Facioskapulohumeral muskeldystrofi (voksne)

Hvem er kurset for?

Dette tredagerskurset er for voksne med diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD).
Programmet er rettet mot personer med diagnosen, men deltakerne kan også søke om plass for en voksen pårørende, partner eller ledsager/assistent dersom det er behov for det.

Hva ønsker vi med kurset?

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), og dele erfaringer om det å leve med diagnosen. Oppdatert informasjon innen forskning på behandling vil være noe av det som står på programmet. Vi har et variert og innholdsrikt program med både forelesninger, temasamlinger og grupper. Se programmet for nærmere detaljer.

Siste dag i kurset er det et fagkurs med egen påmelding: Facioskapulohumeral muskeldystrofi
Personer med diagnose og pårørende som deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Deltakelse og måltider er gratis for personer med diagnosen, og det er Pasientreiser som dekker reiseutgifter. Yrkesaktive personer med diagnose må benytte egenmelding eller sykemeldes av egen lege. Ledsager/BPA som er søkt med, betaler for måltider i vår resepsjon.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.