Tilrettelagte aktiviteter og meningsfull fritid

Aktivitet er av stor betydning for alle mennesker og det finnes velkjente sammenhenger mellom fysisk aktivitet og helse, som også gjelder for jenter med Retts syndrom. Å være aktiv inneholder flere aspekter. Man kan være aktiv gjennom egne handlinger og bevegelser. Man kan også være aktiv gjennom å delta i ting som skjer i sin egen livssituasjon og gjennom å være delaktiv. Å være aktiv eller delaktiv kan også forstås som å ha en mulighet for å kunne påvirke sin egen tilværelse. Jentene med Retts syndrom har begrensede muligheter til å oppsøke og gi uttrykk for sine ønsker for handling og aktivitet. Det er omgivelsene sitt ansvar å sørge for at de oppnår de opplevelsene(sansing/bevegelse) og utfordringene de selv ville ha oppsøkt om de hadde muligheten. Hvis ikke vil inaktivitet og passivitet lett ta overhånd. I løpet av dagen er det likevel viktig å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile for den det gjelder.

Daglig fysisk aktivitet er viktig og nødvendig for jentene med Retts syndrom for å opprettholde ferdigheter og forebygge komplikasjoner. God planlegging og tilrettelegging både i utemiljø og inne, er av stor betydning for å få til meningsfulle og egnede aktiviteter i hverdagen. Flere foreldre forteller at mange av jentene kan være veldig robuste og viser tydelig begeistring for fart, spenning og røffe bevegelser. Jentene må få hjelp til å oppsøke de opplevelsene og aktivitetene de selv ville oppsøkt og som gir erfaringer for en viktig del av den sansemotoriske utviklingen hos barn. Mange forteller om positive erfaringer med å være i basseng, bruk av tandemsykkel, riding, hundekjøring og om vinteren ake og sitte i pulk.

Vi har også erfart at noen av jentene viser engstelse for bevegelse. Dette kan skyldes en umodenhet av det vestibulære systemet (likevekt/balanse systemet). Regelmessig trening der en legger opp til grovmotoriske aktiviteter som å huske gynge, snurre, vugge, rulle, skli og hoppe kan gi en positiv tilpasning og gi jentene økt glede ved å være i bevegelse.

Vi lever livene våre gjennom sansene, og det er gjennom sansene vi opplever hva som skjer med kroppen, i kroppen og i omgivelsene våre. Det er gjennom sanseerfaringer vi utvikler en forståelse av omgivelsene og enhver forstyrrelse vil påvirke forståelsen og også utviklingen.

Ulike former for sansestimulering der en tilbyr jentene et bevisst utvalg av sensoriske stimuli i et tilrettelagt miljø skaper gode situasjoner der vi ofte ser at jentene svarer, kan fokusere og ha det bra. Trivsel og velvære er jo det vi ønsker for jentene og vi ser at dette kan åpne opp for god samhandling og muligheter for innlæring av nye ferdigheter. Snoezelen-konseptet er benyttet av mange. Vi hører at veldig mange har gled og nytte av dette.

Valg av aktiviteter må ta utgangspunkt i jentas alder, funksjon og interesse. Det er viktig å tenke muligheter fremfor begrensninger. Bruk av musikk er ofte en motivasjonsfaktor for jenter med Retts syndrom.

Jenter med Retts syndrom har som oftest stereotype bevegelser med hendene i tillegg til vanskene med å kunne gripe viljestyrt begrenser disse bevegelsene bruken av hendene. Vi ser ofte at jentene ser og ser på en gjenstand, de griper med øynene. Men hendene forblir fastlåst i hverandre. For å unngå at hendene låser seg i hverandre, og for å roligstille den ene armen velger noen skinne på armen. Dette kan bidra til at jenta kan bruke armen mer funksjonelt. Bruk av skinne bør forutsette at det motiverer for økt bruk av hendene og at aktiviteten oppleves som positiv.

For mange familier og nærpersoner oppleves det gjerne mye frustrasjon knyttet til feltet fritid. En aktiv fritid er sentral i barns sosialisering. For barn med nedsatt funksjonsevne er det ofte vanskelig å delta i uorganisert lek og aktivitet med jevnaldrende. Det er derfor viktig å finne frem til et egnet organisert fritidstilbud som et viktig bidrag i barnets sosialisering. Det er stor variasjon i tilbudet fra kommune til kommune. Alle kommuner har et kulturkontor som bør ha oversikt overaktuelt fritidstilbud. Man kan også kontakte Norges idrettsforbund.
.

Tips til aktiviteter

Se bilder fra ulike aktiviteter her:

Eksempler på fysisk aktivitet/trening som kan egne seg for jenter og kvinner med Retts syndrom er:

turgåing
riding (eventuelt med støtteperson på hesten)
svømming i oppvarmet basseng
dans/rullestoldans
sykling på tandemsykkel eller sofasykkel hvor man sitter ved siden av hverandre
båtaktiviteter
aktivitetsløype med poster
trampoline
aking/sit-ski/sitte i pulk
hundekjøring
osv

Ut over dette kan mange ha glede av:

Å leke ute, for eksempel huske, dumpe og rutsje
Å være med på ulike turer, sommer som vinter. En ergoterapeut kan i samarbeid med hjelpemiddelsentralen bistå med å skaffe eventuelle hjelpemidler.
Å være med i daglige gjøremål som matlaging, for eksempel ved å se på, lukte og smake underveis i tilberedningen.
Leketøy/spill. Mange kommuner har lekotek hvor de låner ut leketøy og spill som gir mulighet å prøve ut hva den enkelte er interessert i.
Sanseleker for hender og føtter, hvor jenta kan kjenne på ting med forskjellig konsistens, for eksempel vann, sand, mel, perler, hår, bomull o.l.
Sansestimulering gjennom for eksempel å børste jentenes kropp med en børste med en viss stivhetsgrad. Fysioterapeuten kan gi flere henvisninger til sansestimulering.
Rollespill med hånddukker
Sangleker, sang, musikk og rytme gir jentene glede og kan være en inngangsport for å vekke deres interesse og skape kontakt og kommunikasjon. Aktiv deltakelse kan ofte bli provosert frem ved at en handling ikke blir fullført, for eksempel ved ikke å spille siste tonen av en melodi.
Å delta i musikkterapi, hvor formålet er å skape kontakt og kommunikasjon og positiv forventning hos jenta.
Å lytte til hørespill eller høytlesning med egnet litteratur for alderen. Fargeglade bøker kan fange oppmerksomheten.
Å se på bilder av familien og det som skjer her og nå.
Å være med på å lage billedbøker av utklipp fra ukeblad, kataloger og lignende. Disse bøker kan endres underveis ettersom jenta blir eldre og andre ting er mer spennende og relevant.
Å være med å sy. Hun kan være med å velge stoff/mønster, og sitte ved symaskinen med ført hånd, eller sitte ved siden av og se sytøyet utvikler seg.
Spille dataspill.
Å se TV eller video som er relevant for alderen og hvor eventuell tekst leses høyt.
Å gå på kino, sirkus, dyrehave og liknende

I denne bildefortellingen kan du se eksempler på sansing: (00:35)

I denne videoen kan du se eksempler på aktiviteter i oppvarmet basseng: (01:47)