Målgruppe
Personer i alle aldre med medfødt glykosyleringsforstyrrelse (CDG), deres familier og tjenesteytere.
Mål for kurset
Dette kurset går over fire dager, og har til hensikt å øke deltakernes kompetanse om glykosyleringsforstyrrelser. Vi legger opp til en variert uke med forelesninger og samtaler, tid til å utveksle erfaringer og å bli kjent med andre i liknende situasjon. På dagtid vil programmet være tilpasset både voksne og barn, med og uten diagnose. Barn og unge har egne tilbud med både samtaler, lek og moro. På ettermiddag og kveld er det anledning til å delta på aktiviteter og opplevelser både inne og ute på Frambu.
Tjenesteytere/fagpersoner kan delta på forelesninger som er merket med stjerne* i programmet.
Aktuelle diagnoser ved dette kurset er:
- PMM2-CDG (tidligere kalt CDG type 1a).
- MPI-CDG (tidligere kalt CDG type 1b).
- ALG6-CDG (tidligere kalt CDG type 1c).
- ALG3-CDG (tidligere kalt CDG type 1d).
Hvordan foregår kurs på Frambu?
Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.
.
.
.
Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!
.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.
Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.
.
