunikasjonssammenheng for jentene.

Læring og utvikling
Rett syndrom utvikler seg gjerne i et bestemt forløp, tidspunktet og hastigheten på forløpet varierer imidlertid. Jentene mister normale finmotoriske ferdigheter, språklige ferdigheter og sosiale ferdigheter. På det intellektuelle området når de en stagnasjon i utvikling, men det ser ikke ut til at det er en tilbakegang. Det er usikkerhet knyttet til jentenes intellektuelle nivå, dette henger sammen med våre begrensede muligheter til å gjennomføre tester av personer som har så store vokale og motoriske utfordringer. Mange funksjoner hindres i å modnes og utvikles på grunn av diagnosen og man antar at jentene blir værende på et lavt intellektuelt utviklingsnivå hele livet.

Erfaring har vist at musikkterapi åpenbart har god vikning på jenter med Retts syndrom og øker deres mulighet til kommunikasjon. Bruk av musikk kan bidra til å skape gode samspillsituasjoner hvor jenta skiftvis lytter og svarer. Den lyst- og motivasjonsfaktor som musikk kan skape er uvurderlig med tanke på dialog, kommunikasjon og innlæring. Det er noe man kan utnytte på ulike måter i lek, i hverdagsrutiner og som støtte til verbal informasjon. Musikk er også en glede i seg selv og godt egnet til avslapping/avspenning.  Se mer om dette under menypunktet om musikk som kommunikasjon og aktivitet til venstre.

I tilrettelegging for jenter med Retts syndrom må man legge vekt på kommunikasjon, trivsel og trygghet. Man må legge vekt på å bygge opp jentenes identitet og selvbilde og deres sosiale og følelsesmessige utvikling.   Sammen med tilpasset fysisk trening/aktivitet/fysioterapi vil dette være viktig for dem hele livet. Det er altså ikke bare snakk om tilrettelegging for læring og utvikling i barnehage og skolesammenheng, men å tilrettelegge for god livskvalitet hver dag hele livet. Jenten befinner seg på et betydelig lavere utviklingsnivå enn alderen skulle tilsi, det innebærer at man må leggetilrette med tanke på funksjonsnivå mer enn alder. Man må likevel ta hensyn til at de med økende alder har mange års erfaring og at de skal møtes med respekt for sin alder.

Opplæring og tilrettelegging må ta utgangspunkt i generelle trekk vi kjenner ved diagnosen og kunnskap om den enkeltes ferdigheter og interesser. Oppleggene må være preget av god struktur, forutsigbarhet, helhetstenkning. Jentene trenger ro og god tid i alt de skal foreta seg. Vi anbefaler at men er bevisst på bruk av bilder/symboler og innarbeider det i alle aktiviteter og alt samvær med jentene. Jenter med Retts syndrom vil ikke kunne kommunisere på en slik måte at de kan bli forstått av hvem som helst. De vil derfor være avhengig av noen som tolker for dem. Mennesker som finnes nær dem og som kjenner dem så godt at de kan oversette og tolke det jentene ikke selv kan uttrykke tydelig.

Siste faglige oppdatering 16.08.2018

Vil du dele dette med noen andre?