Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Målgruppe
Ungdom mellom 12-18 år med aktuelle diagnoser, deres foresatte og nære tjenesteytere.

Eksempel på aktuelle diagnoser er:

  • Ataxia telangiectasia
  • Friedreichs ataksi
  • Duchennes muskeldystrofi

Personer som har en annen sjelden diagnose (som Frambu har kompetanseansvar for) som medfører lignende utfordringer i hverdagen kan også søke på kurset. Du kan ta kontakt med Solvor S. Skaar eller Mari Ellefsen-Martinsen på Frambu for å høre om kurset er aktuelt for deg.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om det å leve med en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap.

Aktuelle temaer:

  • fysisk og psykisk helse
  • valg av studier og arbeid
  • assistanse og hjelpemidler
  • fritidsaktiviteter
  • formidling av informasjon til andre om om egen diagnose og behov

Kurset gir mulighet for at deltakerne kan møte andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Hvordan foregår kurs på Frambu?
Her kan du se og lese mer om våre brukerkurs. Her finner du også informasjon om praktiske forhold før kursstart. Dette kurset går over fire dager og starter tirsdag 16. februar.

Dersom smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, vil kurset i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud. Alle søkere vil få beskjed om endringer.