Rettigheter og tjenester
Når man har diagnosen 47 XYY syndrom (også kalt Jacobs syndrom), eller en i familien har diagnosen, vil det ofte medføre behov for kontakt med tjenesteapparatet. Omfanget, og hvilke deler som er aktuelle, vil variere ut fra symptomer og hvilke utfordringer disse gir. Livsfasen man befinner seg i er også medvirkende, ved at det vil være naturlig å ha hyppigere kontakt i forbindelse med overganger og endringer, som skolestart, ungdomsalder, overgang til eget hjem, arbeidsliv etc.
I familier med barn med 47 XYY syndrom er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester fra det offentlige som kan bidra til at hverdagen i familien blir enklere, f eks støttekontakt og avlastning. For voksne med diagnosen vil det av og til være behov for en talsperson i møte med tjenesteapparatet. Noen vil trenge hjelp til å målbære sine ønsker og behov, lage og holde avtaler etc. En koordinator og/eller ansvarsgruppe vil være fornuftig for mange. Ettersom hjelpebehovet ofte er relativt lite, kan det være en utfordring for den enkelte voksne med diagnosen og tjenesteapparatet å balansere graden av hjelp mot graden av selvstendighet.
Rettigheter og hva som kan innvilges av tjenester avhenger av individuelle behov, ikke diagnose. Det finnes imidlertid diagnosespesifikke utfordringer ved 47 XYY syndrom som kan være relevante ved søknad om tjenester eller økonomiske ytelser som hjelpestønad og omsorgslønn, for eksempel
- trening på sosialt samspill
- trening på språkferdigheter og språkforståelse
- motorisk trening
- atferdsvansker
Det kan være vanskelig å finne ut hvilke rettigheter man har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger en liste over utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med diagnosen og deres familier. En utvidet oversikt over rettigheter og tjenester og nærmere beskrivelse av disse finnes på Frambus temasider.
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
For ungdom og voksne med 47 XYY syndrom og deres familier kan disse temasidene også være nyttige:
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Det norske trygdesystemet
- Arbeid – rettigheter og tilrettelegging
- Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem.
- Støtte til tannbehandling
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Temasidene inneholder i tillegg nyttig informasjon om:
- Funksjonshemmedes rettigheter i Norge
- Brukermedvirkning
- Pårørende – rettigheter og støtteordninger for pårørende
På temasidene finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage:
- Søknadsprosesser – nyttige tips
- Døgnklokke (Pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp)
- Ombudsordningene
- Rettshjelp og råd
- Klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, men at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak.
Dersom det er temaer du savner informasjon om på nettsidene, ønsker vi at du skal ta kontakt.
(Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 10. juli 2023)
