Tilrettelegging for læring

Kognitiv fungering

Det er stor variasjon i kognitiv fungering hos personer med Noonans syndrom. Enkelte har få eller ingen problemer, mens andre opplever vansker som påvirker hverdagen (1).

Kognitiv funksjon er de mentale prosessene som har betydning for tenkning og læring. Kognitive vansker vil si at en har utfordringer på ett eller flere av disse områdene. Å ha kognitive vansker behøver ikke bety at en har nedsatt intelligens.

De fleste med Noonans syndrom har evner innen normalområdet. Mange skårer gjennomsnittlig eller høyere på evnetester, men ca en fjerdedel vil ha resultater som ligger i den nedre delen av normalområdet. Noen har utviklingshemning, og da vanligvis i moderat til lett grad (2). Det er flere genmutasjoner som fører til Noonans syndrom. Mutasjon i genet SOS1 er mindre assosiert med forståelsesvansker, men også her er det store individuelle variasjoner (3).

 Kognitive vansker ved Noonans syndrom viser seg ofte som (4):

• Forsinket språkutvikling og språkvansker
• Vansker med å planlegge og gjennomføre oppgaver og med å takle uforutsette hendelser eller endring i planer (eksekutive vansker)
• Vansker med å regulere følelser og adferd
• Konsentrasjons og oppmerksomhetsvansker
• Vansker med å tolke sanseinntrykk, særlig synsinntrykk.
• Vansker med hukommelse
• Trenger lenger tid til å bearbeide innrykk (lav prosesseringshastighet)

Det er økt forekomst av ADHD og autismespektervansker (ASD). Enda flere har ingen tilleggsdiagnose, men har allikevel trekk av ADHD eller ASD (4,5,6,).

Noen undersøkelser har vist at voksne med Noonans syndrom har færre kognitive vansker og får bedre resultater på evnetester enn det barn gjør. Det kan skyldes en senmodning i de kognitive funksjonene, i tillegg til at en som voksen har utviklet gode kompenserende strategier. (4,7)

Språk og kommunikasjon

Mange barn med Noonans syndrom har forsinket språkutvikling. Dette kan berøre både språkforståelse, talespråk og lydutvikling. Artikulasjonsvansker i førskolealder er vanlig, og kan ha sammenheng med svak (hypoton) munnmotorikk og nedsatt hørsel. Dersom språket er forsinket kan supplerende kommunikasjon som for eksempel tegn til tale, være god støtte i språkutviklingen. Undersøkelser viser at mange barn forstår mer enn de kan uttrykke. Til tross for dette, kan de allikevel ha svakere språkforståelse enn sine jevnaldrende. Eldre barn kan ha vansker med å forstå kompleks kommunikasjon som sarkasme og metaforer, og også ha vansker med å bruke språket på riktig måte (pragmatiske vansker). For noen kan språkvanskene være mer omfattende og kreve grundig utredning og tiltak (2,4).

Økt trøttbarhet

Frambu erfarer at barn og voksne med Noonans syndrom går raskere tom for krefter og trenger oftere hvile og pauser enn andre. Form og utholdenhet kan variere fra dag til dag eller situasjon til situasjon. Det kan være nødvendig med tilrettelegging og prioriteringer for at energien skal strekke til gjennom hele dagen. Barn og unge kan oppføre seg veldig forskjellig i barnehage/skole og hjemme, der frustrasjoner og slitenhet i større grad kommer til uttrykk. Det er viktig at barnet selv, de foresatte og pedagogisk personale sammen finner løsninger som lar seg gjennomføre i hverdagen.

Tilrettelegging for læring

Noonans syndrom kan gi sammensatte vansker som preger hverdagen både hjemme og i barnehage, skole og arbeid. Mange med diagnosen har utfordringer med læring, konsentrasjon, motorikk, utholdenhet og sosial samhandling. Det er også flere som har spesifikke lærevansker, særlig lese- og skrivevansker (dysleksi), enn ellers i befolkningen. Flere vil ha behov for tilrettelegging eller individuelt tilpasset opplæring (tidligere spesialundervisning) (2,4). God tilrettelegging og oppfølging faglig og sosialt kan avhjelpe mange av vanskene, og gi positive mestringsopplevelser som igjen er forutsetninger for læring og god psykisk helse.

De fleste barn med Noonans syndrom når de tidlige motoriske og språklige utviklingsmilepælene senere enn sine jevnaldrende. For enkelte er den første tiden preget av spise- og ernæringsvasker, hjertefeil og andre medisinske forhold, noe som vil prege samspill og utvikling i denne perioden (2,4). Det kan være behov for en tverrfaglig tilnærming og samarbeid med kommunale helsetjenester, som fysioterapeut og helsesykepleier.

God struktur og et oversiktlig miljø med tydelige regler og grenser er viktig for at barn og unge med Noonans syndrom skal trives og lære. De trenger kontinuitet både i form av faste rutiner og forutsigbare voksne gjennom barnehage- eller skoledagen. Fordi det kan være vanskelig å takle overganger og uforutsette hendelser, er det viktig med oversiktlige dags- eller arbeidsplaner. Planer må ta hensyn til barnets utholdenhet, behov for hvile og for variasjon i læringsaktiviteter.

Noen vil trenge støtte til hukommelse ved at beskjeder blir formidlet skriftlig. Skole og hjem bør bli enige om et system for beskjeder og informasjon. Å gjengi fritt etter hukommelsen kan være utfordrende. Mange profiterer på å ha noen holdepunkter som stikkord, spørsmål eller visuell støtte (4).

På tross av vansker med språk, tyder undersøkelser på at flere oppfatter og husker bedre gjennom språklige aktiviteter enn ved det visuelle (gjennom synet) (4). Å undre seg sammen og sette ord på læringsaktiviteter kan bidra til bedre forståelse og læring. Det er Frambus erfaring at barn og unge med Noonans synes det er lettere å lære gjennom praktiske undervisning

Langsomt bearbeidingstempo er et kognitivt trekk hos både barn og voksne med diagnosen (7). Situasjoner med et høyere tempo enn de har kapasitet til, vil føre til stress og frustrasjon, og de får ikke utnyttet sitt potensiale. Ekstra tid på prøver og eksamen kan være til hjelp.

Fordi en del personer med Noonans syndrom er lave for sin alder, er det viktig at de fysiske forholdene i barnehage og skole er tilrettelagt. De kan ha behov for ergonomisk tilpasset stol og bord. Det er viktig at toalett og garderobe er tilpasset slik at de kan være mest mulig selvstendige, og at ikke tunge dører og lang avstand hinder dem fra komme seg dit medelevene er. Ekstra boksett kan være aktuelt for å slippe å bære tung sekk. Ergoterapeut eller fysioterapeut i kommunene kan hjelpe til med tilrettelegging og hjelpemidler.

Digitale hjelpemidler kan gi god støtte til læring, kommunikasjon og sosial utfoldelse. Ved svak finmotorikk anbefales digitale hjelpemidler som skriveverktøy. Flere barn og unge kan profitere på å bruke kognitive hjelpemidler som støtte til hukommelse, for å strukturere dagen og bedre forstå abstrakte begreper som for eksempel tid. På www.kunnskapsbanken.net finnes det mye informasjon om tilrettelegging og hjelpemidler.

Sosial og emosjonell utvikling

Også når det gjelder sosial og emosjonell utvikling er variasjonene store. Noen med Noonans syndrom strever i det sosiale samspillet, mens andre ikke opplever at det er vanskelig. Undersøkelser viser at barn og unge med Noonans syndrom har noe høyere risiko for å oppleve sosiale vansker. En del har noe redusert sosial modenhet og kompetanse, og de kan ha problemer med å tolke og forstå sosiale signaler (4,8). De kan også ha større vansker med å kjenne igjen og bearbeide følelser. Til tross for dette fant en undersøkelse om selvoppfatning at barn med Noonans syndrom ikke skilte seg fra andre når det gjelder selvtillit (4). Årsakene til utfordringer med sosialt samspill er sammensatte, men ofte henger det sammen med kognitive vansker og språkvansker. Tilleggsdiagnoser som ADHD eller ASD er også forbundet med sosiale vansker.

Derfor er det svært viktig:

• å kartlegge sosial fungering
• å være oppmerksom om de får uheldige roller i lek og samvær fordi de er små av vekst
• å arbeide systematisk med opplæring i sosial kompetanse
• å jobbe med å skape et trygt og inkluderende læringsmiljø

Les mer om sosial kompetanse og læringsmiljø på Statped.no og Utdanningsdirektoratet/udir.no sine nettsider.

Kartlegging

Fordi det er så stor variasjon i fungering og symptomer hos personer med diagnosen, er det viktig med en individuell kartlegging, og at denne danner utgangspunkt for tiltak (4). Det er behov for en bred kartlegging som har fokus på hele personen. En bør en se nærmere på områdene:

• språk
• konsentrasjon
• utholdenhet
• sosial samhandling
• motorikk
• skolefaglige ferdigheter for barn i skolealder

Ved mistanke om lærevansker er det viktig å henvise barnet til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) for nærmere utredning. I mange tilfeller er det nyttig å foreta en nevropsykologisk undersøkelse. Det gjennomføres av psykologer med spesialisering i klinisk nevropsykologi.

Les mer om Muligheter og rettigheter i opplæringen og Nevropsykologisk undersøkelse på Frambus temasider.

Denne teksten er faglig oppdatert 6. mai 2024