Å leve med en sjelden diagnose (18 år+)

I uke 10 har vi et firedagers kurs fra tirsdag 9. til fredag 12. mars -med mulighet for ankomst på ettermiddagen mandag 8. mars, om helsekompetanse og sjeldne diagnoser som vi har kalt Å leve med en sjelden diagnose (18 år+).

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer vi ønsker å sette på dagsorden i dette kurset.

Vi gjør oppmerksom på at personer som har deltatt på tilsvarende kurs tidligere ikke vil bli prioritert. Vi har mange søkere til disse kursene, og nye deltakere vil prioriteres. 

Kurset arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ved:

  • enhet Gaustad
  • enhet Sunnaas
  • enhet Frambu
Hvem er kurset for?
  • Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose som hører innunder Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
  • Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. 
  • Personer som ikke tidligere har deltatt på tilsvarende kurs de siste årene vil bli prioritert.

Om du har behov for tolk eller annen tilrettelegging på kurset, vennligst gi informasjon om dette i søknadskjema.

Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent dersom det er behov for assistanse. Det vil ikke være eget program for disse. Pårørende er ikke målgruppe for kurset.

Benytt søknadsskjema for tjenesteytere, eller feltet i søknadsskjema for voksne deltakere dersom det er en voksen pårørende som søker om å være med som ledsager/assistent. 

Hva ønsker vi med kurset?

Hensikten med kurset er å øke deltakernes kunnskap om:

  • egen helse
  • hva som finnes av hjelp og støtte, og hvor informasjonen er
  • ulike strategier for å mestre en hverdag med smerter og fatigue ved en sjelden diagnose

På dagtid vil det være forelesninger og samtaler om ulike aktuelle tema. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Se programmet for nærmere innhold.

I tillegg til det faglige innholdet vil det også bli anledning til å bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu senter.

Hva trenger jeg å vite om kurset?
  • Kursprogrammet starter tirsdag 9. mars kl. 10.00.
    Det vil være mulig å overnatte på Frambu fra mandag til tirsdag for de som ønsker det (avkrysning i svarbrevet for de som får plass).
  • Ankomst er derfor satt opp på ettermiddagen mandag 8. mars fra kl. 16.00-17.00.
  • Avreise er fredag 12. mars etter lunsj.

Se programmet for nærmere tider og innhold.

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.