Utdanning og arbeid
Arbeidsliv
Hvilke konsekvenser diagnosen kan ha i forhold til utdanning og arbeidsliv er vanskelig å forutsi på grunn av variasjonsbredden. Det gjelder å velge en retning som passer ut fra den enkeltes situasjon, helsetilstand og arbeidskapasitet. Det er nødvendig å være ærlig og realistisk og gjøre en grundig vurdering ut fra hvordan diagnosen påvirker en, både på kort og lengre sikt.
Samtidig er det viktig å se hvilke muligheter som ligger i det å være yrkesaktiv og betydningen av det å være en del av et arbeidskollegium. Det er en sammenheng mellom arbeidslivsdeltagelse og levekår. Det gjelder både økonomiske forhold, muligheten for å bruke sine sterke sider og utvikle seg og det sosiale aspektet knyttet til det å være i et arbeidsfellesskap. Det er derfor et problem at mange med nedsatt funksjonsevne, herunder personer med CMT, både har problemer med å få innpass i arbeidslivet og risikerer å bli støtt ut av arbeidslivet.
Valg av utdanning og yrke
I prosessen med å komme inn i et arbeidsforhold kan det være hensiktsmessig for noen å snakke med Nav. Noen ganger kan det være til hjelp å få lov til å prøve seg i arbeidslivet dersom man er usikker på egen arbeidskapasitet eller andre forhold. Nav kan bistå gjennom ulike ordninger.
Alle som henvender seg til Nav har rett til å få vurdert hva som skal til for å komme i eller beholde inntektsgivende arbeid. Personer med CMT kan også få gjennomført en arbeidsevnevurdering for å finne frem til aktuell arbeidskapasitet. Hvis det skal gjennomføres en slik vurdering, er det svært viktig at diagnosespesifikk informasjon og andre forhold som kan påvirke vurderingen kommer frem. Mange med CMT har behov for redusert arbeidstid, og dette behovet kan øke over tid. Å finne frem til hvor mye det er aktuelt å jobbe kan være en lang prosess. Det er trolig ikke fornuftig å vente til man er helt utslitt med å redusere stillingsstørrelse eller slutte å jobbe. Det skal være krefter igjen til å fungere i privatlivet, i familiesituasjonen og til å gjøre noe meningsfylt i fritiden.
Å finne en balanse mellom jobb, familieliv og helse er en vedvarende prosess som krever at personen med CMT og arbeidsgiver er innstilt å gjøre justeringer underveis. Frambus erfaring er at dette mange ganger er vanskelig å få til i dagens arbeidsliv. Nav har ulike ordninger for å hjelpe personer inn i arbeidslivet og/eller hindre utstøting, for eksempel støtte til hjelpemidler og midlertidig eller varig lønnstilskudd. Ulike kombinasjoner av lønn, tilskudd og uføretrygd kan være aktuelle.
Tilrettelegging og tiltak
Dersom man ikke klarer å jobbe helt eller delvis fordi helsesituasjonen endrer seg, kan hel eller delvis sykemelding være aktuelt i kortere eller lengre tid. Dersom den med CMT har mye fravær på grunn av sykdom, kan arbeidsgiver få fritak fra arbeidsgiverperioden, det vil si at Nav betaler sykepenger fra første dag.
Nav har en tilretteleggingsgaranti som innebærer at arbeidsgivere, arbeidssøkere og arbeidstakere skal føle seg sikre på at personer med redusert funksjonsevne får nødvendige hjelpemidler, tilrettelegging og oppfølging, herunder en fast kontaktperson i Nav.
Nav kan også bistå med hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen slik at arbeidsplassen tilrettelegges praktisk. Redusert eller manglende gangfunksjon og økende behov for bruk av hjelpemidler, stiller krav til den fysiske utformingen av arbeidsplassen.
En annen form for tilrettelegging er å benytte en funksjonsassistent. Ordningen gjelder for personer med omfattende fysiske funksjonsnedsettelser, for eksempel sterkt nedsatt syn eller store bevegelsesvansker. Personen utfører selv arbeidsoppgavene, mens funksjonsassistenten avlaster med praktiske oppgaver. Eksempler på assistanse kan være hjelp til forflytning og ledsaging, løfte og hente tunge ting, hjelp med av- og påkledning og annet.
Dersom man har problemer med å komme seg til og fra arbeid på grunn av sin helsetilstand, finnes det ulike former for reisetilskudd.
Å slutte i arbeidslivet
Noen med CMT kommer etter hvert til et punkt der de må slutte i jobb og gå over på uføretrygd. Det er vanlig at arbeidsavklaringspenger tilstås før uføretrygd, som er en varig ytelse. Personer med CMT i alvorlig grad kan imidlertid være i en situasjon der uføretrygd kan tilstås med én gang. Det krever en utfyllende legeerklæring som beskriver den faktiske situasjonen med særlig vekt på konsekvensene av å ha CMT.
Dersom en som har CMT blir ufør før fylte 36 år, skal han/hun regnes som ung ufør. Dette innebærer at han/hun er sikret en uførepensjon beregnet ut fra minimum 3.50 pensjonspoeng, selv om vedkommende ikke har hatt inntekt som tilsvarer dette poengtallet.
Referanser
• NAV-loven. Lov om arbeids- og velferdsforvaltningen (arbeids- og velferdsforvaltningsloven) (NAV-loven). 2006
• Norvoll R, Fossestøl K. Funksjonshemmede og arbeid. En kunnskapsstatus. Oslo: Arbeidsforskningsinstituttet; 2010