I uke 37 -2026 holder Frambu kurs om Kabuki syndrom (alle aldre).
Hvem er kurset for?
Kurset er for personer i alle aldre med Kabuki syndrom og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset (merket med stjerne* i programmet).
Hva ønsker vi med kurset?
Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om Kabuki syndrom og det å leve med diagnosen. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Vi ønsker også å øke vår kunnskap om diagnosen ved å treffe med flere med Kabuki syndrom samtidig.
På dette kurset tilbyr vi individuelle møter med Frambus tverrfaglige team. Møtene vil ha tre formål:
- å gi deltakere og foresatte/ledsagere et tverrfaglig perspektiv.
- å gi mulighet for deltakelse i forskning for dem som ønsker det
- å øke vår kunnskap om diagnosen og personer som lever med den i Norge
Fagteamet kan gi generelle råd og veiledning som kan tas med videre, men vi tilbyr ikke behandling, diagnostikk eller oppfølging.
Se programmet for detaljer.
Uken etter kurset tilbys en videosamtale der teamet sammen med deltaker/familie/verge oppsummerer innholdet. Det utarbeides også en kort rapport som kan deles med lokalt tjenesteapparat.
På ettermiddags- og kveldstid er det mulig å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.
Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?
Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Deltakernes tjenesteytere finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.
