Hvem er kurset for?
Dette kurset er for de mellom 12 og 16 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetansesenteransvar for.
Foreldre (én pr. familie) forventes å delta i programmet på ankomstdagen mandag fra 11.00 til 14.15 (ankomst fra 09.00-10.30) og avreisedagen fredag fra 11.00 til 13.30.
Hva ønsker vi med kurset?
Vi ønsker at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose. Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. Se programmet for innhold denne uken (program oppdateres nærmere kursstart).
Her kan du se en video om hvordan det var på forrige søskencamp:
I løpet av de fem dagene kurset varer, vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.
Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?
Kurs på Frambu er gratis for søsknene, de bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Nære pårørende til en pasient kan ha rett til å få dekket nødvendige utgifter ved reise til et kompetansesenter i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Nære pårørende omfatter også søsken. Som hovedregel må personen med diagnose delta på kurset, men det finnes unntak. Les mer om pårørendes reise til et kompetansesenter for sjeldne diagnoser her.
Ta kontakt med Pasientreiser i forkant for å avklare dette. Du må som regel legge ved svarbrevet fra Frambu med tilbud om plass på kurs (tilsvarer innkalling), eller bekreftelsen du mottok på kurset hvis du søker etter kurset.
Kurset for søsken retter seg ikke mot det å ta seg av og behandle barnet som har en sjelden diagnose, og det vil derfor ikke foreligge rett til opplæringspenger for foresatte. Yrkesaktive foresatte som skal delta første og siste dag av kurset kan søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.
Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!
