Tilrettelagte aktiviteter og meningsfull fritid

Tilrettelagte aktiviteter og meningsfull fritid

Aktivitet er av stor betydning for alle mennesker og det finnes velkjente sammenhenger mellom fysisk aktivitet og helse, som også gjelder for jenter med Retts syndrom. Å være aktiv inneholder flere aspekter. Man kan være aktiv gjennom egne handlinger og bevegelser. Man kan også være aktiv gjennom å delta i ting som skjer i sin egen livssituasjon og gjennom å være delaktiv. Å være aktiv eller delaktiv kan også forstås som å ha en mulighet for å kunne påvirke sin egen tilværelse. Jentene med Retts syndrom har begrensede muligheter til å oppsøke og gi uttrykk for sine ønsker for handling og aktivitet. Det er omgivelsene sitt ansvar å sørge for at de oppnår de opplevelsene(sansing/bevegelse) og utfordringene de selv ville ha oppsøkt om de hadde muligheten. Hvis ikke vil inaktivitet og passivitet lett ta overhånd. I løpet av dagen er det likevel viktig å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile for den det gjelder.

Daglig fysisk aktivitet er viktig og nødvendig for jentene med Retts syndrom for å opprettholde ferdigheter og forebygge komplikasjoner. God planlegging og tilrettelegging både i utemiljø og inne, er av stor betydning for å få til meningsfulle og egnede aktiviteter i hverdagen. Flere foreldre foreteller at mange av jentene kan være veldig robuste og viser tydelig begeistring for fart, spenning og røffe bevegelser. Jentene må få hjelp til å oppsøke de opplevelsene og aktivitetene de selv ville oppsøkt og som gir erfaringer for en viktig del av den sansemotoriske utviklingen hos barn. Mange forteller om positive erfaringer med å være i basseng, bruk av tandemsykkel, riding, hundekjøring og om vinteren ake og sitte i pulk.

Vi har også erfart at noen av jentene viser engstelse for bevegelse. Dette kan skyldes en umodenhet av det vestibulære systemet (likevekt/balanse systemet). Regelmessig trening der en legger opp til grovmotoriske aktiviteter som å huske gynge, snurre, vugge, rulle, skli og hoppe kan gi en positiv tilpasning og gi jentene økt glede ved å være i bevegelse.

Vi lever livene våre gjennom sansene, og det er gjennom sansene vi opplever hva som skjer med kroppen, i kroppen og i omgivelsene våre. Det er gjennom sanseerfaringer vi utvikler en forståelse av omgivelsene og enhver forstyrrelse vil påvirke forståelsen og også utviklingen.

Ulike former for sansestimulering der en tilbyr jentene et bevisst utvalg av sensoriske stimuli i et tilrettelagt miljø skaper gode situasjoner der vi ofte ser at jentene svarer, kan fokusere og ha det bra. Trivsel og velvære er jo det vi ønsker for jentene og vi ser at dette kan åpne opp for god samhandling og muligheter for innlæring av nye ferdigheter. Snoezelen-konseptet er benyttet av mange. Vi hører at veldig mange har gled og nytte av dette.

Valg av aktiviteter må ta utgangspunkt i jentas alder, funksjon og interesse. Det er viktig å tenke muligheter fremfor begrensninger. Bruk av musikk er ofte en motivasjonsfaktor for jenter med Retts syndrom.

Jenter med Retts syndrom har som oftest stereotype bevegelser med hendene i tillegg til vanskene med å kunne gripe viljestyrt begrenser disse bevegelsene bruken av hendene. Vi ser ofte at jentene ser og ser på en gjenstand, de griper med øynene. Men hendene forblir fastlåst i hverandre. For å unngå at hendene låser seg i hverandre, og for å roligstille den ene armen velger noen skinne på armen. Dette kan bidra til at jenta kan bruke armen mer funksjonelt. Bruk av skinne bør forutsette at det motiverer for økt bruk av hendene og at aktiviteten oppleves som positiv.

For mange familier og nærpersoner oppleves det gjerne mye frustrasjon knyttet til feltet fritid. En aktiv fritid er sentral i barns sosialisering. For barn med nedsatt funksjonsevne er det ofte vanskelig å delta i uorganisert lek og aktivitet med jevnaldrene. Det er derfor viktig å finne frem til et egnet organisert fritidstilbud som et viktig bidrag i barnets sosialisering. Det er stor variasjon i tilbudet fra kommune til kommune. Alle kommuner har et kulturkontor som bør ha oversikt overaktuelt fritidstilbud. Man kan også kontakte Norges idrettsforbund.
 

Vil du dele dette med noen andre?