Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.
Prosjektet har nettopp fått økonomisk støtte fra Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten (KlinBeForsk) for å undersøke effekten av persontilpasset trening sammenliknet med vanlig oppfølging. Studien vil vare i fem år.
Bakgrunn for prosjektet
Tidligere var det ikke anbefalt med fysisk trening for personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer, fordi man trodde det kunne bidra til å fremprovosere symptomene. Men de siste tiårene har forskning vist at fysisk trening i de fleste tilfeller ikke er skadelig.
– Det har vært gjort få store studier om hvilken effekt styrke- og balansetrening kan ha på personer med arvelig nevromuskulær sykdom. Vi håper derfor dette prosjektet vi gi ny og viktig kunnskap, forteller prosjektleder Kristin Ørstavik.
Hvem kan delta?
Forskningsprosjektet vil inkludere 120 deltakere med følgende diagnoser:
– Charcot-Marie-Tooths sykdom
– dystrofia myotonika type 1
– facioscapulohumeral muskeldystrofi
Deltakerne vil først ha et halvt år med persontilpasset trening på rehabiliteringssenter og tett digital oppfølging hjemme, og deretter følges opp et halvt år videre.
Hvem står bak studien?
Studien er et samarbeid mellom følgende organisasjoner:
– Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (som Frambu er en del av)
– Foreningen for muskelsyke
– Fire rehabiliteringssentre
– Seks sykehus som vil rekruttere deltakere
– Norges idrettshøgskole
Frambus forskningskoordinator Krister Fjermestad vil ha ansvar for en del av studien som handler om overvåking av det fysiske aktivitetsnivået. Frambu vil også delta i prosjektgruppa og i den digitale oppfølgingen deltakerne vil få hjemme.
– Det er en stor og spennende studie vi skal gå i gang med. Kunnskapen fra den vil være nyttig i mange sammenhenger, både for rehabiliteringssentre, andre deler av helsevesenet og for dem som har arvelig nevromuskulær sykdom selv, tror Fjermestad.
.
Les mer om prosjektet på våre forskningssider.
.
.
