Ytelser, tjenester og Individuell Plan

Ytelser, tjenester og Individuell Plan

Møtet med tjenesteapparatet
Når man har diagnosen CMT, eller en i familien har diagnosen, vil det medføre behov for kontakt med tjenesteapparatet. Omfanget, og hvilke deler som er aktuelle, vil variere ut i fra symptomer og hvilke utfordringer disse gir. Livsfasen man befinner seg i er også medvirkende i så måte, ved at det ofte vil være naturlig å ha hyppigere kontakt i forbindelse med overganger og endringer som skolestart, ungdomsalder, overgang til eget hjem, arbeidsliv etc.

I familier hvor det er et barn med CMT er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester fra det offentlige som skal bidra til at hverdagen i familien blir enklere, og noen av disse vil bli omtalt i dette kapitlet.

For voksne med diagnosen kan det av og til være en utfordring å formidle hvordan diagnosen arter seg, og hvilke tiltak som bør iverksettes. Det er flere årsaker til dette, blant annet at diagnosen er progredierende. Dette betyr at tilstanden kan gi vekselvis gode og dårlige perioder, noe som også påvirker hjelpebehovet. Det er også relativt stor variasjon i hvordan tilstanden arter seg for den enkelte. Noen utfordringer som følger av diagnosen er synlige, mens for mange er store deler av symptombildet ofte skjult. For den enkelte voksne med diagnosen, og tjenesteapparatet, kan det være en utfordring å balansere graden av hjelp mot graden av selvstendighet.

Individuell plan
For barn, unge og voksne der CMT gir seg utslag i sammensatte vansker og behov for ulike ytelser og tjenester, mener Frambu at det er hensiktsmessig at det oppnevnes en koordinator, etableres en ansvarsgruppe og utarbeides en individuell plan (IP). Det finnes en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i hver kommune som har ansvar for å oppnevne en koordinator, og igangsette arbeidet med å lage en individuell plan. Kontaktinformasjon til ansvarlig enhet i hver kommune finnes på kommunenes egne nettsider.

Individuell plan ligger ofte i bunn for arbeidet i ansvarsgruppen. Personer som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en IP. Planen skal beskrive hvilke behov en person har for ulike tjenester på et bestemt tidspunkt, og hvordan disse behovene skal møtes på en best mulig måte. Dette betyr at planen må inneholde kortsiktige, konkrete og gjennomførbare mål, samtidig som at planen også skal se fremover og beskrive langsiktige mål. En av fordelene ved en slik plan er at den fordeler og plasserer ansvar, både mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat og mellom de ulike instansene innenfor tjenesteapparatet. Med bakgrunn i at CMT er en progredierende tilstand hvor grad av hjelpebehov varierer og kan endre seg relativt fort, vil også planen måtte være fleksibel.

Som del av den individuelle planen vil det være fornuftig for mange å ha plan for hjelpemidler. Dette, sammen med ordningen “brukerpass”, vil kunne bidra til en mer selvstendig, fleksibel og rask administrasjon av hjelpemidler, både i forhold til anskaffelse, reparasjon og bytte. Brukerpass er en fullmakt som gir hjelpemiddelbrukere større innflytelse og ansvar i egen sak.  

Ansvarsgruppe
For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. En ansvarsgruppe består av de mest sentrale tjenesteyterne og skal forenkle forholdet til tjenesteapparatet gjennom samordnet planlegging og oppfølging av planer og tiltak. Gruppen kan være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan. Gruppens arbeidsoppgaver innbefatter å koordinere innsatsene fra ulike deler av tjenesteapparatet, tenke helhetlig og tenke fremover. For sjeldne tilstander kan det være vanskeligere, men desto viktigere, å bringe inn nødvendig spesifikk diagnosekunnskap for faglig oppdatert viten.

Alle overganger må vies oppmerksomhet i ansvarsgruppen, også overgangen til voksenlivet, som er en aldersfase som ofte blir nedprioritert av tjenesteapparatet. Under utarbeidelsen av en eventuell IP må gruppen suppleres av aktuelle instanser, også de som ikke er faste medlemmer av gruppen. Sammensetningen bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen slik at gruppen innehar nødvendig fagkompetanse.

Ytelser og tjenester
Det finnes forskjellige ytelser og tjenester som kan bidra til å gjøre hverdagen bedre for personer med CMT og familien. En god, samlet oversikt finnes i Jungelhåndboken, som er laget av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), og som revideres årlig. Det finnes også informasjon om mange ytelser og tjenester på Frambus temasider.

Hvilke rettigheter som er aktuelle for personer med diagnosen CMT vil variere ettersom tilstanden kan arte seg svært ulikt, samt at man er i ulike livssituasjoner. Det er viktig å kartlegge og utrede behov, og ikke minst å foreta en jevnlig revurdering av behovene når tilstanden og behovene endres. Diagnosen CMT gir ikke automatisk rett til en ytelse eller en tjeneste. Her vil vi nevne de mest sentrale ytelsene og tjenestene som kan være aktuelle for den som har CMT og familien.

Rettigheter etter helse- og omsorgstjenesteloven
Helse- og omsorgstjenestelovens § 3-2, nr. 6, bokstav a-d, omfatter blant annet helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, plass i institusjon, samt avlastningstiltak. Helsetjenester i hjemmet er først og fremst hjemmesykepleie, men kan også omfatte ergoterapi, fysioterapi og fotterapi. Personlig assistanse er blant annet praktisk bistand og opplæring, samt støttekontakt. Praktisk bistand regulerer hjelp til dagliglivets gjøremål i hjemmet og husholdningen. En viktig del av denne tjenesten er rengjøring, innkjøp, matlaging osv, og eventuelt hjelp med personlig stell. Opplæring i denne sammenhengen viser ikke til undervisning som hører inn under opplæringslovens regler, men til opplæring i dagliglivets aktiviteter (ADL), som skal gjøre den enkelte mer selvhjupen.

Personlig assistanse i form av støttekontakt kan være en viktig tjeneste for å bidra til en meningsfull fritid, både for barn, ungdom og voksne med CMT. Diagnosen kan blant annet føre til at fritidsaktivitetene man ønsker å holde på med krever mer tilrettelegging. For barn og ungdom kan det kanskje etter hvert være fint å ha med andre enn foreldrene på aktiviteter. Det er mange ulike måter å organisere denne ordningen på, blant annet ved at flere som har denne tjenesten organiserer noe i fellesskap.

Avlastning er en kommunal ordning som innebærer at kommunen godtgjør en eller flere personer for å ta seg av barnet ditt til avtalte tider, enten i eget hjem eller utenfor. Avlastning skal bidra til å gjøre det mulig for familien å opprettholde gode familieforhold og bevare sitt sosiale nettverk, samtidig som den skal være i stand til å ivareta sine omsorgsoppgaver. Gjennom en avlastningsordning vil barnet kunne bli trygg på nye miljøer, og derfor fungere som en forberedelse til senere selvstendighet.

Omsorgslønn og brukerstyrt personlig assistanse omtales i egne punkter, henholdsvis § 3-6 og § 3-8. Kommunen skal ha et tilbud om omsorgslønn for personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Det omfatter både frivillige omsorgsytere uten omsorgsplikt, foreldre med omsorgsplikt for mindreårige barn, en ektefelle som yter omsorg overfor den andre ektefellen eller voksne barn som yter omsorg overfor gamle foreldre.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal gi personer med sammensatte hjelpebehov et mer helhetlig tilbud og større grad av fleksibilitet og frihet enn de tradisjonelle hjelpetiltakene. At den personlige assistansen skal være brukerstyrt, vil si at den som mottar assistansen, eventuelt foresatte, er arbeidsleder for assistenten(e), og organiserer hvordan hjelpen skal gis, til hvilken tid og hva hjelpen skal bestå i. Fra 1. januar 2015 er BPA en lovfestet rett som innebærer at man kan kreve å få assistansen i form av BPA dersom man har et assistansebehov minst 32 timer per uke. Er vedtaket at en har behov for mellom 25 og 32 timer assistanse i uken, må kommunen bevise at BPA blir dyrere enn andre former for assistanse for å avvise et krav om BPA. Tjenester som omfattes av rettigheten er praktisk bistand og opplæring, støttekontakt og avlastning for foreldre med hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne. Dette innebærer at disse timene kan iberegnes assistansebehovet.

Rettigheter etter lov om folketrygd

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Ytelsen skal gi økonomisk kompensasjon for den ekstra omsorg som utøves av privatpersoner, og som det normalt ville medført en utgift å dekke gjennom barnevakt etc. Hvorvidt meromsorgsbehovet utløser sats 1 (hjelpestønad) eller sats 2-4 (forhøyet hjelpestønad) avhenger av hjelpebehovet.

Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad for kompensasjon av visse varige ekstrautgifter knyttet til det å ha CMT. Det må dreie seg om merutgifter, det vil si utgifter som andre ikke har eller som er høyere enn hos andre. For enkelte barn og voksne med CMT kan det blant annet være aktuelt å søke om grunnstønad til transport. Dette gjelder de som har vanskeligheter med å benytte offentlig kommunikasjon på grunn av nedsatt bevegelighet. Utgiftene må dokumenteres eller sannsynliggjøres i hvert enkelt tilfelle. Det finnes seks satser for grunnstønad, og det er størrelsen på de samlede merutgiftene som avgjør hvilken sats som ytes.

Omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger
Formålet med disse ytelsene er å sikre at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne beholder inntekt ved fravær fra arbeidet på grunn av barnets funksjonsnedsettelse. Dersom en arbeidstaker har kronisk syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser, og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, kan det ytes ti stønadsdager ekstra i omsorgspenger. Pleiepenger skal kompensere for tapt arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med pleie av sykt barn eller pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Opplæringspenger kan ytes til den eller de som har omsorgen for langvarig syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser, og som må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet.

Behov for hjelpemidler
Det finnes en rekke ulike hjelpemidler som kan være til hjelp i dagliglivet. Hjelpemidler innen transport, data, kognisjon, ortopedi, kommunikasjon, trening og fritid er noen eksempler.

Tannlegehjelp
Utgifter til tannbehandling hos barn under 18 år dekkes av den offentlige tannhelsetjenesten. Det kan gis stønad til tannbehandling for personer med sjeldne medisinske tilstander, og det er Helsedirektoratet som er ansvarlig for oppdatering av hvilke diagnoser dette gjelder. CMT er oppført på den såkalte A-listen, noe som innebærer at man da har krav på stønad til nødvendig tannbehandling. HELFO har utgitt en brosjyre som beskriver hvem som kan få dekket tannbehandling helt eller delvis. TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesenter for sjeldne tilstander) kan gi råd og veiledning om tannbehandling av personer med CMT, samt informasjon om utgiftsdekning i denne forbindelse.

Saksbehandling
Når man skal søke om ulike ytelser og tjenester fra tjenesteapparatet finnes det noen tips som kan hjelpe en i søknadsprosessen. Man bør fremsette alle søknader skriftlig, og forsøke å unngå et muntlig språk. Lovverk med rundskriv og forskrifter finner man enkelt på internett, og de aktuelle paragrafene til søknaden bør kopieres inn i teksten. Det er også fornuftig å føre den generelle diagnoseinformasjonen inn i selve søknaden, og ikke kun legge den ved, fordi man da sikrer at all dokumentasjon faktisk blir lest. Videre er det alltid en fordel med så utfyllende beskrivelser av situasjonen som mulig, og dette gjelder kanskje særlig for sjeldne og lite kjente tilstander, som CMT, hvor diagnosekunnskapen ofte er liten. Uttalelser fra noen i tjenesteapparatet som kjenner personen med diagnosen vil ofte belyse og styrke søknaden ytterligere.

Vedtak om ytelser og tjenester til enkelpersoner kalles enkeltvedtak. Forvaltningsloven inneholder en rekke regler for hvordan slike saker skal forberedes og behandles. Den som behandler saken, skal sørge for at saken er så godt opplyst som mulig før det fattes et vedtak. Det er som regel anledning til å se alle sakens dokumenter, men det finnes enkelte unntak. Dersom det er tvil om saken er tilstrekkelig og/eller korrekt belyst, kan det være fornuftig å be om å få se sakspapirene. Dersom det gis avslag på en søknad skal vedtaket være skriftlig, det skal vise til hvilke paragrafer som er blitt vurdert og det skal inneholde en begrunnelse som omfatter hvilke faktiske forhold som er lagt til grunn. Avslagsbrevet skal dessuten gi informasjon om at man har rett til å klage, hvordan dette skal gjøres og hvilke frister som gjelder.

For en mer utfyllende oversikt over rettigheter henvises det til våre temasider eller rettighetsheftene ”Jungelhåndboka” (Eikrem 2014) og ”Barn med nedsatt funksjonsevne” (Helsedirektoratet 2013).

Aktuelle lenker
http://www.ffo.no/rettighetssenteret/
www.nav.no
www.lovdata.no
www.helsetilsynet.no
www.helsedirektoratet.no

Referanser
• Sosial- og helsedirektoratet (2013). Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke  rettigheter har familien? Oslo: Sosial- og helsedirektoratet.
• Eikrem, T. (2014). Jungelhåndboka. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon,  Rettighetssenteret.

Vil du dele dette med noen andre?